.. Rinascere.

Più dei tramonti, più del volo di un uccello, la cosa meravigliosa in assoluto è una donna in rinascita.

Quando si rimette in piedi dopo la catastrofe, dopo la caduta.

Che uno dice: è finita. No, finita mai, per una donna.

Una donna si rialza sempre, anche quando non ci crede, anche se non vuole.

Non parlo solo dei dolori immensi, di quelle ferite da mina anti-uomo che ti da la morte o la malattia.

Parlo di te, che questo periodo non finisce più, che ti stai giocando l'esistenza in un lavoro difficile, che ogni mattina è un esame, peggio che a scuola.

Te, implacabile arbitro di te stessa, che da come il tuo capo ti guarderà deciderai se sei all'altezza o se ti devi condannare.

Così ogni giorno, e questo noviziato non finisce mai. E sei tu che lo fai durare.

Oppure parlo di te, che hai paura anche solo di dormirci, con un uomo; che sei terrorizzata che una storia ti tolga l'aria, che non flirti con nessuno perché hai il terrore che qualcuno s'infiltri nella tua vita.

Peggio: se ci rimani presa in mezzo tu, poi soffri come un cane.

Sei stanca: c'è sempre qualcuno con cui ti devi giustificare, che ti vuole cambiare, o che devi cambiare tu per tenertelo stretto.

Così ti stai coltivando la solitudine dentro casa. Eppure te la racconti, te lo dici anche quando parli con le altre: "Io sto bene così. Sto bene così, sto meglio così".

E il cielo si abbassa di un altro palmo. Oppure con quel ragazzo che ami alla follia.

In quell'uomo ci hai buttato dentro l'anima; ed è passato tanto tempo, ce ne hai buttata talmente tanta di anima, che un giorno cominci a cercarti dentro lo specchio perché non sai più chi sei diventata.

Comunque sia andata, ora sei qui e so che c'è stato un momento che hai guardato giù e avevi i piedi nel cemento.

Dovunque fossi, ci stavi stretta: nella tua storia, nel tuo lavoro, nella tua solitudine.

Ed è stata crisi. E hai pianto. Dio quanto piangete!

Avete una sorgente d'acqua nello stomaco. Hai pianto mentre camminavi in una strada affollata, alla fermata della metro, sul motorino.

Così, improvvisamente. Non potevi trattenerlo. E quella notte che hai preso la macchina e hai guidato per ore, perché l'aria buia ti asciugasse le guance? E poi hai scavato, hai parlato. Quanto parlate, ragazze!

Lacrime e parole. Per capire, per tirare fuori una radice lunga sei metri che dia un senso al tuo dolore. "Perché faccio così? Com'è che ripeto sempre lo stesso schema? Sono forse pazza?" Se lo sono chiesto tutte.

E allora vai giù con la ruspa dentro alla tua storia, a due, a quattro mani, e saltano fuori migliaia di tasselli.

Un puzzle inestricabile. Ecco, è qui che inizia tutto. Non lo sapevi?

E' da quel grande fegato che ti ci vuole per guardarti così, scomposta in mille coriandoli, che ricomincerai. Perché una donna ricomincia comunque, ha dentro un istinto che la trascinerà sempre avanti.

Ti servirà una strategia, dovrai inventarti una nuova forma per la tua nuova te.

Perché ti è toccato di conoscerti di nuovo, di presentarti a te stessa.

Non puoi più essere quella di prima. Prima della ruspa.

Non ti entusiasma? Ti avvincerà lentamente.

Innamorarsi di nuovo di se stessi, o farlo per la prima volta, è come un diesel.

Parte piano, bisogna insistere. Ma quando va, va in corsa.

E' un'avventura, ricostruire se stesse. La più grande.

Non importa da dove cominci, se dalla casa, dal colore delle tende o dal taglio di capelli.

Vi ho sempre adorato, donne in rinascita, per questo meraviglioso modo di gridare al mondo "sono nuova" con una gonna a fiori o con un fresco ricciolo.

Perché tutti devono capire e vedere: "Attenti: il cantiere è aperto.

Stiamo lavorando anche per voi. Ma soprattutto per noi stesse".

Più delle albe, più del sole, una donna in rinascita è la più grande meraviglia.

Per chi la incontra e per se stessa.

È la primavera a novembre. Quando meno te l'aspetti.

Jack Folla - da una trasmissione di Jack Folla

Ho sempre amato questo brano. Trovo che sia adattissimo per descrivere anche ciò che accade a quelle mamme che, come è successo a me, la normalità sono costrette a tenerla in stand-by per un po': qualche mese, qualche settimana se sono fortunate.

Perchè, diciamo la verità, va bene la gioia, ma non è che quando esci finalmente dall'ospedale riesci a scrollarti via dalle spalle tutto quanto. Me ne rendo conto, paradossalmente, soltanto adesso, a due anni di distanza, quando finalmente riprendo in mano le redini di tutto quanto. Mi rendo conto che, nei due anni trascorsi, malgrado sentissi finalmente di aver superato tutto quanto c'era sempre un qualcosa che mi teneva in sospeso, come incatenata; poi ho capito. Ho capito che, semplicemente, io non sono più la stessa che ero tre anni fa, quando ammiravo sognante le ecografie e ricamavo bavaglini a punto croce. E come potrei esserlo? Ero ingenuamente felice, fiduciosa, ignara.

E adesso? Adesso è diverso, sono CONSAPEVOLMENTE felice, sono più matura - vuoi perchè sono passata da "figlia" a "mamma", vuoi perchè ho conosciuto un inferno che non auguro a nessuno - sono soprattutto decisa a chiudere finalmente quella porta dietro alle mie spalle; e per farlo, mi sono resa conto che bisognava cominciare dalle piccole cose: un nuovo lavoro, una nuova casa, un po' di "potature" tra gli amici, qualche piccolo sogno da tirare fuori dal cassetto, spolverare e finalmente, con un pizzico di coraggio, lasciar volare via. Piccoli progetti che si stanno concretizzando in questi giorni e che mi hanno fatto capire una semplice verità: quello che è stato mi ha cambiata. Fino ad ora avevo cercato di "tornare" alla normalità, malgrado certe immagini che non volevano saperne di andarsene dalla mia testa e mi costringevano a tornare indietro a quei giorni, quando mi mancava l'aria. Invece, ecco l'uovo di Colombo: non è indietro che dovevo guardare, ma avanti. Non "tornare" alla normalità, perchè quella normalità di un tempo non esiste più, ma "agguantare" una nuova normalità, una nuova vita nella quale l'esperienza passata non è un handicap - emotivamente parlando - ma una nuova forza. Smetterla di rimpiangere l'ingenuità di un tempo, accettare la nuova me stessa - la me stessa consapevole che il cuore di mio figlio è stato tagliato, rappezzato e ricucito - e guardare avanti senza paura dei ricordi.
In una parola, "rinascere".

Perciò , per la festa della mamma, voglio dedicare questo brano a tutte le mamme "speciali", quelle che lottano, quelle che aspettano fuori dalla sala operatoria, quelle che temono di non riuscire a lasciarsi alle spalle tutto il peggio.. Siate fiduciose, e guardate sempre avanti.

QUELLO CHE SCRISSI ALLORA

Non so perchè l'ho fatto. L'avevo lasciato lì, in un angolo dell'armadio, senza avere più il coraggio nemmeno di prenderlo tra le mani, tutto questo tempo. Mi costava troppo dolore il pensiero anche solo di sfiorare con lo sguardo quelle pagine, riempite con tanta gioia durante i nove mesi di attesa.
Parlo - forse si è capito - del diario della mia gravidanza, quel quadernone ad anelli con la copertina stampata a coccinelle nel quale ho minuziosamente annotato il fluire dei pensieri e delle emozioni, durante i lunghi mesi in cui, lentamente, come una farfalla nel suo bozzolo, mi sono trasformata in una mamma.
Non sapevo ancora quello che avrei dovuto affrontare, sebbene i primi mesi di gravidanza non fossero andati perfettamente lisci (tra minacce d'aborto e una tribolata esperienza con TN e bitest) ero fiduciosa che il peggio fosse ormai alle spalle, che tutto sarebbe andato finalmente per il verso giusto. Solo dieci giorni prima del lieto evento, concludevo dicendo "Ma penso a te, che tra poco arriverai, e mi sento serena."
Poi, un buco lungo quasi venti giorni, un buco del quale conosco perfettamente il senso e il significato. Erano i giorni della confusione, dell'angoscia, del terrore di perdere il terreno sotto i piedi. Anche solo il pensiero di prendere in mano la penna mi sembrava impossibile. D'altronde, come poter mettere nero su bianco una realtà così irreale? Dopo pagine e pagine di emozioni, di carezze scambiate attraverso la pelle tesa del pancione, di piccole paure, come poter parlare di argomenti tanto spigolosi come un'operazione a sterno aperto, un Ospedale Pediatrico, un Reparto di Terapia intensiva Cardiochirugica?
Eppure, a dieci giorni dal parto, quel coraggio l'ho finalmente trovato. Ricordo come fosse oggi quel sabato pomeriggio in cui, in una pausa prima di rientrare in ospedale, seduta al tavolo della sala hobby di casa dei miei ho riempito quelle tre pagine e mezza, con gli occhi inondati di lacrime.
L'ho fatto perchè la mia idea era sempre stata quella, un giorno, di regalare a mio figlio quel diario, affinchè sapesse tutto l'amore che c'è stato dietro. Perchè so che ci saranno momenti bui, quando lui sarà un adolescente tutto ormoni e io la vecchia palla al piede, con le sue regole e i suoi orari; ma voglio che in quei momenti lui non perda mai di vista quello che significa DAVVERO essere mamma. Per questo, in quei mesi, riempivo pagine su pagine, per non perdere neanche una di quelle sensazioni che, a distanza di tempo, avrebbero potuto aiutare mio figlio a capirmi.
E poichè, nella nostra storia, il suo intervento è parte integrante di quelle emozioni, alla fine mi sono fatta forza e ho concluso quel diario nell'unico modo possibile, lasciando andare tutta la paura.
Non ho più avuto il coraggio di leggere quelle pagine; fino ad ora, per questo blog, mi sono sempre affidata al ricordo di quei giorni, alla rievocazione di quelle sensazioni mai sopite. Credo però che sia venuto il momento di lasciare spazio all'unica testimonianza davvero "viva" di quel lunghissimo mese. Nulla di originale, immagino, rispetto a ciò che provano le migliaia di mamme (tremilacinquecento bambini all'anno nascerebbero affetti da cardiopatie congenite) che portano nell'animo cicatrici simili alle mie.
Nel momento in cui scrivevo, mio figlio aveva appena compiuto dieci giorni di vita ed eravamo in attesa dell'intervento di switch arterioso. Stento perfino a riconoscere il mio stile, tanto l'angoscia mi gelava la mente e la penna.

