LE MAMME DELLA TIN

Voglio segnalare un bellissimo articolo pubblicato da UPPA (Un Pediatra per Amico, qui il link all'articolo intero) dedicato alle mamme della Terapia Intensiva Neonatale.
Con quelle del Bambin Gesù, per due settimane e oltre, ho condiviso la stanza dedicata ai tiralatte; nonostante la mia esperienza sia diversa ci sono tanti punti in comune con la delicatissima descrizione che ne viene fatta nell'articolo... troppi per non ritrovarmi, alla fine della lettura, con una lacrima impigliata nelle ciglia.
Anche noi con quella chiavetta, anche noi con il rituale quotidiano dello spoglio e vestizione (infilare nel microscopico armadietto una borsa degna di Mary Poppins, nella quale sono stipati tiralatte, libri, assorbenti e retine post parto, amuchina, bottiglietta d'acqua, portafogli, cellulare, fazzoletti e tutto ciò che può servire a darci conforto in una lunga, intera giornata trascorsa tra le mura dell'ospedale), il camice di carta, i sovrascarpe. Rivedo me stessa in quegli sguardi timorosi di chi, confuso, stordito, completamente disorientato da una realtà che sembra non appartenerci, si lascia guidare dalle mamme "anziane", quelle che già "sanno", essendo lì da tanti, troppi giorni uno uguale all'altro.

"Lo spogliarsi, il prepararsi, il tirarsi il latte," si legge nell'articolo "sono gesti che presto acquistano la valenza di una routine, che lasciano il tempo interiore per prepararsi ad un luogo dove si entra disarmati, completamente scoperti, dove il tempo trascorre lentamente, dove la realtà è fatta di cullette termiche, sensori acustici, bambini intubati e flebo infilate nella testa. Dopo qualche giorno il reparto diventa familiare, le altre mamme sono sempre pronte a dire una parola di rassicurazione, a farsi coraggio tra di loro, a sorridere, sembrano serene, a volte scherzano, ridono, parlano di cose normali; hanno bisogno di quella normalità che cercano tutte le mamme, hanno bisogno di parlare di passeggini, pannolini e fasciatoi per non pensare al resto. Ne hanno bisogno perché quando entrano nel reparto e si avvicinano alle cullette termiche in cui sono chiusi i loro bambini, la normalità sembra un sogno lontanissimo."

Dio, come è vero. Probabilmente l'ho scritto e riscritto mille volte, ma è così: entri lì dentro e la normalità appare come qualcosa di terribilmente effimero. E ci sono momenti in cui il tarlo del "forse la normalità non l'avrò mai" ti divora il cervello con fastidiosa tenacia. Eppure c'è una molla che ci spinge comunque a reagire, e ti ritrovi inconsapevolmente a scherzare e sorridere - perfino quando sei fuori dalla Terapia Intensiva Cardiochirurgica ed aspetti di vedere tuo figlio pallido come un morticino nella sua ragnatela di tubi.

"Quando escono dal reparto con quei microscopici fagotti nelle carrozzine hanno l`espressione di chi sta rubando qualcosa. Camminano con lo sguardo fisso dentro alla carrozzina poi lo alzano velocemente sulle altre mamme, quelle che rimangono, le salutano radiose e impacciate, baciano tutti, lasciano la TIN. La normalità non è più un sogno."

Storie diverse eppure così simili.. solo qualche giorno fa, parlando della permanenza nel reparto di Cardiologia Degenza, ricordavo questa stessa sensazione, quando uscendo con la navetta finalmente "piena" hai la sensazione di fare qualcosa di proibito, che qualcuno possa sul più bello fermarti e dirti "ehi, dove state andando.. quel bimbo non è vostro, non ancora"..
Eppure, come conclude l'articolo, un bel giorno la normalità non è più un sogno. La normalità cui tanto aspiravi e che è stata dietro l'angolo ad aspettarti, finalmente la puoi abbracciare.
Quello è il momento in cui veramente ti rendi conto di quanto sia bella la felicità.

