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mercoledì 27 aprile 2011

A PROPOSITO DI ALLOGGI: la bella iniziativa di una mamma

Sarà un pensiero banale, ma chi come me ha attraversato l'esperienza di un Ospedale Pediatrico sa bene che è comunque una grande verità - banale, sì, ma come forse solo le grandi verità sanno essere. E' dal dolore, più che dalla gioia, che spesso sbocciano i fiori più belli.
Quando si è in pace con il mondo e con sè stessi, quando si può essere serenamente supeficiali, quando si ha la sensazione di avere davanti a sè un orizzonte liscio come l'olio è difficile rendersi conto di quanto invece si possa fare per aiutare chi ha bisogno.

Oggi approfitto di questo mio spazio per divulgare, nel mio piccolo, la bellissima iniziativa di una mamma. Una mamma come tante, con tre splendidi figli dei quali però il secondogenito ha dovuto fare i conti, nei dieci anni della sua esistenza, con una malformazione cardiaca che ha richiesto due interventi chirurgici. E' già straordinario vedere come un bambino di quell'età sia in grado di affrontare con maturità e forza d'animo una prova che farebbe tremare le ginocchia a fior fiori di "omaccioni" (perchè alzi la mano chi non avrebbe il sangue gelato nelle vene, sentendosi un compito medico avvolto nel suo bel camice bianco "il tuo cuore ha qualcosa che non va... ,dobbiamo segare, tagliare, riappiccicare, ricucire e speriamo che tutto vada bene."). Sappiamo bene quanto i bambini avrebbero da insegnarci, se solo avessimo voglia di ascoltarli.
E la mamma? La mamma naturalmente crolla nell'angoscia dell'impotenza, teme, spera, aspetta. E quando finalmente tutto quanto si appresta a diventare un lontano ricordo, come tutte noi, non dimentica.
Credo di capire perfettamente quello che è successo; è capitata la stessa cosa a me, e probabilmente a migliaia di altre mamme. Al culmine della gioia, torni alla tua quotidianità sperando di lasciarti finalmente tutto alle spalle, ma ben presto ti accorgi che non è possibile. E' come se qualcosa ti fosse rimasto dentro, qualcosa di piccolo e duro, come un seme, che lentamente nell'ombra comincia a germogliare. "Devo fare qualcosa", ti dici "qualsiasi cosa."
Qualcosa di molto piccolo, come un blog.
Oppure, nel suo caso, qualcosa di più grande, come mettere a disposizione una casa - comprata appositamente per questo "progetto", come lo chiama lei - di quei genitori che dovessero avere la necessità di un alloggio in prossimità dell'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.
Diceva Madre Teresa: "in questa vita non possiamo fare grandi cose. Possiamo solo fare piccole cose con grande amore." Ed è perciò molto, molto volentieri che segnalo in questo post la splendida iniziativa di Angela (quando si dice, il destino nel nome...).

Queste, tanto per cominciare, le informazioni pratiche sulla casa:

"L'appartamento è sito in zona portuense altezza incrocio con bivio via del Trullo. E' vicinissimo al capolinea dell' 870 (linea che collega portuense all'ospedale) e questo è un dettaglio non trascurabile. E' un appartamento carinissimo ristrutturato di circa 80 mq composto da salottino a vista con divano e tv, cucina arredata, lavatrice, frigo, termoautonomo, bagno, due ampie camere, ripostiglio e terrazzo con lavabo esterno. L'appartamento è ubicato sopra tutti i negozi nonchè ad un mercato rionale ma è molto silenzioso, assolato, ed è posto al piano terzo di una palazzina di quattro, con ascensore."

La disponibilità sarà a partire dal primo maggio, giusto il tempo per il disbrigo delle pratiche burocratiche e per la sistemazione dell'alloggio.

Per informazioni, potete rivolgervi al Negozietto ( il negozio tenuto dalle volontarie dell'OPBG, lo trovate poco dopo l'ingresso all'ospedale dal lato di Piazza Sant'Onofrio), nello specifico alla signora Daniela.

martedì 1 marzo 2011

UNA RICETTA PER IL SANTA LUCIA

Pur non essendo questo un blog di cucina, non posso non essere solidale con la bella iniziativa di Caris, mamma di un piccolo paziente della Fondazione Santa Lucia di Roma, istituto di riabilitazione neurofisiologica che rischia di chiudere inghiottito dalla mancanza di fondi.
Mi immedesimo facilmente, pur venendo da una storia diversa, nei sentimenti di una mamma che vede togliersi letteralmente il terreno da sotto i piedi; sì, perchè veder scomparire un centro grazie al quale il proprio bimbo ha compiuto (metaforicamente e letteralmente) passi avanti e nel quale trovare un sostegno alla propria situazione di genitore alle prese con una realtà che si vorrebbe tanto poter credere che non esista, ma esiste e quand'è così, bisogna rimboccarsi le maniche e darsi da fare, equivale a vedersi aprire davanti una voragine.