".. Mi sento confusa e disorientata, il mio corpo fatica ad adattarsi. Mi sembra di essermi sognata tutto, fino a pochi giorni fa avevo un pancione enorme e ti sentivo muovere lì dentro, poi all'improvviso le tanto attese contrazioni, il pronto soccorso, la sala travaglio, l'attesa, la tua nascita - il momento più straordinario di tutta la mia vita; e poi come una pallina su un piano inclinato, gli eventi che si susseguono imprevisti, tu che vieni portato via in incubatrice, mi passi davanti nel corridoio e sei bellissimo, dormi con addosso solamente il pannolino e io sono lì in piedi che devo rimanere una notte almeno in ospedale per poter essere dimessa.
Ho pianto per giorni, mi sentivo come se mi fosse stata amputata una parte del corpo, ancora adesso ripenso alla notte in cui ho partorito ed ho un ricordo talmente dolce di quei momenti... ;mi sarebbe piaciuto godermelli di più, trascorrere con tutte le mamme i tre giorni di degenza iniziando a "familiarizzare"con il mio bambino ma la vita ha deciso diversamente, rimanderemo tutto a quando sarai con noi a casa...."

"...E' vero che i cardiologi dicono che è un intervento quasi di routine, ma sei così piccolo e indifeso, mi vengono le lacrime agli occhi anche solo quando la sera ti lascio nella tua culletta.. se penso a quando sarai lì, tutto solo, in camera operatoria mi viene da piangere.
E' come essere ancora incinta, in attesa che tu nasca di nuovo. Mi sto perdendo il tuo primo mese, ho visto che hai già perso il cordone ombelicale, e pensare che mi spaventava tanto l'idea di medicartelo... Ma la cosa più importante è che tu stia bene, che l'operazione vada bene e che possiamo finalmente portarti con noi a casa, nella tua cameretta di "Cars" che il tuo papà ha preparato con tanto amore. Sei tu che mi dai la forza di affrontare ogni cosa, con i tuoi occhietti che mi fissano e le tue manine che mi stringono le dita, sei così sereno e fiducioso nella vita che non posso non esserlo anche io. Continuo a pregare e spero che questo momento passi in fretta."

Questi, i miei pensieri di allora. Qui si interrompe il diario, a parte un pieghevole dell'Unità Operativa di Cardiochirurgia con le informazioni per la dimissione e i numeri da chiamare in caso di necessità. Non si è interrotta, fortunatamente, la nostra storia.

QUEL LUNGO GIORNO DI ATTESA....

Scorrendo a ritroso il blog, mi pare di non aver mai descritto dettagliatamente il giorno dell'intervento vero e proprio; a dire il vero nella mia mente è tutto molto sfocato e confuso, probabilmente perchè in quelle lunghissime ore la mia mente era tutt'altro che lucida e ricettiva verso ciò che avevo intorno.
Eppure, immagino che per una mamma ed un papà possa essere utile sapere COSA accade, il giorno in cui tutta la tua vita resta sospesa - per undici, dodici ore - come se qualcuno avesse premuto il tasto "pause".

Com'è facile immaginare, il momento più duro è quello in cui bisogna accompagnare il proprio bimbo fino alla sala operatoria; ricordo di essermi alzata quella mattina con una sensazione a metà tra lo sconforto per ciò che stava per accadere ed il sollievo; sollievo perchè, finalmente, il giorno tanto atteso era arrivato, il giorno che avrebbe fatto da "spartiacque" incamminandoci lentamente verso le dimissioni. Sconforto, facile immaginarlo, perchè le dimissioni ci sarebbero state solo nell'eventualità che tutto fosse andato liscio; è vero, avevamo la statistica a nostro favore, ma come ho detto in un post precedente i meri dati statistici non sono di gran conforto, quando pensi che quel 5% di "sfortunati" potrebbe comunque includere anche te.

Come ogni mattina siamo arrivati al reparto di Patologia Neonatale, ed abbiamo aspettato; l'orario in cui ci avevano dato appuntamento era precedente al normale orario di entrata dei genitori in reparto, perciò nella piccola saletta d'attesa (un brandello di corridoio, una parete occupata dagli armadietti di metallo, un tavolo con copriscarpe e camici di plastica, un citofono) c'erano solo pochi genitori.
Molte volte, nei giorni precedenti, mi ero trovata io nella situazione speculare; seduta sulla sedia di plastica, in attesa di un orario di entrata che pareva non arrivare mai, sapendo che oltre la parete alle mie spalle qualcun'altro (con amore e competenza, per carità, ma pur sempre qualcun altro) stava facendo il bagnetto al mio bambino. In piedi, un padre e una madre col viso segnato, che forzando un sorriso ti raccontano che per loro è arrivato "il giorno".
Qualche parola di circostanza "in bocca al lupo", "anche a voi"; la porta del reparto si apre e finalmente appare l'infermiera che ci chiama. Non dimenticherò mai quel momento, quando oltrepassando la porta abbiamo visto nostro figlio nella sua culletta a rotelle, in corridoio, tranquillo ed ignaro di tutto nel suo pigiamino con il bollino dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Il tragitto è stato interminabile ed avvolto in un silenzio irreale; ricordo che seguivamo i passi veloci dell'infermiera attraverso corridoi ed ascensori, talvolta passando in mezzo ad altri pazienti, a volte imboccando i passaggi strettamente riservati al personale. Qualche sguardo di chi ci incrociava lasciava intendere che immaginavano perfettamente dove fossimo diretti. Immagino che, per chi lavora in ospedale pediatrico, lo sguardo smarrito di un genitore che accompagna il proprio bambino nella camera operatoria sia inconfondibile.
Non ricordo a cosa pensavo; ricordo che mi muovevo come un automa, quasi incerta che quella situazione così irreale - i corridoi sotterranei spogli, percorsi solo da infermieri in camice bianco o verde, indaffarati a trasportare portaprovette o spesse cartelline - stesse accadendo veramente, e stesse accadendo a me.
Dopo un ultima salita in ascensore arriviamo in un piccolo atrio, dove troviamo riunito un piccolo manipolo di medici ed infermieri. Lì per lì la mia mente ha faticato non poco per capire che il momento era arrivato; il momento in cui l'infermiera, con tutta la delicatezza possibile ci comunica che dobbiamo salutare il nostro bambino, ed affidarlo a loro.
Cosa ho detto, quando mi sono chinata sulla culletta? Non ne ho idea, così come non ricordo se in quel momento piangessi o meno. Ricordo solo i suoi occhi aperti, e la paura che quella potesse essere l'ultima volta che li vedevo.
Quando ci hanno accompagnato fuori dal reparto, nel corridoio dov'è la sala d'aspetto, ho avuto la sensazione che qualcosa dentro di me si spezzasse. La porta alle nostre spalle si è chiusa con uno scatto secco, quasi un colpo di fucile, lasciandoci in un corridoio attraversato da pazienti, medici, bambini, passeggini, inservienti con i carrelli per ricaricare le macchinette automatiche.
Da quel momento in poi, nella mia testa c'è come un buco temporale. Siamo entrati nella sala d'aspetto, una stanza rettangolare con tutto intorno dei divanetti rivestiti di una stoffa morbida, marrone scuro, e con un quadro della Madonna col Bambino in fondo; con noi c'erano i nostri genitori, ed altri papà e mamme in attesa. Con loro abbiamo scambiato pochissime parole, quel tanto che bastava per sapere che noi, lì dentro, eravamo quelli con l'attesa più lunga: dodici ore.
Dodici ore che ho trascorso immobile su quel divano, sforzandomi assieme a mio marito di non pensare, di immaginare che fossimo in attesa di tutt'altro; avevamo con noi una Settimana Enigmistica (che non ho avuto più il coraggio nè di buttare nè di riaprire per molti mesi, anche dopo il rientro a casa), un Vanity Fair e qualche altra rivista che si perde però nella memoria (forse Geo?). Difficile cercare di affogare l'angoscia con un cruciverba o un po' di gossip. Non controllavo l'ora, non alzavo lo sguardo verso la porta della Sala Operatoria, non passeggiavo nei corridoi, la mia paura più grande era che qualcuno, prima del tempo, venisse per annunciarmi che era sopraggiunto un problema.
Mi limitavo a stare lì. Io e mio marito ci stringevamo l'uno all'altra come due pappagallini.