Ecco, per me, per le mamme della TIN, della TIC, della Patologia Neonatale, per tutte le mamme costrette a posticipare di settimane - a volte mesi - la gioia di essere mamme, una canzone dolcissima di Elisa, che già precedentemente avevo postato. Ma che posso farci, per me è stata questa, la colonna sonora di quelle lunghe, lunghissime giornate:

LA STORIA DI CORA -

Voglio segnalarvi un bellissimo blog (in inglese), testimonianza del fatto che, in una mamma che si scontra con la realtà di una cardiopatia congenita, il desiderio di comunicare è tanto.
Anche quando, quella storia, un lieto fine non ce l'ha. Ecco dunque la storia della piccola Cora, affetta da una cardiopatia congenita e morta proprio tra le braccia della sua mamma a pochi giorni di vita.

Mi rendo conto sempre più che parlare di morte mette parecchio a disagio chi ci sta intorno. Perlopiù, la gente tende a reagire con un silenzio imbarazzato, glissando poi in tutta fretta per tornare a parlare d'altro; eppure ci sono, a mio parere, storie terribili eppure bellissime, perchè servite a far sbocciare qualcosa di bello.
Come forse ho già scritto (o forse no, la memoria comincia a fare cilecca ad un anno dall'apertura di questo blog), da quest'esperienza ho imparato che noi esseri umani siamo come ostriche, in grado di reagire a ciò che più ci ferisce dentro costruendogli attorno la più bella delle perle.

Consiglio dunque a tutti la lettura di questo blog, ma soprattutto a tutti quelli che si trovano ad affrontare una tragedia tanto grande quanto la perdita di un bimbo. Lo so, sarebbe molto più facile fingere che ciò non accada mai, ma purtroppo non tutti hanno la fortuna di un lieto fine; e la mamma di Cora, dal suo immenso dolore, ha pensato bene di creare una sezione del suo blog (Helping a Friend after Baby Loss) dedicata a familiari ed amici, per aiutarli ad aiutare. Perchè solo chi c'è passato è in grado di spiegare DAVVERO cosa si prova e quali parole e quali gesti possono essere veramente d'aiuto.

E visto che il senso di questo mio blog era quello di divulgare esperienze in modo che possano essere d'aiuto ad altri genitori, non posso che segnalarvi questa storia triste e bellissima, senza troppi giri di parole.

.. AGLI ANGELI-PAGLIACCI... GRAZIE DI CUORE.

immagine tratta dal sito: http://www.dottorsorriso.it/index.php

Trascorrendo un mese in un ospedale pediatrico ci si imbatte anche in immagini come questa: pagliacci in corsia che, incuranti del dolore, riescono a strappare un sorriso ai bimbi malati. La testimonianza più eclatante, probabilmente, di un bellissimo pensiero di Madre Teresa di Calcutta:
"In this life we cannot do great things. We can do small things with great love."
Vale a dire, che in questa vita non possiamo fare grandi cose, ma solo piccole cose con grande amore.
Il mio incontro con queste persone meravigliose è stato breve, ma lo ricordo come un piccolo raggio di sole in quel periodo buio del quale parlavo in un post recente. Quando meno te lo aspetti, eccoli che entrano in reparto, in due o tre, con i loro colori, i sorrisi, le parrucche e le bolle di sapone. Il mio piccolo Eroe era talmente piccolo che capiva poco o niente, non aveva nemmeno un mese... ma ricordo perfettamente il bambino del letto accanto, grande abbastanza per entusiasmarsi vedendo riempirsi la stanza di bolle di sapone.
Li ricordo con gran piacere, come una ventata d'aria fresca. E pensare che non ho mai amato i clown, nemmeno quando ero piccola; eppure, in quel momento, un naso rosso e degli occhialoni di plastica fuori misura hanno avuto il potere di farmi evadere da tutto.
E che tutto questo accada davvero, è provato: basta leggere questo articolo estratto dal blog Psicologia Online per rendersi conto dell'importanza di queste piccole, straordinarie associazioni.

GRAZIE DI CUORE

STAMINALI PER RICOSTRUIRE IL CUORE DEI PICCOLI CARDIOPATICI

Voglio segnalarvi un articolo che a sua volta riprende quanto pubblicato sulla rivista "Circulation": sembra infatti che una equipe americana, guidata dal chirurgo Sunjay Kaushal, abbia ottenuto risultati che fanno ben sperare nell'ambito di applicazione delle cellule staminali alle cardiopatie congenite.

Esse sarebbero infatti in grado di ricostruire il cuore danneggiato dei piccoli pazienti, sostituendosi così al ben più invasivo trapianto d'organo, con tutte le complicazioni che esso comporta. Il condizionale è però d'obbligo, dal momento che questa ventata di speranza con cui si apre il 2011 necessita ancora dell'approvazione dell'FDA (l'equivalente statunitense del nostro Ministero della Salute). In ogni caso, con l'autunno dovrebber arrivare i primi trial clinici che potranno confermare quanto evidenziato ad oggi dagli studi del Dr. Kaushal.