Qui il link della fondazione, che vi invito a visitare per rendervi conto di cosa rischiamo di perdere. E dico "rischiamo", perchè quando si tratta di bambini ritengo che il proprio piccolo orticello sia il caso di lasciarlo stare, e sentirsi finalmente coinvolti anche da qualcosa che non viene direttamente a sconvolgere la nostra realtà.

Anche se quello che possiamo fare è una piccola cosa, come quella proposta da Caris: un libro di ricette, ma che siano ricette festose, colorate, golose.. ricette che possano regalare un sorriso ai piccoli pazienti della struttura. Per questo ho deciso di partecipare, e per questo invito tutti voi a leggere il post di Caris partecipando a vostra volta, o perlomeno contribuendo a diffondere la sua iniziativa nel web.

Ecco, dunque, la mia Ricetta per il Santa Lucia:

CUORE DI COCCO:




Ingredienti:

250 grammi ricotta di mucca
150 g cocco grattugiato
80 g (o più, a seconda dei gusti) zucchero

100 g circa cioccolato fondente
35 grammi burro

in più, facoltativo:
biscotti secchi (io ho utilizzato i Novellini Gentilini)
burro fuso

Consiglio di utilizzare una tortiera di quelle che "si smontano", consentendo di rimuovere facilmente il bordo e la base senza rischiare di rompere il dolce.
Le dosi sono per una torta - nel mio caso ho preparato due tortine a forma di cuore ed una circolare, ma avrei potuto tranquillamente riempire una tortiera singola.

Per prima cosa, mescolare bene in una ciotola la ricotta con lo zucchero ed il cocco grattugiato. Nel frattempo, sbriciolare in una seconda ciotola i biscotti secchi, versarvi sopra il burro fuso e mescolarli all'impasto. Volendo, di possono utilizzare per realizzare una base dura come quella della cheesecake (in questo caso il rapporto deve essere almeno 1:2, ad esempio, per 100g di biscotti 50g burro), disponendoli sul fondo dello stampo e lasciando raffreddare in frigo per almeno mezz'ora.
Trasferire a questo punto l'impasto nello stampo e rimettere in frigorifero mentre si prepara la glassa al cioccolato.
Per quest'ultima, sciogliere a bagnomaria il cioccolato fondente insieme al burro, mescolando accuratamente fino ad ottenere una consistenza cremosa; togliere la torta dal frigo, rimuoverla dallo stampo trasferendola su un piatto e ricoprirla bene con la glassa.
Rimettere infine in frigo fino al momento di servire.



Volendo, si possono realizzare in alternativa delle palline con l'impasto di cocco e ricotta e ricoprirle poi con la glassa al cioccolato, ottenendo così delle sfiziose praline.

Trovo che sia un dolce adatto per l'iniziativa di Caris, tanto semplice da poter essere lasciato fare tranquillamente ai bambini (l'unica accortezza è aiutarli a sciogliere il cioccolato, per il resto è un dolce che non richiede l'uso dei fornelli.)


E, con la speranza che la chiusura del Santa Lucia possa venir scongiurata, invio un abbraccio virtuale a Caris e ai genitori di tutti i piccoli pazienti della Fondazione.






domenica 20 febbraio 2011

.. AGLI ANGELI-PAGLIACCI... GRAZIE DI CUORE.

immagine tratta dal sito: http://www.dottorsorriso.it/index.php

Trascorrendo un mese in un ospedale pediatrico ci si imbatte anche in immagini come questa: pagliacci in corsia che, incuranti del dolore, riescono a strappare un sorriso ai bimbi malati. La testimonianza più eclatante, probabilmente, di un bellissimo pensiero di Madre Teresa di Calcutta:
"In this life we cannot do great things. We can do small things with great love."
Vale a dire, che in questa vita non possiamo fare grandi cose, ma solo piccole cose con grande amore.
Il mio incontro con queste persone meravigliose è stato breve, ma lo ricordo come un piccolo raggio di sole in quel periodo buio del quale parlavo in un post recente. Quando meno te lo aspetti, eccoli che entrano in reparto, in due o tre, con i loro colori, i sorrisi, le parrucche e le bolle di sapone. Il mio piccolo Eroe era talmente piccolo che capiva poco o niente, non aveva nemmeno un mese... ma ricordo perfettamente il bambino del letto accanto, grande abbastanza per entusiasmarsi vedendo riempirsi la stanza di bolle di sapone.
Li ricordo con gran piacere, come una ventata d'aria fresca. E pensare che non ho mai amato i clown, nemmeno quando ero piccola; eppure, in quel momento, un naso rosso e degli occhialoni di plastica fuori misura hanno avuto il potere di farmi evadere da tutto.
E che tutto questo accada davvero, è provato: basta leggere questo articolo estratto dal blog Psicologia Online per rendersi conto dell'importanza di queste piccole, straordinarie associazioni.