A pensarci, è straziante. In quel preciso istante in cui mi sforzavo di riempire le caselline del cruciverba a pochi metri da me qualcuno addormentava mio figlio, gli segava lo sterno, lo sollevava, incideva e sollevava le coronarie, staccava aorta e polmonare, le invertiva e ricuciva ciascuna al posto giusto, poi richiudeva tutto. Non so se qualcuno di voi riesce ad immaginare qualcosa di più orribile del corpicino di un neonato di 15 giorni che subisce tutto questo.
Ad ora di pranzo qualcuno ci ha costretto ad uscire per una boccata d'aria - c'era un sole irritante, insolente.. come poteva splendere il sole in una giornata tanto brutta? - e mangiare qualcosa. Siamo rimasti fuori il minimo indispensabile; mi sembra ormai di essere entrata in simbiosi con i divanetti marroni.
Tornati dentro, ricominciamo l'attesa. Nel corridoio non c'erano finestre, perciò il tempo scorreva lento sotto la luce giallastra dei neon; nessun indizio delle ore che si susseguivano.
Non sentivo la stanchezza, il fastidio di trascorrere tutte quelle ore seduta su un divanetto scomodo, la mancanza d'aria fresca e di luce naturale. Ero come imbambolata.
Intuimmo che si era fatto tardi quando ci ritrovammo in una saletta vuota, ed anche fuori nel corridoio non erano rimaste che poche persone immerse anche loro in una silenziosa attesa - avremmo imparato poi che erano genitori di piccoli pazienti in Terapia Intensiva, che attendevano la fine del nostro intervento ed il trasferimento di nostro figlio in TIC per poter finalmente entrare e visitare i loro bambini.
Quando infine un medico è scivolato fuori dalla porta ed ha chiesto di parlarci, ho temuto che le gambe non mi reggessero.
"E' tutto a posto" Parlava in un sussurro. E' strano avere davanti a sè una persona reduce da undici, dodici ore di intervento che trova ancora il tempo e la pazienza di rassicurarti con un sorriso.
Non siamo potuti entrare che per pochi minuti in Terapia Intensiva; mio marito all'inizio ha cercato di sconsigliarmi, per paura che mi impressionassi. Sapevo che avrebbero lasciato lo sterno aperto per almeno 36 ore dopo l'intervento - per verificare che emodinamicamente fosse tutto a posto -e immaginavo che sarebbe stata dura vedere il mio bambino in quelle condizioni.

Ma cos'altro avrei potuto scegliere? E' vero, adesso quell'immagine ce l'ho impressa a fuoco nella mente, ma allora tutto ciò che potevo fare era fargli sentire la mia voce. Una manciata di minuti davanti a quello che sembrava un bambolotto di cera, con un enorme cerotto a coprirgli il petto, sotto al quale su vedeva sollevarsi ed abbassare ritmicamente il cuore. Tubi ovunque, flebo, rubinetti. Un enorme macchinario alle sue spalle che sibila come un mostro addormentato, controllando l'infusione dei farmaci.

Mai come quella sera è stata dura uscire dall'ospedale e lasciarlo lì. Fuori cominciavano a brillare le stelle, l'aria profumava di primavera, e io continuavo ad immaginarlo lì, da solo, nudo nel silenzio della TIC assieme ad altri piccoli pazienti. E piangevo.

LA BELLEZZA DEL PRESENTE

Tra pochi mesi sarà il secondo compleanno del mio piccolo eroe. E, come accade per tutti i piccoli cardiopatici, anche lui in realtà di compleanni ne ha due: quello anagrafico, quello che si festeggia con le candeline, la torta e i festoni colorati. Ed un secondo, celebrato intimamente tra noi tre, ricordando quel lungo, lungo giorno in cui abbiamo semplicemente ASPETTATO.

Mi rendo conto che la stragrande maggioranza dei post in questo blog riguardino il passato; non a caso, uno dei "tag" più ricorrenti è "a ritroso". il fatto è che in origine l'idea del blog era sì quella di condividere con altre mamme la mia storia, ma anche e soprattutto "buttare fuori" tutto ciò che s'era incrostato lì dentro, da qualche parte. Perchè in quelle lunghe settimane, a volte non c'era nemmeno il tempo per piangere.

Pensandoci adesso, però, pensando alle tante mamme che mi hanno contattato in questi mesi, mi rendo conto che sarebbe forse bello dare loro davvero un segno di speranza, raccontando loro quello che è il presente, la vita quotidiana con un bambino che, due anni fa, ha avuto un intervento di switch per una Trasposizione dei Grossi Vasi.

Ebbene, basti dire che a volte, mentre gli faccio il bagnetto, quasi quasi mi stupisco di vedere lì quella cicatrice. Non che abbia dimenticato, certo; le immagini e le sensazioni di quei giorni sono impresse a fuoco nella mia mente. Ma, sorprendentemente, è come le il mio cervello rifiutasse l'idea che questo bimbo che salta, gioca, ride arrampicandosi come una scimmietta sullo scivolo sia lo stesso che ho visto giacere inerme in un lettino d'ospedale, bianco come la cera.
A distanza di due anni, la bellezza è che tutti quei ricordi assumono quasi un contorno di irrealtà.

Se qualcuno mi chiedesse: come sta OGGI tuo figlio? Non hai paura che possa non avere una vita normale? Io rispondo "assolutamente bene." "Assolutamente no".
Sfiderei chiunque, in mezzo al parco giochi, ad additare lì in mezzo il piccolo "cardiopatico".

E, a volte, sotto sotto mi scappa un sorriso quando, al nido, un'altra mamma cerca la mia compiacenza lamentandosi della figlia o del figlio che ha sempre il moccio/il catarro/la tosse. Una parte di me vorrebbe dire "sì, anche a me terrorizzano i germi... Nella scala delle mie paure viene appena sotto quella che ho provato quando mi hanno detto che, a quindici giorni di vita, avrebbero divuto segargli lo sterno, tagliare aorta e polmonare, sollevare le coronarie, invertire quello che andava invertito e rimettere tutto a posto"... Ma la parte predominante di me sorride e basta. Perchè il bello, lo straordinario del mio presente è in fondo anche questo: poter finalmente tremare al pensiero di un raffreddore, un influenza, una diarrea.

... lo sconforto.....

Se qualcuno mi chiedesse in quale momento, durante quel lungo mese di attesa, mi sono sentita DAVVERO a terra, sorprendentemente risponderei: "gli ultimi due giorni in degenza."
Non in Patologia neonatale, durante le due settimane di attesa prima dell'operazione.
Non nelle undici ore fuori dalla sala operatoria, su un divanetto color cioccolato.
Non nei cinque giorni di terapia intensiva.
Tutto questo, complice forse l'istintiva e animalesca forza che in qualche modo richiama le nostre energie quando più ne abbiamo bisogno, in un modo o nell'altro è trascorso senza particolari abbattimenti. Ma proprio quando, in fondo al tunnel, si intravedeva la luce, proprio quando eravamo lì, nel reparto di Cardiologia Degenza, in attesa da un momento all'altro di sentirci dire "Ok, potete uscire", mentre sotto i punti la pelle incominciava a cicatrizzare e tutti ci preparavamo al rientro a casa. E' stato proprio allora che mi sono ritrovata in lacrime, al telefono con mio marito, dicendogli "non ce la faccio", con la tormentosa sensazione che nessuno desse sufficientemente peso a quella frase.
Osservando la me stessa di allora con occhi diversi, a ritroso, è facile capire il perchè. Venivo da un mese duro, due giorni dopo il parto ero già in ospedale per otto ore al giorno, dormivamo spostandoci da un alloggio di suore all'altro, cenavamo in silenzio nella nostra stanzetta un pasto freddo che i nostri genitori si erano preoccupati di portare, perchè fosse stato per noi saremmo campati di aria. Stress, stanchezza fisica, digiuni intramezzati da un tramezzino o un cappuccino bollente consumato in piedi, nel piccolo bar sempre troppo affollato. L'ansia, la frustrazione per non essere in grado di prendermi cura di mio figlio, il latte che ora c'è e ora no, la sensazione di essere in gabbia.
Nel reparto di Cardiologia, l'impegno non è indifferente, per una mamma che ha alle spalle tutto ciò; stare 24 ore su 24 accanto al lettino per poppate e cambi di pannolino, col timore che, se mi fossi allontanata per una boccata d'aria, avrebbe cominciato a piangere. E poi l'attesa, un attesa continua: per il giro di visite mattutine del Pediatra di reparto, per la medicazione, per il controllo Neurologico, per l'infermiera che sarebbe venuta a prenderci per portarci al piano di sotto per l'ecocardio. Anche lì, restavo inchiodata alla mia poltroncina, perchè come è logico in un ospedale le urgenze e le priorità cambiano, e poteva capitare che ci venissero a chiamare proprio ad ora di pranzo, costringendomi a saltare anche quel pacchetto di cracker o di biscotti. Una settimana dormendo poco o niente, senza potersi stendere come si deve, senza la possibilità di una doccia, mangiando di malavoglia nel corridoio appena fuori dal reparto, pronta a rientrare il prima possibile, e quelle estenuanti mezzore nascosta da un paravento, attaccata al tiralatte, approfittando di un sonnellino del mio piccolo eroe.... tutto questo ha finito per fiaccarmi fisicamente e spiritualmente, precipitandomi in una spirale dalla quale faticavo a rialzarmi.