In attesa dunque di ulteriori sviluppi, vi rimando all'articolo completo (potrete trovare oltretutto il link all'abstract in inglese della pubblicazione originaria su "Circulation").

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE CARDIOPATIE CONGENITE

Anche quest'anno, il 14 Febbraio ricorrerà la GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE CARDIOPATIE CONGENITE.

E, anche quest'anno, con mio grande disappunto noto che in Italia questa ricorrenza passa sotto silenzio. Per carità, ci sono tante altre emergenze sotto i riflettori; eppure voglio segnalarvi un post (naturalmente, in inglese), il cui titolo è già di per sè esplicativo: "Perchè diffondere la conoscenza delle cardiopatie congenite può fare la differenza".
Si tratta infatti di un problema che si tende a prendere sotto gamba, probabilmente perchè, come sottolinea l'autore del blog, nell'immaginario di molti quella delle Cardiopatie Congenite non è certo una priorità a livello sanitaria.
Eppure ben tremilacinquecento bambini l'anno (rimando al mio precedente post), in Italia, nascono con una cardiopatia congenita; molti di loro se la porteranno dietro fino all'età adulta, ma per molti di essi una diagnosi tardiva può essere fatale. Conoscere in anticipo la cardiopatia vuol dire potersi informare, poter scegliere l'ospedale nel quale partorire in modo che sia vicino a quello in cui il bambino dovrà essere ricoverato, vuol dire avere attorno personale medico che sa cosa sta per accadere e può intervenire tempestivamente se necessario, pianificare il parto in modo che tutto possa essere predisposto correttamente. E lo dice una alla quale la diagnosi prenatale è purtroppo mancata, e che si è trovata tra capo e collo a dover affrontare qualcosa che non avrebbe mai immaginato.

Ecco dunque, riassumendo i punti cardine del post, perchè è importantissimo diffondere questa giornata mondiale:

- Perchè non bisogna valutare l'importanza, per un genitore, di sapere dove e a chi rivolgersi per avere supporto in un momento molto difficile della sua vita. Genitori non si nasce, ma si impara; tantopiù abbiamo bisogno di imparare come essere genitori in un reparto di Cardiologia Pediatrica;

- Diffondere informazioni sulle cardiopatie congenite vuol dire diffondere la conoscenza dei loro sintomi; mi riferisco naturalmente a tutte quelle cardiopatie che possono non manifestarsi alla nascita, come è accaduto a me, ma a distanza di tempo; è importante dunque che certi campanelli d'allarme non vengano sottovalutati - non per questo volendo seminare un clima di panico tra i neogenitori!

-In alcuni casi, l'informazione sulle cardiopatie congenite può aiutare chi si appresta a diventare genitore ad evitare i fattori di rischio; purtroppo non sempre questo è possibile, dal momento che in molti casi la corretta eziogenesi della malformazione non è nota. In ogni caso, è un aspetto che è necessario sottolineare.

- La ricerca sulle cardiopatie congenite non si deve fermare. Per questo, "spargere la voce" può aiutare le persone ad aprire gli occhi, sostenendo anche chi si occupa di ricerca in questo campo.

Vi rimando in ogni caso al post originale per maggiori informazioni e ulteriori links.

Vi segnalo inoltre di nuovo il link di "A day for the heart -Congenital Heart Defects awareness day", già postato un anno fa, dal quale potete scaricare il banner:



o, in alternativa, la versione "button", per il vostro sito o blog.

Insomma, spargete la voce.