GRAZIE DI CUORE

sabato 19 febbraio 2011

ARRIVA LA CARTA DELLA SALUTE ALL'OPBG

immagine tratta dal sito: www.ospedalebambinogesù.it

Voglio segnalare oggi una bella e utile iniziativa promossa dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (qui il link con tutti i dettagli); con la Carta della Salute infatti sarà possibile, per i genitori dei piccoli pazienti, accedere facilmente e velocemente a referti, cartelle cliniche e risultati delle analisi. Una bella comodità, insomma; per averla, non bisogna fare altro che rivolgersi agli sportelli dell'ospedale richiedendone l'attivazione.
La privacy de piccoli pazienti è naturalmente garantita: sulla tessera è infatti riportato un codice numerico identificativo (visibile nell'immagine in alto) che, associato ad un PIN di sicurezza da digitare al momento del login consentirà di risalire, tramite il codice fiscale, alla cartella clinica e a tutti gli altri dati disponibili all'interno del database dell'ospedale. Basterà dunque accedere al portale https://cartadellasalute.opbg.net per avere a portata di clicktutte le informazioni desiderate, ovunque vi troviate (se necessario, anche dallo studio medico del pediatra di famiglia!)

Vi rimando dunque al link dell'ospedale per tutti i dettagli, e vi segnalo anche i contatti messi a disposizione proprio dall'OPBG per chiunque volesse informazioni:

telefono: 06/94537815
e-mail: cartadellasalute@opbg.net

giovedì 10 febbraio 2011

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE CARDIOPATIE CONGENITE

Anche quest'anno, il 14 Febbraio ricorrerà la GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE CARDIOPATIE CONGENITE.

E, anche quest'anno, con mio grande disappunto noto che in Italia questa ricorrenza passa sotto silenzio. Per carità, ci sono tante altre emergenze sotto i riflettori; eppure voglio segnalarvi un post (naturalmente, in inglese), il cui titolo è già di per sè esplicativo: "Perchè diffondere la conoscenza delle cardiopatie congenite può fare la differenza".
Si tratta infatti di un problema che si tende a prendere sotto gamba, probabilmente perchè, come sottolinea l'autore del blog, nell'immaginario di molti quella delle Cardiopatie Congenite non è certo una priorità a livello sanitaria.
Eppure ben tremilacinquecento bambini l'anno (rimando al mio precedente post), in Italia, nascono con una cardiopatia congenita; molti di loro se la porteranno dietro fino all'età adulta, ma per molti di essi una diagnosi tardiva può essere fatale. Conoscere in anticipo la cardiopatia vuol dire potersi informare, poter scegliere l'ospedale nel quale partorire in modo che sia vicino a quello in cui il bambino dovrà essere ricoverato, vuol dire avere attorno personale medico che sa cosa sta per accadere e può intervenire tempestivamente se necessario, pianificare il parto in modo che tutto possa essere predisposto correttamente. E lo dice una alla quale la diagnosi prenatale è purtroppo mancata, e che si è trovata tra capo e collo a dover affrontare qualcosa che non avrebbe mai immaginato.

Ecco dunque, riassumendo i punti cardine del post, perchè è importantissimo diffondere questa giornata mondiale:

- Perchè non bisogna valutare l'importanza, per un genitore, di sapere dove e a chi rivolgersi per avere supporto in un momento molto difficile della sua vita. Genitori non si nasce, ma si impara; tantopiù abbiamo bisogno di imparare come essere genitori in un reparto di Cardiologia Pediatrica;

- Diffondere informazioni sulle cardiopatie congenite vuol dire diffondere la conoscenza dei loro sintomi; mi riferisco naturalmente a tutte quelle cardiopatie che possono non manifestarsi alla nascita, come è accaduto a me, ma a distanza di tempo; è importante dunque che certi campanelli d'allarme non vengano sottovalutati - non per questo volendo seminare un clima di panico tra i neogenitori!