E' stata dura, durissima; e immagino che dovesse essere ancor più dura per quelle mamme che, venute da altre regioni, potevano raramente contare su un papà o una nonna pronti a una sostituzione di dieci minuti, quel tanto che basta per mangiare qualcosa e prendere consapevolezza che davvero non ce la fai più.
Quella mattina in cui l'infermiera ha finalmente detto "preparatevi che in mattinata uscite" mi sono sentita sciogliere le gambe. Il sole non mi è mai sembrato così brillante come quando, dopo un lunghissimo mese di "prigionia", siamo usciti dal reparto con il nostro bimbo ben imbacuccato nella navetta.
Ricordo che mio marito era andato a prendere la macchina e, mentre aspettavo seduta su un muretto, lo guardavo incredula dormire finalmente sotto alle copertine accuratamente lavate e messe da parte durante i nove mesi di gravidanza.

"E' finita".. mi dicevo.

ANCORA SULL'ALLATTAMENTO

In un post precedente parlavo della possibilità di riuscire ad allattare normalmente i propri bimbi anche dopo un'esperienza devastante come quella di un mese di degenza in un ospedale pediatrico.
Rileggendolo adesso, mi rendo conto che mi sono - come forse è naturale- soffermata più che altro sull'aspetto "emotivo", probabilmente perchè da donna vedo nell'allattamento molto di più che una semplice e "istintiva" via di alimentazione per un cucciolo.

Ho pensato perciò di riprendere il tema dell'allattamento e di trattarlo da un punto di vista più pratico, ed anche forse più utile ad una mamma che sta incominciando ad organizzare il dopo-parto in vista di un intervento cardiaco per correggere la malformazione del proprio bimbo.
Tanto per cominciare, sottolineo di nuovo quello che scrivevo in chiusura del post: all'ospedale Bambino Gesù di Roma è presente una Consulente dell'Allattamento a disposizione delle mamme di prematuri o di bimbi ricoverati in patologia neonatale, per consigli e informazioni. A noi diedero anche un depliant informativo al momento del ricovero, dal momento che lì all'OPBG l'allattamento materno dei piccoli pazienti è fortemente promosso e sostenuto. Non a caso, all'interno della struttura sono presenti un certo numero di Alloggi per le Mamme Nutrici, destinati alle mamme che allattano e che si vedono costrette a trasferirsi a Roma per seguire il loro bimbo. In questa pagina del sito, trovate le informazioni relative a questo tipo di servizio.

Il mio primo consiglio quindi è questo: nonostante al momento del ricovero la testa sia da tutt'altra parte, trovate il tempo e la lucidità per raccogliere anche questo tipo di informazioni. Come ho scritto nel vecchio post, avere qualcosa su cui concentrare la mente nei momenti di pausa tra un orario di visita e l'altro è fondamentale.

Per quanto riguarda il Bambin Gesù di Roma, le stanze disponibili per l'allattamento erano due: una al piano seminterrato, aperta durante la mattina, la seconda nel reparto TIN Immaturi, a disposizione durante tutto l'arco della giornata. In entrambi i casi, sono a disposizione più tiralatte (non ricordo il numero esatto, mi pare di ricordare quattro al reparto TIN) oltre a tutto il necessario per la pulizia e l'igienizzazione. La mamma non ha che da portare il proprio kit tiralatte in plastica (tubo, coppette ecc.) oltre ai biberon usa e getta, agganciare il tutto e ripulire la postazione una volta terminato. Per quanto riguarda i biberon, in Patologia Neonatale erano le infermiere stesse che li fornivano, bisognava solo ricordarsi di chiederne uno uscendo, quando eravamo in Cardiologia Degenza invece, dal momento che la fornitura di biberon del reparto era più limitata, bisognava riutilizzarli per più poppate; essendo di plastica, li mettevo a sterilizzare insieme alle coppette, al tubo ed al resto nello sterilizzatore chimico.
In ogni caso, rivolgetevi direttamente alle infermiere del reparto e chiedete loro come funziona per quanto riguarda i biberon; ricordo per esempio che alcune mamme della TIN utilizzavano i loro contenitori di vetro della Avent.
Una volta tirato il latte, trasferito nel biberon ed etichettato con i dati del bambino e del reparto, si consegna alle infermiere al momento dell'ingresso in reparto e provvedono loro a riconsegnarlo alla mamma al momento della poppata - o a somministrarlo direttamente al bambino durante la poppata notturna.
Ricordo che, mentre eravamo ricoverati in Patologia Neonatale in attesa dell'intervento c'era qualche mamma che allattava il bimbo direttamente al seno, al momento della poppata; credo dipendesse dal fatto che, nel nostro caso specifico, nostro figlio doveva prendere peso in vista dell'intervento e le infermiere dovevano essere in grado di misurare facilmente e precisamente quanto mangiava. In ogni caso, dato che per alcune mamme la possibilità di allattare al seno esiste anche in quei frangenti, mi raccomando, CHIEDETE SENZA TIMORE al personale del reparto!
Perfino in Terapia Intensiva è possibile portare il latte, lo tengono da parte in frigorifero e appena il bambino può ricominciare ad alimentarsi glielo danno. Inutile dire che in una fase tanto delicata il latte materno diventa fondamentale per accelerare il recupero.

Se posso, spenderei solo un'altra parola sulle stanze dedicate all'allattamento.... Il primo impatto per me è stato tutt'altro che roseo.. per quanto tutti siano disponibili e gentilissimi, ti rendi conto che sei molto simile ad una mucca da latte attaccata alla mungitrice automatica.. specialmente quando erano presenti altre mamme nella stanza, l'immagine che mi veniva alla mente era quella.. Ma cercate di non farvi abbattere da tutto questo, è naturale che è tutto molto diverso dalla scena sognata per nove mesi, di noi mamme adagiate nella poltrona preferita, nostro figlio avvolto nella copertina scelta apposta per lui dalla nonna, una musica di sottofondo, al massimo il papà che osserva incantato.... Ma armatevi di tutta la pazienza che potete, e sforzatevi di pensare che quel piccolo gesto è tutto ciò che potete fare per aiutare il vostro bimbo.

Segnalo infine, per le fortunate (ahimè, non era il mio caso!) che di latte ne hanno in abbondanza, la splendida iniziativa del Bambino Gesù di Roma "Banca del Latte Umano", grazie al quale è possibile donare il proprio latte che verrà poi destinato - dopo opportuno trattamento - ai piccoli pazienti. Rimando al link per tutti i dettagli, non avendo personalmente avuto esperienza diretta di questa iniziativa; posto qui anche il link dell'AIBLUD (Associazione Italiana Banca del Latte Umano Donato), nel caso qualcuno fosse interessato a questo argomento.

Insomma, mai perdere la speranza, basta solo rivolgersi al personale dei reparti che sapranno informare e guidare adeguatamente le mamme.

L'IMPORTANZA DI PAPA'

Che una cardiopatia congenita ti stravolge la vita, è più che evidente. Lo capisci nel momento stesso in cui le ostetriche portano i bimbi in camera delle mamme per la poppata, e tu resti sola.
Ma se vogliamo sforzarci di cercare un briciolo di positività in quelle prime, terribili ore, è proprio qui che l'ho trovata, nello straordinario rapporto "fisico" che si è subito instaurato tra il mio Cuoricino ed il suo straordinario papà.
In realtà il cuore di papà era stato rapito fin dalla prima ecografia, quando in una pancia ancora invisibile l'avevamo visto muovere. Più in là, trascorrevano meravigliosi momenti di intimità, le mani di papà poggiate sul pancione, la bocca incollata all'ombelico. Papà raccontava e il nostro ragnetto, lì dentro, faceva le capriole.
Avevamo letto libri e pagine web nelle quali tutti raccomandavano al papà di chiacchierare col proprio bambino, perchè lui, lì dentro, ascolta.

Beh, sapete una cosa? E' verissimo.
C'è una scena alla quale non ho assistito personalmente, ma che mi è stata raccontata con talmente tanta emozione che mi sembra di vederla.
Dopo ore di attesa fuori dalla porta del DEA (Dipartimento Emergenza Accettazione) al Bambin Gesù, finalmente l'infermiera consente ai genitori di entrare. Il papà entra, il cuore gli batte scorgendo in quella piccola culletta il suo bambino uscito dalla sala operatoria.
E' pieno di tubi, al polso ha ancora il braccialetto di plastica che gli hanno messo nell'ospedale in cui è nato, quando ancora tutto filava liscio come nella più rosea delle favole.
Il petto nudo, indossa solo il pannolino e dorme.
Lui gli si avvicina commosso, lo chiama per nome.
E sente il fiato mozzarglisi in gola quando il piccolo Cuoricino rattoppato, prontamente, apre gli occhi.
Ci sono foto scattate in quei primissimi giorni in cui c'è lui, il suo papà, in piedi accanto alla culletta, mentre gli stringe la manina accarezzandogliela, con un sorriso luminoso. E il piccoletto lì accanto, uno o due giorni di vita appena eppure già sopravvissuto a tutti gli effetti, che lo guarda.