TREMILACINQUECENTO

Non so se sentirmi consolata o meno da certi numeri: il fatto che ogni anno, in Italia, ben 3.500 bambini subiscano un intervento cardiochirurgico entro il primo anno di vita certo aiuta a scacciare via l'idea di una sorta di "nuvoletta di Fantozzi" che abbia voluto colpire solo me, e proprio me, tra tante pancione in attesa. D'altro canto a pensarci dà i brividi. Vi rendete conto di quanti sono, tremilacinquecento bambini? Provate a immaginare tutte quelle cullette, quei tremilacinquecento braccialetti di plastica col nome della mamma scritto col pennarello, tremilacinquecento pannolini taglia "micro", tremilacinquecento camerette - rosa o celesti - che resteranno vuote, tristemente vuote, in attesa del ritorno del loro piccolo eroico inquilino.
Il dato l'ho pescato da questo articolo molto interessante, nel quale si illustra quanto emerso in occasione del XXV congresso nazionale di Chirurgia Cardiaca, tenutosi a Roma nello scorso novembre.
Le malformazioni più comuni - dati alla mano - risultano essere difetti del setto interatriale/interventricolare, tetralogia di Fallot e coartazione aortica, accanto alla Trasposizione delle Grandi Arterie (o TGA, come abbiamo ormai imparato "amichevolmente" a chiamarla). E in effetti, in quella settimana in cui il nostro Cuoricino veniva tagliato e riassemblato, c'era una coppia di genitori ogni giorno che attendeva fuori dalla sala operatoria, e che rincontravamo poi nel silenzio della Terapia Intensiva, davanti alla loro culletta. Tanti bimbi tutti identici, intubati, nudi, il petto che si solleva e si abbassa ritmicamente sotto al cerotto, là dove lo sterno rimane aperto per 48 ore, in osservazione.
Per questo, si legge nell'articolo, sono state prese in esame le 8 maggiori strutture italiane operanti nel campo della cardiochirurgia, che sono uscite - manco a dirlo - più che vittoriose dall'analisi degli esperti; tutti noi genitori transitati lì dentro sappiamo bene che si tratta di ospedali all'avanguardia a livello mondiale.
Per questo "rimbalzo" volentieri questo articolo sul mio blog, ben consapevole che si tratta di una notizia dello scorso novembre e perciò un tantino "datata".. ma quando abbiamo qualcosa per cui andare a testa alta, in Italia, perchè allora non ripeterlo ancora e ancora, con tutta la voce che abbiamo?

(fonte:http://www.salus.it/cardiologia-c24/cardiopatie-congenite--in-italia-ogni-anno-3-500-bambini-subiscono-un-intervento-chirurgico-nel-primo-anno-di-vita-2272.html)

CARDIOLOGIA PEDIATRICA IN ITALIA : le opinioni di chi c'è stato

Non che ami personalmente la parola "classifica" associata ad un ospedale. Ciononostante, ritengo utile segnalarvi questo link, nel quale sono state raccolte le opinioni e i "giudizi" dei pazienti sulle principali strutture specializzate in Cardiologia Pediatrica nel nostro paese.
Allo stesso modo, segnalo il link gemello relativo invece alle opinioni dei pazienti sui reparti di Cardiochirurgia Pediatrica in Italia.
Per finire, un terzo link tratto invece dal sito dell'Associazione Italiana Cardiopatici, nel quale vengono anche qui elencate le principali strutture ospedaliere operanti nel ramo della Cardiologia pediatrica, con tanto di link ai rispettivi siti.

FUORI TEMA, MA NEANCHE TANTO.. LA STRAORDINARIA STORIA DI TEMPLE GRANDIN

Conoscete Temple Grandin? Non è una cardiopatica nè la mamma di un piccolo cardiopatico, ma una persona la cui storia penso possa essere utile per tutti noi genitori, col terrore che i nostri bimbi possano non avere un futuro normale.
In effetti, Temple è tutt'altro che una persona "normale". Quale persona normale, inserendo il proprio nome su "Google", vedrebbe aprirsi la miriade di pagine web che compare quando digitiamo "Temple Grandin" nella barra di ricerca? Temple è una persona "diversa", diversa perchè ha saputo prendere in mano le redini di una vita resa difficile dalla malattia, trovarne una chiave di lettura e stravolgerla completamente, fino a trovare proprio nella sua più grande debolezza la sua forza.
Ma andiamo per ordine... Tutto inizia con una diagnosi implacabile: "autismo". Una diagnosi capace di dare un brivido al più razionale dei genitori, che richiama alla mente il commovente Raymond interpretato da Dustin Hoffman in "Rain man". E che, almeno in un primo momento, sembra destinare la sfortunata bambina ad una vita di incosciente isolamento, con la necessità di una continua e costante assistenza medica, in un appiattimento emotivo e sociale.
Ma Temple, che come tutti gli autistici rifiuta con violenza il contatto umano, scopre di provare una immensa serenità quando è tra gli animali. Nel ranch di famiglia, nell'assolata Arizona, Temple si rende conto che per lei è molto più facile comunicare con le mucche; ne percepisce le emozioni, le paure, le sensazioni; è stando in mezzo a loro che riesce a sentirsi serena ed a trovare la forza di reagire al male che la ingabbia.
E' da qui, dal suo piccolo rifugio odoroso di paglia e sterco, che parte la rinascita di una donna straordinaria, oggi 63enne professoressa associata di scienze animali all'università del Colorado, oltre che numero uno nella progettazione di impianti di allevamento impostati ad un più umano trattamento degli animali e personalità di spicco nell'ambito dei movimenti per i diritti delle persone autistiche.