-In alcuni casi, l'informazione sulle cardiopatie congenite può aiutare chi si appresta a diventare genitore ad evitare i fattori di rischio; purtroppo non sempre questo è possibile, dal momento che in molti casi la corretta eziogenesi della malformazione non è nota. In ogni caso, è un aspetto che è necessario sottolineare.

- La ricerca sulle cardiopatie congenite non si deve fermare. Per questo, "spargere la voce" può aiutare le persone ad aprire gli occhi, sostenendo anche chi si occupa di ricerca in questo campo.

Vi rimando in ogni caso al post originale per maggiori informazioni e ulteriori links.

Vi segnalo inoltre di nuovo il link di "A day for the heart -Congenital Heart Defects awareness day", già postato un anno fa, dal quale potete scaricare il banner:

A DAY FOR HEARTS : Congenital  Heart Defects Awareness Day  - Click here for details

o, in alternativa, la versione "button", per il vostro sito o blog.

Insomma, spargete la voce.









martedì 25 gennaio 2011

TREMILACINQUECENTO

Non so se sentirmi consolata o meno da certi numeri: il fatto che ogni anno, in Italia, ben 3.500 bambini subiscano un intervento cardiochirurgico entro il primo anno di vita certo aiuta a scacciare via l'idea di una sorta di "nuvoletta di Fantozzi" che abbia voluto colpire solo me, e proprio me, tra tante pancione in attesa. D'altro canto a pensarci dà i brividi. Vi rendete conto di quanti sono, tremilacinquecento bambini? Provate a immaginare tutte quelle cullette, quei tremilacinquecento braccialetti di plastica col nome della mamma scritto col pennarello, tremilacinquecento pannolini taglia "micro", tremilacinquecento camerette - rosa o celesti - che resteranno vuote, tristemente vuote, in attesa del ritorno del loro piccolo eroico inquilino.
Il dato l'ho pescato da questo articolo molto interessante, nel quale si illustra quanto emerso in occasione del XXV congresso nazionale di Chirurgia Cardiaca, tenutosi a Roma nello scorso novembre.
Le malformazioni più comuni - dati alla mano - risultano essere difetti del setto interatriale/interventricolare, tetralogia di Fallot e coartazione aortica, accanto alla Trasposizione delle Grandi Arterie (o TGA, come abbiamo ormai imparato "amichevolmente" a chiamarla). E in effetti, in quella settimana in cui il nostro Cuoricino veniva tagliato e riassemblato, c'era una coppia di genitori ogni giorno che attendeva fuori dalla sala operatoria, e che rincontravamo poi nel silenzio della Terapia Intensiva, davanti alla loro culletta. Tanti bimbi tutti identici, intubati, nudi, il petto che si solleva e si abbassa ritmicamente sotto al cerotto, là dove lo sterno rimane aperto per 48 ore, in osservazione.
Per questo, si legge nell'articolo, sono state prese in esame le 8 maggiori strutture italiane operanti nel campo della cardiochirurgia, che sono uscite - manco a dirlo - più che vittoriose dall'analisi degli esperti; tutti noi genitori transitati lì dentro sappiamo bene che si tratta di ospedali all'avanguardia a livello mondiale.
Per questo "rimbalzo" volentieri questo articolo sul mio blog, ben consapevole che si tratta di una notizia dello scorso novembre e perciò un tantino "datata".. ma quando abbiamo qualcosa per cui andare a testa alta, in Italia, perchè allora non ripeterlo ancora e ancora, con tutta la voce che abbiamo?

(fonte:http://www.salus.it/cardiologia-c24/cardiopatie-congenite--in-italia-ogni-anno-3-500-bambini-subiscono-un-intervento-chirurgico-nel-primo-anno-di-vita-2272.html)

martedì 15 giugno 2010

ELISA IN CONCERTO PER L'OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU'

Chi come me è passato attraverso l'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, sa che tra quelle mura si operano quotidianamente piccoli grandi miracoli. Chi ha conosciuto l'ospedale ha conosciuto la grande umanità di medici e infermieri, i turni di lavoro massacranti affrontati sempre col sorriso, la disponibilità di chi decide di dedicare la propria vita ai bambini. La parola che più spesso ricorre sulle labbra dei genitori dei piccoli pazienti è una sola: "angeli"; una definizione forse banale, ma come altro definire coloro che si prendono cura di tuo figlio proprio nel momento in cui ti senti più impotente, proprio quando temi di perderlo, e gli restituiscono un futuro?
Anche gli angeli, però, talvolta hanno bisogno del banale e concreto denaro, perchè per salvare la vita ai bambini occorrono macchinari, e i macchinari costano; ecco dunque che come spesso accade è la musica a correre in soccorso degli angeli in camice verde.