Mi emoziono ogni volta che li guardo, anche oggi quando quella vocina chiama implorante "papàààààà" ogniqualvolta lui si allontana per andare in bagno interrompendo per un attimo i loro giochi.
E' vero, in quelle stesse ore in cui loro due erano per la prima volta soli, padre e figlio, io non ero certo in vacanza, ma inchiodata in un letto d'ospedale in attesa di essere dimessa, in preda ad un angoscia nera e annichilente. Ci dovrei essere io lì con lui, pensavo con rabbia, sentendomi inutilmente lontana dal mio bambino in un momento che avrebbe anche potuto essere il suo ultimo, se le cose avessero deciso di mettersi male.
Ma adesso, rivedendo a distanza di tempo quelle foto, trovo che tutto sommato sia stato proprio lì, nel buio impenetrabile di quell'angoscia, che una stella tanto grande ha potuto splendere.
Per tutta la gravidanza avevo preso in giro le ansie di mio marito, chiamandolo scherzosamente "papà di Nemo"; ed ecco che invece all'improvviso proprio come il Marlin del film anche lui si ritrova solo, mormorare al suo bambino "va tutto bene, c'è papà qui"

(immagine tratta da http://karenjlloyd.com/blog/2008/10/29/feature-favorites-finding-nemo/)

QUANDO IL LIETO FINE NON C'E'

(immagine tratta da http://forum.donnamoderna.com)

In un anno e mezzo, ho conosciuto tante storie e tante mamme. Via facebook, tramite il blog e attraverso il forum in cui avevo postato la mia storia, diverse persone mi hanno scritto condividendo con me qualche settimana di angoscia.
In molti casi, tutto si è concluso con un "e vissero felici e contenti". E la gioia, inutile anche dirlo, per la proprietà transitiva si propagava da loro a me, irradiandomi di quella luce. Rivivevo con loro il momento più bello, quello in cui metti tuo figlio nella navetta e te lo porti via, senza che nessuno venga per riattaccargli un maledetto sensore. Nella hit-parade dei momenti più belli della mia vita, supera per intensità quello in cui, per la prima volta, ho posato gli occhi su di lui.
Ma la realtà è la realtà, le percentuali sono pur sempre percentuali e a volte non tutto finisce con un lieto fine. Capita a volte che apri quel messaggio con una sorta di soddisfazione preventiva, aspettando di leggere "è tutto bene, siamo tornati a casa", e leggi invece qualcosa che ti blocca il sangue nelle vene.
"Se n'è andato". "ha messo le ali ed è volata via". "non ce l'ha fatta".
La condivisione del dolore è forse il dono più grande che c'è stato dato, come specie umana. E forse, come scrivevo tempo fa, il senso di queste brevi vite è semplicemente quello di elevarci al di sopra delle meschinità quotidiane, ricordandoci che abbiamo un cuore in grado di spezzarsi per il dolore altrui.
Quando ti ritrovi a piangere davanti allo schermo di un pc per la storia di qualcuno che non conosci se non virtualmente, capisci che quel mese di ospedale la tua vita l'ha ormai cambiata irrimediabilmente.

Voglio per questo dedicare un pensiero a questi bimbi ed ai loro genitori, persone straordinarie che si tengono a galla in mezzo alla Tempesta Perfetta, al peggior incubo che possa turbare la mente di un genitore.
Quando aspetti fuori dalla sala operatoria per undici lunghe ore, hai il terrore che quella porta si apra troppo presto e che qualcuno con aria mesta esca a dirti che è stato fatto tutto il possibile. Durante la permanenza in Terapia Intensiva, vai a dormire con l'angoscia che il telefono squilli per dirti che c'è stata una complicazione.
Nel nostro caso, potevamo certo dirci fortunati; i numeri della TGA sono più che positivi, ci parlarono di un 95% di possibilità di riuscita. Vivevamo di numeri ormai da mesi, da quando, alla traslucenza nucale, ci parlarono di 1 probabilità su 8 per la sindrome di down (con grande soddisfazione, ho dovuto rifletterci parecchio ed anche ora non sono proprio certa che fosse 1:8 o 1:6, segno che anche l'angoscia più profonda il tempo la lenisce e la cancella!). Alla fine, a qualcosa bisogna pur aggrapparsi e ti aggrappi a quello, ti dici "mica sarò proprio io in quel 5%"?

I numeri sono terribilmente freddi. Cinque per cento significa cinque bambini che smettono di esistere da un giorno all'altro. Significa novantacinque camerette che tirano un sospiro di sollievo e accolgono infine il loro piccolo inquilino e cinque che restano tristemente, irrimediabilmente vuote. Significa dieci genitori che vedono spezzarsi per sempre il loro sogno. Perchè è vero, potranno esserci altri bimbi, ma saranno appunto ALTRI bambini. Potranno aiutare a restituire un po' di serenità, ma non potranno mai e poi mai colmare quel vuoto.
Significa che quei cinque bambini su cento svaniscono lasciando dietro di sè mille domande, chissà di che colore avrebbe avuto gli occhi, chissà come sarebbe stata la sua voce, chissà cosa gli sarebbe piaciuto mangiare a merenda.
E per te che hai temuto, in quei giorni, di essere uno di quei cinque su cento, conoscere anche solo virtualmente quelle storie ti spezza il cuore; in molti casi sono coppie che provavano da anni, che hanno alle spalle uno o più aborti, che pensavano di aver finalmente coronato il loro sogno più grande. E non puoi nemmeno abbracciarli, perchè anche l'abbraccio, come tutto il resto, può solo essere virtuale.

Il senso di questo post? Semplicemente quello di dedicare un pensiero, una preghiera, una riflessione a quei genitori ed ai loro bimbi. Perchè chi ha la fortuna di un lieto fine non può restare indifferente a coloro che, nella trappola delle percentuali, sono rimasti impigliati.

LA GIOIA DELL'ALLATTAMENTO, NONOSTANTE TUTTO

Mi rendo conto solo ora di non aver mai parlato - tutt'al più, forse, accennato - di una questione che è invece fondamentale per una mamma: la gioia di stringere al petto il proprio bambino, pelle contro pelle, ed allattarlo. Una delle emozioni più intense che la vita è in grado di regalarci.
E che purtroppo, per una mamma costretta ad affrontare la cardiopatia congenita del proprio bimbo, rischia di trasformarsi in un desiderio fragile come una farfalla, sempre il bilico tra il realizzarsi e lo svanire nel nulla.
Comincio questo post dalla conclusione, dicendo molto semplicemente a tutte le mamme che si trovano a vivere qualcosa di simile di non mollare. Siate ostinate, siate testarde, andate contro la vostra stessa mente che, sopraffatta da mille angosce e pensieri, vorrebbe tanto lasciarsi andare.
La gioia di attaccare il vostro bimbo al seno è proprio lì dietro l'angolo, ed è possibile.

Nel mio caso, avevo avuto la possibilità di attaccare mio figlio al seno per una manciata di minuti, appena nato, erano le sei di mattina ed eravamo tutti sfiniti, ancora ignari di ciò che ci avrebbe aspettato di lì a poche ore, perciò l'ostetrica prese quel fagottino insonnolito e lo portò al nido, mandandomi a riposare per qualche ora in attesa di averlo finalmente nella culletta in stanza, accanto a me. Poi la vita, con un colpo di coda, ha cambiato bruscamente direzione, e anzichè stingere al petto un neonato profumato di talco mi sono ritrovata a trascorrere una notte terribilmente solitaria, torcendo con angoscia le lenzuola e rischiando di soffocare nelle mie stesse lacrime. E' stato allora che, al di là delle parole di conforto, degli abbracci, dei timidi tentativi di consolarmi, due ostetriche mi hanno portato in camera un tiralatte e con grande pazienza, riuscendo ad attirare finalmente la mia attenzione distogliendola dal pensiero che in quello stesso momento mio figlio era in una sala operatoria tanto, troppo lontana, mi hanno insegnato ad utilizzarlo.
"Non sottovalutare l'importanza di tirarti il latte" mi dicevano "Puoi fare moltissimo per aiutare tuo figlio, malgrado tu ti senta impotente. Avrà bisogno della sua mamma per rimettersi in forze dopo l'intervento, e puoi farlo solamente in un modo: con il tuo latte."
Perciò, ingoiando le lacrime, ho concentrato tutti i miei pensieri sparsi su quell'unico obiettivo e ho incominciato ad utilizzare quel tiralatte. Per un mese, in qualsiasi momento libero, la sera, la mattina prima di entrare in ospedale, nelle pause tra un orario di visita e l'altro, mi attaccavo a quella macchinetta, dapprima con tutta la mia buona volontà, poi sempre più sconfortata, quando mi rendevo conto che dopo un ora di "tiraggio" riuscivo si e no a riempire un trenta, al massimo cinquanta, grammi di latte, mentre le altre mamme portavano alle infermiere dei bei biberon colmi fino all'orlo.
Mi sentivo svuotata, inutile, incapace perfino di fare la sola cosa che era in mio potere per dare una mano al mio bambino. Difficile riportare su carta - o su video - le emozioni che mi attraversavano in quei momenti, i momenti di frustrazione in cui mi abbandonavo alla disperazione racimolando da chi mi stava intorno vaghi tentativi di rassicurazione che ancor più giravano il coltello nella piaga:
"Su, dopotutto non è la fine del mondo, anche tu sei cresciuta con il latte artificiale."
E invece, per me, ERA la fine del mondo. Sarà stata un po' di depressione post-partum, come mi diceva qualcuno, sarà stata la stanchezza, lo stress, i pasti incostanti e perlopiù a base di panini trangugiati di malavoglia, o forse un insieme di tutte queste cose; fatto sta che mi trovavo sempre più spesso attaccata ad un tiralatte che non voleva saperne di tirare, in preda allo sconforto.
Mi sentivo terribilmente sola, ed inutile. Non so dove e come abbia trovato la forza per insistere, probabilmente quel senso del "dovere" un po' retrò inculcatomi dai miei fin da quando ero piccola.
E quando proprio pensavo di nnon farcela più, le dimissioni, la mia adorata casetta, il divano accanto al lettino dove quasi miracolosamente ho potuto provare la sensazione meravigliosa del proprio bambino che si attacca al seno, la più primordiale delle emozioni, quella grazie alla quale capisci finalmente perchè le gatte socchiudono gli occhi e fanno le fusa, quando allattano i loro piccoli.
Va detto che il latte non era certo aumentato; su consiglio del pediatra, dopo avergli dato il biberon lo provavo ad attaccare, perchè, mi diceva, per un bambino attaccarsi al seno della mamma non è solamente una mera questione "alimentare", ma è una necessità più profonda, intima, un desiderio di protezione e sicurezza.
Miracolosamente ha funzionato, per quattro splendidi mesi. E' vero, non era merito mio la crescita straordinaria di un bimbo che, a detta di chiunque, tutto pareva tranne che una persona uscita poche settimane prima dalla Terapia Intensiva Cardiochirurgica, eppure mi è sembrato un dono meraviglioso.