Se volete conoscere la sua storia, vi segnalo l'interessante intervista di Blog.Panorama.it, oltre naturalmente al suo sito ufficiale dedicato all'Autismo. Ma consiglio caldamente a tutti coloro che, anche solo in un angolo della loro mente, continuano a nutrire dubbi che quella cicatrice sul petto possa comportare per i nostri bambini delle conseguenze spiacevoli, di conoscere qualcosa di più sulla vita di questa donna e sulla malattia che ha combattuto.
Sembra banale, ma "volere è potere". E Temple dimostra quanto non siano spesso le diagnosi a fare la differenza, ma come queste ultime vengono affrontate. Perfino una bestia nera come l'Autismo, quando affrontata di petto, può essere sconfitta.
Dobbiamo davvero ancora aver paura che per il solo fatto di non poter praticare uno sport a livello agonistico, i nostri figli possano avere una vita infelice?

(immagine tratta da Blog.Panorama.it)

QUANDO LA TECNOLOGIA SCALDA IL CUORE

Ho conosciuto tante mamme, grazie ad internet. Strano a dirsi, no? Siamo sempre tutti qui a lamentarci di quanto il mondo sia diventato freddo e cinico, per colpa della tecnologia; e invece qualche volta, questa tecnologia suo malgrado finisce per unirci davvero.
Ho scoperto che è molto più facile superare gli ostacoli quando non si è soli. Sembra una banalità, ma è qualcosa di cui difficilmente ci si rende conto fino a quando la vita scorre liscia sui suoi binari; ma quando tutto a un tratto la vita deraglia, è bello scoprire che si riesce, col tempo, a risollevare la locomotiva e farla ripartire. Ammaccata, questo sì; ma sempre perfettamente funzionante.
Tramite internet ho preso contatto con tante mamme; alcune hanno affrontato tutto questo anni fa, altre sono nel bel mezzo del deragliamento e cercano in internet - proprio come facevo io, poco più di un anno fa - una speranza alla quale aggrapparsi. A volte mi sento ancora un po' sospesa a metà, tra le mamme che hanno archiviato finalmente tutto quanto sotto la voce "brutti ricordi" - ma che sentono ancora qualche doloretto, quando qualcosa li riporta alla mente, come succede quando cambia il tempo ha chi ha avuto una frattura - e quelle che sono ancora scombussolate come solo chi si scopre dentro una realtà irreale può essere.
Più passa il tempo, più la cicatrice si chiude lasciandomi la tranquillità di guardare da lontano quello che è stato, dicendomi "è tutto passato".

Ecco, questo è il motivo per cui voglio approfittare di questo post per segnalarvi due gruppi davvero "di cuore"; due gruppi nati addirittura su Facebook, dove la gran parte degli utenti si connette per condividere banalità e postare foto della cena in pizzeria in cui Tizio abbraccia Caio e fa una smorfia e poi Caio fa finta di strangolare Tizio e chi più ne ha più ne metta.

Il primo è ESSERE CARDIOPATICO, nato per riunire persone di tutte le età operate al cuore ma anche genitori di bambini operati o in attesa di intervento. Il secondo è TRASPOSIZIONE DELLE GRANDI ARTERIE (TGA) ED ALTRE CARDIOPATIE CONGENITE, creato dal papà di una bambina operata alla nascita - ormai due anni fa - per TGA. In tutti e due i casi, un punto di riferimento per chi abbia voglia di condividere le proprie emozioni, dubbi e paure. Ci si scambia consigli, ci si solleva il morale, si discute di esperienze comuni e si divulgano informazioni. Ma ciò che conta di più, ci si sente meno soli; e magari, si può ritrovare un filo sottile di speranza nell'ascoltare le storie - e vedere le foto! - di così tanti bambini che ce l'hanno fatta.
Come dire, anche Internet sotto sotto ha un cuore.