Giovedì 8 luglio 2010 alle ore 21.00 presso la Cavea dell'Auditorium Parco della musica, Elisa terrà un concerto dal vivo il cui incasso verrà devoluto interamente all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, appunto.
L'obiettivo? Regalare all'ospedale una nuova TAC multistrato, apparecchiatura che consentirà con un unico esame diagnosi particolarmente complesse e destinata al trattamento dei piccoli pazienti con più traumi.
L'evento è organizzato da Unicredit Group in occasione dell'East Forum 2010; per tutte le informazioni e i dettagli vi rimando al sito http://www.auditorium.com/eventi/4975214.

Sarà che, in quelle lunghe settimane di ospedale, c'è stata una canzone di Elisa che mi ritrovavo sempre a canticchiare sottovoce, cullando il mio bimbo con le lacrime agli occhi, ma per me la sua voce è qualcosa di indissolubilmente legato all'angoscia di quei momenti, un piccolo conforto che adesso, a riascoltarla, mi strappa sempre qualche lacrimuccia di commozione:




Non potevo perciò non segnalare questa iniziativa nel blog.
Con la speranza che, per tutti i piccoli pazienti, ci sia sempre una poesia ad attenderli al di là dell'orizzonte.

giovedì 18 febbraio 2010

Bomboniere.... di cuore

Sono sempre stata una sostenitrice delle cosiddette "bomboniere solidali"; un'ottima occasione per compiere un bel gesto eliminando al contempo il rischio di invadere le case di parenti e amici con gingilletti il più delle volte di scarsa utilità e - per chi li riceve - di gusto discutibile. A suo tempo, scelsi Medici Senza Frontiere per le mie; e devo dire che tutti hanno apprezzato e condiviso questa scelta.
E' con grande piacere quindi che voglio postare qui il link della splendida iniziativa dell'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù (al quale devo la vita del mio tesoro più prezioso):

http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IdItem=3534


Con un contributo libero, infatti, è possibile fare veramente una scelta "di cuore" e dedicare nei nostri momenti speciali - lauree, battesimi, matrimoni - un pensiero a quei bambini che il destino rinchiude tra le quattro mura di un ospedale.
Il link vi fornisce i contatti ai quali rivolgersi per maggiori informazioni.
E, per gli sposi, una seconda opportunità, la "Lista di nozze solidale": la possibilità di indirizzare i propri ospiti verso una donazione all'Ospedale Pediatrico.

Davvero una bellissima iniziativa che mi lascia solo un po' di amarezza perchè ne ero completamente all'oscuro quando ho battezzato il mio piccolo eroe...

giovedì 11 febbraio 2010

Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite

Il 14 Febbraio - il giorno di San Valentino, quanto tutti noi volenti o nolenti ci riempiamo la bocca della parola "cuore" - si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulle Cardiopatie congenite.

Nata dalla volontà della mamma di un piccolo paziente nel 1999, da oltre dieci anni questa giornata viene promossa in tutto il mondo allo scopo di sensibilizzare ed informare l'opinione pubblica su queste patologie silenziose ma più diffuse di quanto si pensi ( e chiunque, come me, sia passato in un ospedale pediatrico e abbia visto susseguirsi in sala operatoria tanti, troppi piccoli pazienti, ha toccato con mano quello che le statsistiche dicono).


Help Spread Congenital  Heart Defects Awareness


Segnalo di seguito una serie di link utili su questa importante iniziativa; tanto per cominciare, il link (in inglese) ufficiale della giornata mondiale "A Day for Hearts".

http://www.chdinfo.com/chdaware/chdspecial.htm

E' un sito molto ricco, con informazioni sulle singole patologie, sugli interventi correttivi, sulle possibili cause o concause che possono generare l'insorgenza di tali patologie; e ancora, la possibilità di inviare una cartolina virtuale ai propri amici - o aggiungere un banner o un bottone al proprio sito - per contribuire alla campagna di sensibilizzazione.

In Italia, vi segnalo il sito dell'associazione Piccoli Grandi Cuori Onlus

http://www.piccoligrandicuori.it/index.php?popup=no

che aderisce e diffonde l'iniziativa con un calendario di incontri (scaricabile sul sito) in associazione con l'Unità Operativa di Cardiologia-Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età Evolutiva del Policlinico Sant'Orsola Malpighi di Bologna. Anche sul sito di quest'ultimo:

http://www.aosp.bo.it/content/gioved-14-febbraio-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulle-cardiopatie-congenite


E' possibile trovare informazioni sulla Giornata.