C'è un verso tratto da "If" di Rudyard Kipling che, a mio parere, condensa perfettamente ciò che ho appena scritto:

If you can force your heart and nerve and sinew
To serve your turn long after they are gone,
And so hold on when there is nothing in you
Except the Will which says to them: "Hold on"

(Se sai costringere il tuo cuore, i nervi e i tendini
A seguire il tuo obiettivo anche quando ti hanno da tempo abbandonato
e così resistere, anche quando in te non c'è più niente
eccetto la volontà che dice loro "Resistete"..)

Siate testarde, dunque. Siate ostinate anche contro tutte le evidenze, anche davanti a quei trenta miseri grammi di latte. Non sottovalutate l'importanza di avere qualcosa cu cui concentrare la mente, il cuore e i tendini, per sentirvi vive. In ospedale, informatevi se esiste una Consulente per l'attallamento (al Bambin Gesù di Roma ad esempio c'è, a disposizione di tutte le mamme di bimbi in Patologia Intensiva ), rivolgetevi a lei e fatevi guidare. Qui un utile link proprio dell'OPBG, nel quale si parla proprio di questa figura.

Non mollate. La possibilità di non perdere completamente i piccoli sprazzi di "normalità" dei primissimi mesi di vita c'è ancora, proprio dietro l'angolo.

(Madonna Litta, Leonardo da Vinci - immagine tratta da www.artfold.org)

NEMMENO UN FIOCCO

Oggi mentre me ne stavo diligentemente in fila nel traffico, sotto una pioggerellina sottilissima, per caso sono passata di fronte ad un cancello decorato con un vistoso fiocco azzurro. Anzi, dire fiocco è dire poco: un grosso disco di nastro celeste intrecciato, a formare un "coccardone" grosso quanto un piatto da pizza. Ho sorriso, pensando a quanto grande sia la gioia di chi, dopo nove mesi di attesa, vede compiersi davanti ai propri occhi un piccolo miracolo; tanto grande che, dovessimo rappresentarla con la grandezza di un fiocco, non basterebbe un diametro grosso quanto quello della luna, per esprimerlo.
E, tutt' a un tratto, mi è tornato in mente il mio rientro a casa, sfinita da un mese di attesa ininterrotta in ospedale, panini e cappuccini trangugiati di malavoglia, lacerata da tanta sofferenza, desiderosa di normalità. Mentre ero ancora un pancione ignaro di tutto ciò che di lì a poco avrei affrontato, avevo anche ricamato pazientemente il mio bel fiocco, con tanto di nome del bebè in bella vista, e lungo nastro azzurro che-immaginavo-avrebbe ondeggiato felice al vento primaverile, attaccato al portoncino del palazzo. Invece, rientrando finalmente a casa, tutto ciò mi è sembrato talmente vuoto, vano, privo di siginificato, che quel fiocco ho finito per non appenderlo mai, fuori dalla porta.
Non so perchè l'ho fatto; trovo che stia molto meglio appeso sopra alla testata del lettino. Probabilmente l'ho inconsciamente visto come un simbolo di quella "normalità" che temporaneamente mi ero vista strappare, probabilmente dopo un mese di attesa per poter finalmente stringere tra le braccia mio figlio - senza cavetti nè sensori - mi sembrava talmente straordinaria tanta ordinarietà che improvvisamente quel fiocchetto ricamato aveva perso senso, non potendo mai esprimere a pieno lo scoppio di gioia nel nostro petto alle parole "Oggi potete andare via".
O forse, ormai mi sentivo tanto irrimediabilmente strappata alla normalità che quasi con rabbia io stessa finivo per rifiutare tutto ciò che "normalmente" avrei voluto.
Non avevo pensato più alla storia del fiocco. L'avevo archiviata come uno dei tanti aneddoti che un giorno avrei raccontato ad un adolescente dagli occhi verdi:
"Sai... tu in realtà un fiocco non l'hai mai avuto.. Ti ho mai raccontato di quando siamo tornati a casa dall'ospedale?"
Poi, improvvisamente, proprio stamattina un fiocco emerso come un fantasma azzurro dalla pioggia me l'ha riportato alla mente....

NOI, E NEMO.

"Dov'è Nemo?"
(prende, orgoglioso, il suo pupazzo di peluche)
"E dove sta la pinnetta fortunata?"
(dopo una breve ricerca, sorridendo felice, stringe tra pollice e indice la pinnetta atrofica, rispondendo "CCA!!")

Una scena assolutamente banale, nella sua disarmante quotidianità. Cosa c'è di più comune di un bambino di diciotto mesi che comincia a districarsi tra le insidie del linguaggio?
Eppure quando lo guardo abbracciare il suo Nemo, il mio cuore - sempre questa parola, che ricorre in continuazione! - ha un sussulto. Forse per la prima volta ho percepito davvero a fondo il significato del film della Pixar, la potenza straordinaria di quel messaggio che dice a tutti noi, mamme e papà, di non lasciare che le nostre paure tarpino le ali dei nostri figli. Specialmente a quelli che, più degli altri, osservando pensosi le pinnette atrofiche dei loro pesciolini, temono che questo possa un giorno ostacolare la loro scoperta dell'Oceano.
E' talmente tanta la semplicità con cui, assolutamente ignaro di ciò che abbiamo vissuto, mio figlio affronta la vita come tutti gli altri, anche lui appollaiato sulla schiena di Maestro Manta, assieme agli altri. Ed è forse questa la cosa più surreale di tutto ciò che è stato... il fatto che, paradossalmente, lui - con la sua cicatrice biancastra lungo il petto - è un bambino assolutamente identico a tutti gli altri, mentre siamo noi, mamma e papà, ad essere stati talmente segnati da quanto è accaduto da essere "diversi", pur senza segni visibili.
L'ho scritto e riscritto.. ma a un anno e mezzo di distanza è decisamente questa la lezione più dura: convincerci che lui avrà una vita assolutamente normale, inspiegabilmente normale, per certi versi.. mentre saremo noi a sentirci ormai "fuori posto" di fronte alla normalità. Non può essere altrimenti, quando hai stretto la manina inerte di tuo figlio in un reparto di terapia intensiva neonatale.