UNA CANZONE CHE SOLO NOI POSSIAMO CAPIRE...

C'è una canzone che ho appena scoperto, e mi dà i brividi.
Prima d'ora non avevo mai ascoltato nulla degli Athletes, nè - ammetto la mia ignoranza- avevo mai sentito parlare della band; sulla versione inglese di wikipedia potete trovare una breve biografia con discografia annessa. Poi, all'improvviso, mi fanno ascoltare una ballata di una dolcezza struggente, raccontandomi la storia del giovane cantante la cui bambina, alla nascita, viene trasportata di corsa in terapia intensiva perchè prematura. Un ospedale pediatrico lascia un'impronta indelebile nell'animo di chiunque ci metta piede - anche solo per pochi giorni - ed ancora di più quando vi si entra col terrore che il nostro bambino possa non farcela.
Ecco, questa è la canzone che dà voce a tutto questo, al dolore di chi insegue un'ambulanza-cicogna senza neppure aver smaltito l'emozione del parto, all'angoscia dell'attesa, al cuore che si spezza vedendo l'immagine di quei fili che avviluppano il corpicino di tuo figlio come in un filmaccio di fantascienza. I fili. E' da lì che parte la canzone, ed è lì che torna ogni volta la mente, quando giocandoti un brutto scherzo ti ripiazza davanti i ricordi.

You got wires, goin in
You got wires, comin out of your skin
You got tears
Making tracks
I got tears
That are scared of the facts

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
I see hope is here in a plastic box
I've seen christmas lights reflect in your eyes

You got wires, goin in
You got wires, comin out of your skin
There's dry blood on your wrist
Your dry blood on my fingertip

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
First night of your life
Curled up on your own
Looking at you now
You would never know

I see it in your eyes
I see it in your eyes
You'll be alright

I see it in your eyes
I see it in your eyes
You'll be alright
Alright

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
I see hope is here in a plastic box
I've seen christmas lights reflect in your eyes

Down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
First night of your life
Curled up on your own
Looking at you now
You would never know

Un testo che mette semplicemente i brividi.

Se volete, trovate su youtube il video, in questo link.

CESARE, THE BOY WHO LIVED

Di tanto in tanto, nel web, mi imbatto in storie che mi colpiscono. E' stato così che sono capitata sul blog del piccolo Cesare, operato di Truncus arteriosus, 3 casi su 10 mila bimbi nati. Una storia che inizia nel 2004 ed arriva fino ad oggi; una storia che dà i brividi a chi, come me, in un ospedale pediatrico c'è stato, e quella sensazione terribile di impotenza l'ha provata sulla sua pelle.
E' bello scoprire che, sospese nel blog, galleggiano altre storie di piccoli eroi; mi piace molto l'immagine di questi piccoli Harry Potter che portano sul petto la cicatrice che "è il marchio della voglia di vivere anche quando i numeri ti dicono statisticamente morto."
E' bello vedere che altre mamme hanno voglia di raccontare quello che hanno vissuto, che altre mamme vogliono rompere questo nauseante tabù che talvolta vedo invischiare le persone, percui "del dolore non si parla". Sembra quasi che nel mondo si abbia imbarazzo delle lacrime, imbarazzo della sofferenza altrui, percui tanto meglio non parlarne, per non imbarazzare chi vive felice la sua vita di cicala e non ha voglia di concentrare i propri neuroni per comporre frasi adatte.
Personalmente, ritengo invece che questo muro vada infranto; perchè la cosa peggiore che ricordo, di quei giorni - per certi versi anche peggiore dell'immagine di lui in terapia intensiva - erano quelle terribili frasi "non ti ho chiamato perchè non sapevo che dirti".

Ecco perchè condivido volentieri il link a questo blog presentandolo con le sue stesse parole; parole che, leggendole, mi sono sentita sotto la pelle come fossero mie:

"C’è qualcosa che non va sul cuore
Parole che ti cambiano la vita.

Niente sarà più come prima.
E, in ogni caso, indietro non si torna.

Nessuno di noi avrebbe mai immaginato che il proprio figlio nascesse con un cuore burlone.
Nessuno l’avrebbe scelto a priori.