FILOSOFIA DI UN UOMO SENZA GAMBA

In vacanza abbiamo conosciuto un uomo con una protesi ad una gamba, persa in seguito ad un incidente sul lavoro. Una persona assolutamente semplice, un meccanico, non uno di noi ex universitari, che ci siamo lentamente ammuffiti sui libri nel limbo della facoltà, in attesa di un lavoro che difficilmente ci avrebbe esposto al rischio di vederci una gamba tranciata.
Un omone di cento chilogrammi costretto su una sola gamba, come una gru. Un omone di cento chili che snocciola con semplicità, in riva ad un mare di cristallo, la sua sorprendente filosofia di vita.
E' sorprendente sentire qualcuno che, raccontandoti dei suoi sedici interventi, del dolore di scoprirsi privo di un arto, della paura della morte conclude poi dicendoti che in ospedale ne ha viste davvero di tutti i colori, " e io fortunatamente stavo bene".
Difficile anche solo lontanamente rendere per iscritto quello che si prova nel sentire tanta forza vitale espressa in poche, schiette frasi. Quando ha ascoltato la storia del nostro piccolo eroe, quest'omone grande e grosso - uno che s'è rimboccato le maniche e ha messo personalmente mano alla sua protesi, perchè i dottori saranno pure cervelloni, ma non pensano certo che un uomo amputato abbia bisogno di arrampicarsi sugli scogli per andare a pesca - si è sentito improvvisamente vicino a quel piccoletto solcato da una cicatrice lunga tutto il petto, come un pallone da rugby. Ogni giorno, in spiaggia, gli stingeva la manina tradendo una certa emozione, dicendo che quello era un ragazzo forte, che loro due si capivano, che erano due sopravvissuti. E, incredibile a dirsi, il nostro nanetto evidentemente sentiva che quell'omone enorme gli era vicino, perchè non perdeva occasione per andare a giocare vicino a lui, col suo camioncino, e salutandolo lanciandogli spontaneamente un bacino con la manina (cosa che, di solito, dobbiamo essere sempre noi genitori a sollecitargli, perfino con i nonni).
Ora, io credo fermamente in mio figlio e nella sua capacità di conoscere le persone; potrà sembrare un'ingenuità da parte mia, ma penso che lui, ancora così piccolo e non avviluppato nella rete del linguaggio, sia guidato dall'istinto. Come spiegare altrimenti, un bambino che spontaneamente sorride ad un uomo che tutto il resto della spiaggia (adulti compresi), ignora con un silenzio imbarazzato perchè incapaci di distogliere altrimenti lo sguardo dal suo moncherino?
Evidentemente quel suo cervellino sempre in fermento, sempre attento e curioso, deve aver percepito "qualcosa", in quella persona che lo guardava con gli occhi luccicanti, e che con una punta di commozione gli diceva "sei forte.. è forte, questo bambino, è forte..." guardandolo correre scalzo sulla sabbia.
L'ultimo giorno, per salutarci, l'uomo con una gamba sola ci ha regalato un cartoccio di uova fresche, direttamente dalle sue galline, per il nostro piccolo eroe, la semplicità e la spontaneità di questo regalo ci hanno spiazzato e commosso. E fatto riflettere su come, tutta questa esperienza, ci abbia cambiati, ci abbia resi forse più recettivi di fronte al dolore degli altri, ampliando il nostro orizzonte e aiutandoci a scoprire che al di là del dolore è possibile scoprire una vita felice, normale, forse anche migliore. Tutto sta ad attraversare l'inferno con coraggio, sbucando fuori dall'altra parte, bruciacchiati ma intatti.
La cosa più importante che ho imparato da quest'uomo è stato quello che da sempre pensavo, anche se con una punta di timore: che delle cose bisogna parlare, che non si deve aver paura a chiamarle col proprio nome, che nascondere qualcosa che è irrimediabilmente parte di noi vorrebbe soltanto dire emarginarsi. Spesso con mio marito parliamo di come gestire la storia dell'intervento; lui tende più al "parlarne il meno possibile", mentre a mio parere è solo parlando che una cosa tanto spaventosa possa diventare routine. Conoscere quest'uomo, in grado di passare un'ora ad illustrarti nel dettaglio la sua protesi, raccontandoti di come l'ha riadattata alle sue esigenze e di come adesso funzioni meglio, mi ha aiutato a capire che questa è la via più giusta; che se si ha una cicatrice lungo tutto il petto, inutile ammantarsi di mistero, costringendo gli altri a fissarti in un silenzio imbarazzato, pensando che tu possa essere a disagio, molto meglio dire semplicemente "mi sono operato", punto e basta. Se la vita ci ha lasciato addosso dei segni, faranno parte di noi per sempre, volenti o nolenti, come il colore degli occhi o dei capelli. So che un giorno mio figlio mi chiederà perchè lungo il suo petto c'è quel segno; ma adesso ho fiducia in me stessa, penso di aver individuato qual'è la strada da intraprendere.


E' in occasioni come queste, quando la vita con le sue giravolte ti mette sulla strada - apparentemente, per un capriccio del caso - persone che hanno qualcosa da insegnarti, che percepisco con forza che deve per forza esserci, dietro tutto questo, un disegno che noi non siamo in grado di vedere.

.. IL DOLORE DEGLI ALTRI ...

.. La cosa paradossalmente più difficile da accettare, ad un anno di distanza, è che non tutte le storie terminano con un lieto fine. Nella filosofia spicciola cui siamo abituati, questo dovrebbe essere un bene ("non piangerti addosso! Pensa a chi sta peggio!"); eppure è come se l'esperienza passata mi abbia lasciato alcuni nervi scoperti.
Ho passato l'ultimo anno a cercare in ogni modo il contatto con altri genitori che abbiano vissuto - o stiano vivendo - esperienze simili, perchè sentivo l'esigenza di condividere, di parlare, di ascoltare.
Inevitabilmente, così facendo sono venuta a conoscenza di tante mamme "mancate", ho seguito storie che non hanno avuto un lieto fine come il mio, ho pianto insieme a loro come se quei bambini sconosciuti fossero stati mio figlio. Mamme che mettono al mondo bimbi per poi vederli morire dopo pochi mesi, sopraffatti da una malformazione troppo complicata. Mamme costrette a prendere la decisione più difficile, quella di mettere fine alla vita che hanno in grembo sapendo che, altrimenti, non avrebbero alcun tipo di futuro. Mamme splendide e coraggiose, in grado di rialzarsi e andare avanti anche quando la vita cerca in tutti i modi di spezzarle.
Le ho guardate e ammirate, perchè io, nella mia infinita debolezza, continuo a soffrire per le piccole cose che mi sono mancate - pur scoppiando di gioia, ogni volta che vedo mio figlio ridere.
Conoscere il dolore degli altri spinge a tante domande. Mi sono chiesta infinite volte quale sia il senso, nell'economia dell'universo, di queste piccole vite fragili, spezzate a pochi giorni dal loro inizio, o quando sono ancora avviluppate nel conforto protettivo della pancia della mamma. Mi sono chiesta il perchè, talvolta, il destino sembri accanirsi contro persone splendide, ricche di sensibilità e di gioia di vivere, alle quali viene sottoposta una prova dopo l'altra, mentre a chi vive beatamente immerso nella propria superficialità la vita sembra offrire tutto su un piatto d'argento.
Inutile dire che una risposta non l'ho saputa trovare in alcun modo. L'unica, piccola illuminazione che ho avuto, è stata che probabilmente questi piccoli "angeli" (parola di cui talvolta si abusa stucchevolmente, parlando di piccoli pazienti.. ma non saprei come altro definirli), passano di qui solo per insegnarci che c'è ancora speranza, per tutti noi, perchè siamo in grado di emozionarci e soffrire per uno sconosciuto, perfino tramite web. Magra, magrissima consolazione, mi rendo conto. Ma in un'epoca in cui tutto è apparenza e vuoto, ho imparato questa importantissima lezione, che in un forum, o su facebook, o sul tanto demonizzato web circolano anche emozioni autentiche, e che queste emozioni sanno unire gli individui in una rete.
E poi c'è la grandissima lezione di queste mamme, che ti raccontano la loro vita - in alcuni casi costellata non di una, ma di tante "ammaccature" - con tanta delicatezza, facendoti capire come, malgrado tutto, sopravvivendo al dolore si diventa più forti, più profondi, più "uomini" in senso lato, probabilmente.
E che abbiamo tutti tantissimo da imparare da chi soffre.

La relatività del dolore....

Ecco, queste sono le notizie che mi fanno letteralmente ribollire il sangue nelle vene. Elisabetta Gregoraci, moglie di Flavio Briatore e mamma del piccolo Falco Nathan che piange disperata sostenendo di aver perso il latte a causa dello shock per il sequestro del loro yacht di lusso. All'inizio, sentendo la notizia, pensavo di aver frainteso. Come è possibile che una donna possa essere a tal punto estraniata dalla realtà da poter ritenere QUESTO uno shock?
http://www.pilloledalmondo.it/elisabetta-gregoraci-latte-perso-dopo-il-blitz-sullo-yacht-di-briatore/
Per carità, capisco tutto, capisco la relatività, capisco che quando si è abituati ad avere uno yacht vederselo sequestrare dalle Guardie di Finanza possa a suo modo essere un trauma.. quello che non capisco e la superficialità, la presunzione di piangersi addosso apertamente, rilasciando dichiarazioni che per le mamme come me che sono passate attraverso un ospedale pediatrico suonano come tante coltellate.
Lei perde il latte perchè le sequestrano lo yacht. Io, e tante altre, ci siamo aggrappate con le unghie e coi denti ai tiralatte, nonostante non ne uscissero che poche gocce, perchè quello era tutto che potevamo fare per i nostri figli. Ci siamo sentite dire che era comunque un miracolo che dopo lo shock di una diagnosi del genere ("suo figlio dovrà essere operato al cuore entro i primi giorni di vita, lo stiamo già trasferendo all'ospedale per un primo intervento d'urgenza") eravamo comunque riuscite a conservare il latte. Ce l'abbiamo messa tutta affinchè i nostri bambini non vivessero il riflesso della nostra angoscia, perchè loro nelle loro cullette in attesa di intervento erano completamente inconsapevoli di quanto stava avvenendo, e per questo, nonostante tutto, sereni.
Leggere che per lei lo shock di perdere lo yacht ("Ho dovuto lasciare la culla, il fasciatoio, le medicine, i prodotti speciali per la pulizia del piccolo. Tutto, insomma. Questa era diventata la sua casa in attesa che finissero la nostra nuova abitazione a Montecarlo, questione di giorni. È stato un trauma per me e per il bambino“) possa averle causato un trauma peggiore di quello di vedere il proprio bambino in lotta per la vita è a dir poco nauseante. Con tutto il cuore spero per lei che siano storpiature giornalistiche, non posso credere che un essere umano possa essere tanto al di fuori di ciò che accade del mondo da non chiedersi nemmeno per un istante: ma davvero è un dramma ciò che mi sta capitando?
Non posso credere che per una mamma la cosa più importante al di sopra di ogni cosa non sia avere comunque il proprio bambino sano e in forze, tra le braccia. Non posso credere che la scocciatura di dover ricomprare culla e fasciatoio, lo stress di dover trovare un nuovo tetto "provvisorio" (stento a credere che in attesa della nuova abitazione a Montecarlo la signora Briatore non abbia altro posto dove dormire..), tutto questo l'abbiano a tal punto sopraffatta da farle dimenticare che è al di là di tutto, una donna fortunata.
Eppure io non farei mai a cambio, con una fortuna che mi privi della capacità di giudicare lucidamente ciò che mi accade, che mi porti a piangermi addosso più del dovuto per ciò che perdo, offuscandomi la vista su ciò che ho.
Io non ho perso niente, è vero, perchè la gioia di allattare non l'ho mai avuta - o perlomeno, ho potuto provarla per la prima volta soltanto dopo un mese di trepidante attesa - ma sono contenta così. Sono contenta perchè ho combattuto e ho vinto.

... l'angoscia ....

Stringi il tuo bambino per pochi minuti, ancora incredula. Commossa, per la prima volta senti il tuo dito stretto da quella manina infinitesima; l'istante magico in cui è venuto al mondo si è congelato nella tua memoria come un piccolo miracolo. Un secondo prima sei tu, un secondo dopo siete due persone.
Stai ancora assaporando quei ricordi, in attesa che finalmente arrivi l'ora della poppata - quanto hai sognato, quel momento, quando venivi in ospedale per i monitoraggi e sbirciavi le capoccette scure nelle cullette trasportate dalle ostetriche! Sei stanca e felice come mai nella vita.
Ed è allora che accade. La vita cambia con una rapidità che non ti aspetti. Entra una pediatra dolcissima, che ti parla con il cuore in mano spiegandoti perchè il tuo bambino non è lì con te.
"E' in patologia neonatale" dice "Per accertamenti".
Nel tuo cuore di neo-mamma, la gioia è talmente grande che non pensi nemmeno possa esistere qualcosa di tanto grave. "febbre" e "difficoltà respiratorie" dice la pediatra, e nel tuo cuore tu pensi "Ma sì, andrà tutto bene, è meglio che si accertino, non vedo l'ora di tenerlo tra le braccia, questa sera."
Quando la pediatra torna, nell'orario di visita, e con espressione seria chiede cortesemente a tutti i parenti di uscire, per la prima volta il cuore si blocca.
Da lì in poi, non ho che ricordi confusi, come se tutto fosse accaduto sotto una qualche anestesia. Non ho pianto che diverse ore dopo, quando l'ambulanza-cicogna se l'era portato via e avevo avuto solo un istante per vederlo passare, bellissimo e ignaro nella sua incubatrice.
Una notte lunghissima, perchè il ginecologo avrebbe firmato per la mia dimissione solo l'indomani mattina. Una notte di pianti; la mia prima poppata fatta con un tiralatte, perchè l'unica cosa che potevo fare era cercare con tutte le mie forze di mantenerlo. Pensieri terribili che si susseguono nella mia mente; la più brutta delle sensazioni, l'invidia, che serpeggia sinuosa avviluppandomi il petto nel pensiero che, nelle altre stanze, alle altre mamme era andato tutto per il meglio e si godevano tranquille i loro bambini, senza rendersi conto della benedizione che avevano ricevuto. E, subito dopo, il senso di colpa per queste riflessioni così misere.
La pancia che pare stretta da un nodo, mentre pensi che tu non sei lì accanto a lui, che non puoi parlare con i medici, non sai cosa sta succedendo; guardi l'orologio dicendoti "ecco.. tra poco farà il primo intervento".. e da allora i minuti scorrono troppo lenti, la cena si fredda sul vassoio in attesa della telefonata che dice "per ora è andato tutto bene, tra qualche settimana l'intervento correttivo vero e proprio".
Pensi che non ricordi quasi nemmeno i suoi lineamenti, tanto poco l'hai visto: qualche istante avvolto nella coperta come in un bozzolo, col cappellino celeste - che ti ricorda la spensieratezza di quando lui era al sicuro dentro la pancia, e credevi che lo avresti protetto da tutto - calcato poco sopra gli occhi; e poi di sfuggita, addormentato placidamente nell'incubatrice, lui e il suo pannolino, senza quelle tutine tanto amorosamente scelte e messe in valigia per i suoi primi giorni.
Pensi alla sua cameretta vuota, lì a casa, pronta ad accoglierlo, al nastro azzurro, ai bavaglini a punto croce; e quando per la prima volta nella tua mente si fa strada il pensiero che possano non servirti mai, infine crolli.
E' in quelle ore che capisci veramente il significato della parola "angoscia", quando a stento respiri e piangi talmente tanto da non avere più lacrime. Quando il tempo non passa e le parole di chi ti sta intorno sono l'una il vuoto eco dell'altra.
Ci si aggrappa a ciò che si ha, in quei momenti; a quello che hai studiato, perchè purtroppo o per fortuna la tua formazione universitaria ti ha fornito quel tanto di basi di anatomia e fisiologia da capire perfettamente ciò che sta succedendo, ma anche alla fede.
Una delle frasi più belle, che in quei momenti mi ripetevo spesso, me la scrisse in un messaggio una mia amica: "Cerca di ricordare che noi crediamo nella scienza, nella medicina e forse anche in qualcosa di più". Non è molto, in quei frangenti, ma era tutto ciò che avevo.

Quello che ho imparato...

... ho imparato che essere genitore non vuol dire necessariamente proteggere il proprio bambino dal dolore, ma anche, talvolta, guardarlo lottare e vincere da solo.

... ho imparato che esiste un mondo fatto di angeli silenziosi che, con la semplicità di chi sta facendo "soltanto il proprio lavoro", compiono ogni giorno piccoli miracoli.

... ho imparato che c'è ancora speranza, nel mondo, perchè siamo ancora capaci di provare dolore e piangere insieme ad uno sconosciuto.

... ho imparato che ci sono persone che hanno avuto il cuore spezzato, lacerato, sbriciolato da un destino che pare esservisi accanito contro come una tempesta. Ma ho imparato che questi cuori lacerati sanno risorgere senza indurirsi.

.. ho imparato a non disperare mai.

... ho imparato che siamo come le ostriche, e reagendo a ciò che più di ferisce nell'animo costruendogli attorno la più bella delle perle.

... ho imparato che nella vita non c'è nulla di banale, o di scontato.

... ho imparato il valore del tempo, perchè undici ore possono essere infinite quando le trascorri inchiodata su un divanetto ad attendere un messaggio dalla sala operatoria che pare non arrivare mai.

... ho imparato che i bambini sorridono anche in ospedale, e che sono più forti di qualsiasi dolore.

.. la rabbia ..

Quello che resta, a distanza di mesi, è una gran rabbia. Perchè chiunque passi anche solo poche settimane dentro un ospedale pediatrico, una volta uscito non può vedere il mondo che con occhi diversi. Ed ecco, dentro, questo senso di fastidio verso tanta superficialità, verso chi ha la fortuna che tutto vada per i meglio e anzichè rendersi conto della benedizione che ha avuto, sa solo lamentarsi.
L'immagine di tuo figlio di due settimane sedato, intubato, dopo un intervento di 11 ore a sterno aperto è qualcosa che ti resta impressa a fuoco nella mente; e tu vorresti strapparla da lì dove si è prepotentemente radicata, strappartela via e schiaffarla davanti agli occhi di chi vive bovinamente la sua vita galleggiando piacevolmente nel vuoto ovattato della sua superficialità. Davanti a chi pur aspettando un bambino ed avendo la fortuna - immensa - di una gravidanza perfetta, non rinuncia a una sigaretta "perchè tanto, che può succedere.." . Davanti a chi si lamenta perchè il bimbo appena nato piange, e lei pur avendo in casa la mamma ventiquattro ore su ventiquattro "è stanca" ( e ti tornano in mente le lunghe ore di attesa, sulle panche scomode, con i punti che tirano e senza potersi nemmeno lavare come si deve, in attesa di poter entrare per tenere in braccio tuo figlio). Davanti a chi pensa che possa essere una tragedia il pensiero di dover evitare la tinta per nove mesi. Davanti alle mamme che con aria annoiata si trascinano dietro i loro figli come fossero una palla al piede.
Non che ignorassi che siamo in un mondo nel quale la superficialità regna sovrana, anzi; ma dopo aver toccato con mano l'altra faccia della vita, quella in cui ci si rende conto veramente del significato di questa semplice parolina di quattro lettere, la superficialità che prima tolleravo diventa incredibilmente irritante. Ci sono donne che passano attraverso la gravidanza e la nascita dei propri figli come fosse una "tappa obbligata", perchè d'altronde "ho trenta e rotti anni, se non lo faccio ora quando lo faccio", e non si rendono nemmeno conto dello straordinario miracolo che stanno vivendo. Ci sono donne che affrontano l'idea di avere un bambino con lo stesso infantile entusiasmo con il quale affronterebbero la scelta di un cagnolino in un negozio di animali, impazienti di avere il cuccioletto da addobbare con cappottini e cuffiette magari in abbinato col vestito della mamma, salvo poi stupefatte constatare che il cucciolotto in questione dopo pochi mesi è un essere umano in miniatura che reclama attenzione e manifesta egocentricamente una propria personalità. Ci sono tante, troppe mamme in giro che dimenticano di sorridere, e limitano il proprio ruolo ad un lagnoso e periodico richiamo verso i figli che giocano al parco.
Quando veramente nella tua mente prende forma il pensiero "non ha che poche settimane di vita, e potrebbero essere le ultime", la tua vita cambia. Ogni più piccola banalità da quel momento diventa speciale; e si vorrebbe aprire gli occhi a quella fetta di mondo che ancora crede che si possa essere veramente felici solo quando si può svolazzare di negozio in negozio caricandosi di buste come Julia Roberts in Pretty Woman....