Ma, una volta che la vita ti chiama a questo ballo, è bello scoprire che non è la fine del tuo mondo ma l’inizio di un percorso fatto di piccoli passi, di attese infinite, di speranze sussurrate, di tempo e pazienza.
Una grande lezione di vita, quella con la V maiuscola, miniata e istoriata.

Più o meno come attraversare un ponte tibetano avvolto nella nebbia, avendo come unica guida un cucciolo concentrato di coraggio.

Perché le battaglie sono tutte sue.
E noi dietro, a tenere il suo passo, anche quando la strada è così ripida che ti taglia le gambe, ti scoppia il cuore, ti cedono i nervi.

Ma poi, andando avanti, si scopre che questo viaggio faticoso è pieno di mani che si allungano verso di te ogni volta che credi di non farcela più.

E si impara che non si è gli unici ad aver ricevuto questa tegola in testa.
E che c’è sempre un dopo.
Anche quando sembra che il sole non debba sorgere mai più."

(dal blog iBaby - Cesare, the boy who lived)

Mille grazie ai genitori di Cesare, e a tutti coloro che, condividendo la loro storia, alimentano la speranza in chi tutto questo lo deve ancora affrontare.
Nel mio piccolo, era la ragione che mi ha spinto ad aprire il blog. E, sempre nel mio piccolo, è la ragione che ancora mi spinge a scrivere.

CARDIOPATIE CONGENITE E SPORT

Dal sito del CONI è possibile scaricare un interessante articolo, nel quale vengono trattate le principali cardiopatie congenite e la possibilità di praticare sport a livello agonistico:

http://scienza.coni.it/index.php?id=103&tx_ttnews[tt_news]=25&tx_ttnews[backPid]=79&lim=10&cHash=27cad1604

Lo segnalo - aggiungere qualsiasi commento sarebbe superfluo, dato che l'articolo è già di per sè molto approfondito - perchè penso possa essere utile per i genitori che, superata la prima terribile fase in cui l'ansia per l'intervento riempie completamente i loro pensieri, cominciano a setacciare la rete in cerca di informazioni su tutto ciò che possa in qualche maniera contribuire ad alleviare la nostra sete di vita "normale".

Nel nostro caso specifico (TGA), molto probabilmente l'attività agonistica sarà off-limits; strano come questa notizia, lì per lì, mi aveva gettato nel più feroce sconforto. Mi sembrava quasi che questo bandisse definitivamente mio figlio dalla normalità, nonostante nè io, nè mio marito, nè alcun altro membro delle nostre famiglie fosse in effetti uno "sportivo", anche solo a livello amatoriale. Ma tant'è, la lingua batte dove il dente duole, e il dolore ci spinge spesso ad autoalimentarlo con pensieri cupi. Soltanto il passare del tempo è riuscito a scacciare via quel sapore amaro, consentendomi di guardare alle cose con lucidità.

essere cardiopatico

Ci sono storie che vale la pena di raccontare, perchè possano essere di esempio agli altri; sono spesso storie straordinarie di eroi, di imprese leggendarie, di miracoli, ma ancor più spesso sono semplici storie di chi, nella quotidianità, ha trovato davanti a sè un ostacolo, e l'ha superato.
Ecco perchè quando ho scoperto l'esistenza di questo blog: http://cris-esserecardiopatico.blogspot.com/non ho potuto non provare una stretta al cuore. Tanto per cominciare, mi sono resa conto che lo stesso desiderio impellente che ho provato io - di raccontare, di condividere, di poter finalmente guardare al dolore passato senza paura - è comune ad altri che abbiano vissuto un'esperienza simile.
Ma ancor di più, ho trovato in questo blog la risposta ai mille interrogativi che, da mamma, affollano la mia mente da mesi, da quel lontano (ahimè, mai abbastanza!) giorno in cui, a poche ore dal parto, la mia vita ha cambiato bruscamente binario.
Ok, continuo a pensare, il peggio è passato. Ma dopo? Cosa verrà? Sarà felice mio figlio? E soprattutto, saremo in grado noi genitori e nonni di spiegargli quella sua cicatrice senza per questo renderlo "diverso"? Sento gravare sulle mie spalle l'enorme peso di quella responsabilità, perchè se in quelle lunghe ore in sala operatoria ho potuto fare ben poco per lui, sento che è ora, passo dopo passo, che il nostro ruolo si fa cruciale.
Ecco perchè consiglio di leggere questo blog, e in particolare il post intitolato "Crescere cardiopatica", perchè aiuta noi genitori a vivere questa esperienza attraverso gli occhi dei nostri figli, perchè ci fa capire, con molta semplicità, che la voglia di correre, giocare, buttarsi alle spalle tutto ciò che c'è stato di negativo, la voglia di gioire devono essere la nostra guida. Perchè guardando le cose da un'altra prospettiva, quella di chi quella cicatrice se la porta addosso, e ci convive, tutto diventa terribilmente semplice.
Leggo le parole di Cris, ed è come sentir parlare mio figlio - che non ha nemmeno un anno, ma lo si capisce dai sorrisi, dall'amore per la piscina, dalla caparbietà che mette nei primi passetti traballanti, dal coraggio con cui tenta di arrampicarsi sui divani per poi caderne a testa in giù, lo si capisce da tante piccole cose che anche lui, dentro, scoppia dalla voglia di vivere la sua vita senza che tutti noi, intorno, cerchiamo di intrappolarlo in una campana di vetro.

E allora, con semplicità, ce la metteremo tutta.

robot in sala operatoria

Ho trovato molto interessante questo articolo - a dire il vero risalente a più di un mese fa- del Corriere della Sera:

http://www.corriere.it/salute/cardiologia/10_febbraio_16/chirurgo-robot-cuore-battente_ff6dbb1c-f6f2-11de-8c4c-00144f02aabe.shtml

Pare infatti che la robotica, già applicata ad altre branche della chirurgia, stia per essere impiegata anche sul cuore; un braccio meccanico in grado non soltanto di operare "meccanicamente" sotto la guida del chirurgo umano che lo controlla tramite una console, ma anche di prevedere i movimenti del cuore mentre batte, coordinando così i propri movimenti a quelli dell'organo - e dell'intero torace mentre respira - così da operare in tutto e per tutto come se il cuore fosse fermo.

Ad oggi il cardiochirurgo robotico non è che un progetto tridimensionale computerizzato (in corso di studi presso l'università di Montpellier, in Francia) che ancora necessità di aggiustamenti e correzioni, ma è comunque affascinante immaginare come, in un futuro prossimo, macchine e uomini possano cooperare tanto strettamente da far pensare ad una storia scritta dalla penna di Asimov.
Senza nulla togliere a quegli uomini che, quotidianamente e con le loro semplici mani, compiono in sala operatoria piccoli miracoli. Per chi, come me, li ha incontrati, non c'è braccio robotico che possa rimpiazzarli, perchè è proprio la loro straordinaria umanità a renderli speciali.

AICCA onlus - Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti adulti

Dover fronteggiare una realtà come quella delle cardiopatie congenite con un bimbo piccolo in ospedale e pochi ritagli di tempo durante i quali cercare in ogni modo di capire che cosa ci sta capitando, mentre google ci vomita addosso un groviglio di link dei quali è difficile talvolta venire a capo... difficile non farsi prendere dallo sgomento. Internet si manifesta all'improvviso in tutta la sua vastità, come un oceano troppo grande nel quale sguazziamo senza meta.

Per questo sto cercando di raccogliere, nell'elenco qui a destra, una serie di siti con informazioni utili, aggiornandolo man mano; e per questo voglio evidenziare in modo particolare il quello dell'AICCA onlus (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti):

http://www.aicca.it/

Oltre ad una nutrita sezione Medico-divulgativa (nella quale, accanto alle schede sulle singole cardiopatie, trovano posto anche una serie di consigli pratici), sul sito potete trovare una parte dedicata agli aspetti psicologici, e non solo. AICCA infatti mette a disposizione anche un legale che possa aiutare gli associati a chiarire quelli che sono i loro diritti (tutte le informazioni nella sezione "Il legale" del sito).

E, ultimo ma non meno importante, segnalo la sezione "Le nostre storie", dove si intrecciano le avventure di tanti piccoli cuori, di quelli che hanno vinto e di quelli che non ce l'hanno fatta, e le emozioni bucano lo schermo con prepotenza. La corsa disperata di un neo-papà dietro l'ambulanza che, a sirene spiegate, porta il suo bambino in un centro specializzato. L'ansia di una mamma che partorisce a migliaia di chilometri da casa sua, perchè lì, forse, il cuoricino malandato della sua bambina potrà avere una speranza. Voci di bimbi ormai cresciuti, che scaldano l'anima di chi, come me, talvolta si chiede come sarà il futuro del suo piccolo eroe.