QUELLO CHE SCRISSI ALLORA

Non so perchè l'ho fatto. L'avevo lasciato lì, in un angolo dell'armadio, senza avere più il coraggio nemmeno di prenderlo tra le mani, tutto questo tempo. Mi costava troppo dolore il pensiero anche solo di sfiorare con lo sguardo quelle pagine, riempite con tanta gioia durante i nove mesi di attesa.
Parlo - forse si è capito - del diario della mia gravidanza, quel quadernone ad anelli con la copertina stampata a coccinelle nel quale ho minuziosamente annotato il fluire dei pensieri e delle emozioni, durante i lunghi mesi in cui, lentamente, come una farfalla nel suo bozzolo, mi sono trasformata in una mamma.
Non sapevo ancora quello che avrei dovuto affrontare, sebbene i primi mesi di gravidanza non fossero andati perfettamente lisci (tra minacce d'aborto e una tribolata esperienza con TN e bitest) ero fiduciosa che il peggio fosse ormai alle spalle, che tutto sarebbe andato finalmente per il verso giusto. Solo dieci giorni prima del lieto evento, concludevo dicendo "Ma penso a te, che tra poco arriverai, e mi sento serena."
Poi, un buco lungo quasi venti giorni, un buco del quale conosco perfettamente il senso e il significato. Erano i giorni della confusione, dell'angoscia, del terrore di perdere il terreno sotto i piedi. Anche solo il pensiero di prendere in mano la penna mi sembrava impossibile. D'altronde, come poter mettere nero su bianco una realtà così irreale? Dopo pagine e pagine di emozioni, di carezze scambiate attraverso la pelle tesa del pancione, di piccole paure, come poter parlare di argomenti tanto spigolosi come un'operazione a sterno aperto, un Ospedale Pediatrico, un Reparto di Terapia intensiva Cardiochirugica?
Eppure, a dieci giorni dal parto, quel coraggio l'ho finalmente trovato. Ricordo come fosse oggi quel sabato pomeriggio in cui, in una pausa prima di rientrare in ospedale, seduta al tavolo della sala hobby di casa dei miei ho riempito quelle tre pagine e mezza, con gli occhi inondati di lacrime.
L'ho fatto perchè la mia idea era sempre stata quella, un giorno, di regalare a mio figlio quel diario, affinchè sapesse tutto l'amore che c'è stato dietro. Perchè so che ci saranno momenti bui, quando lui sarà un adolescente tutto ormoni e io la vecchia palla al piede, con le sue regole e i suoi orari; ma voglio che in quei momenti lui non perda mai di vista quello che significa DAVVERO essere mamma. Per questo, in quei mesi, riempivo pagine su pagine, per non perdere neanche una di quelle sensazioni che, a distanza di tempo, avrebbero potuto aiutare mio figlio a capirmi.
E poichè, nella nostra storia, il suo intervento è parte integrante di quelle emozioni, alla fine mi sono fatta forza e ho concluso quel diario nell'unico modo possibile, lasciando andare tutta la paura.
Non ho più avuto il coraggio di leggere quelle pagine; fino ad ora, per questo blog, mi sono sempre affidata al ricordo di quei giorni, alla rievocazione di quelle sensazioni mai sopite. Credo però che sia venuto il momento di lasciare spazio all'unica testimonianza davvero "viva" di quel lunghissimo mese. Nulla di originale, immagino, rispetto a ciò che provano le migliaia di mamme (tremilacinquecento bambini all'anno nascerebbero affetti da cardiopatie congenite) che portano nell'animo cicatrici simili alle mie.
Nel momento in cui scrivevo, mio figlio aveva appena compiuto dieci giorni di vita ed eravamo in attesa dell'intervento di switch arterioso. Stento perfino a riconoscere il mio stile, tanto l'angoscia mi gelava la mente e la penna.

".. Mi sento confusa e disorientata, il mio corpo fatica ad adattarsi. Mi sembra di essermi sognata tutto, fino a pochi giorni fa avevo un pancione enorme e ti sentivo muovere lì dentro, poi all'improvviso le tanto attese contrazioni, il pronto soccorso, la sala travaglio, l'attesa, la tua nascita - il momento più straordinario di tutta la mia vita; e poi come una pallina su un piano inclinato, gli eventi che si susseguono imprevisti, tu che vieni portato via in incubatrice, mi passi davanti nel corridoio e sei bellissimo, dormi con addosso solamente il pannolino e io sono lì in piedi che devo rimanere una notte almeno in ospedale per poter essere dimessa.
Ho pianto per giorni, mi sentivo come se mi fosse stata amputata una parte del corpo, ancora adesso ripenso alla notte in cui ho partorito ed ho un ricordo talmente dolce di quei momenti... ;mi sarebbe piaciuto godermelli di più, trascorrere con tutte le mamme i tre giorni di degenza iniziando a "familiarizzare"con il mio bambino ma la vita ha deciso diversamente, rimanderemo tutto a quando sarai con noi a casa...."

"...E' vero che i cardiologi dicono che è un intervento quasi di routine, ma sei così piccolo e indifeso, mi vengono le lacrime agli occhi anche solo quando la sera ti lascio nella tua culletta.. se penso a quando sarai lì, tutto solo, in camera operatoria mi viene da piangere.
E' come essere ancora incinta, in attesa che tu nasca di nuovo. Mi sto perdendo il tuo primo mese, ho visto che hai già perso il cordone ombelicale, e pensare che mi spaventava tanto l'idea di medicartelo... Ma la cosa più importante è che tu stia bene, che l'operazione vada bene e che possiamo finalmente portarti con noi a casa, nella tua cameretta di "Cars" che il tuo papà ha preparato con tanto amore. Sei tu che mi dai la forza di affrontare ogni cosa, con i tuoi occhietti che mi fissano e le tue manine che mi stringono le dita, sei così sereno e fiducioso nella vita che non posso non esserlo anche io. Continuo a pregare e spero che questo momento passi in fretta."

Questi, i miei pensieri di allora. Qui si interrompe il diario, a parte un pieghevole dell'Unità Operativa di Cardiochirurgia con le informazioni per la dimissione e i numeri da chiamare in caso di necessità. Non si è interrotta, fortunatamente, la nostra storia.

QUEL LUNGO GIORNO DI ATTESA....

Scorrendo a ritroso il blog, mi pare di non aver mai descritto dettagliatamente il giorno dell'intervento vero e proprio; a dire il vero nella mia mente è tutto molto sfocato e confuso, probabilmente perchè in quelle lunghissime ore la mia mente era tutt'altro che lucida e ricettiva verso ciò che avevo intorno.
Eppure, immagino che per una mamma ed un papà possa essere utile sapere COSA accade, il giorno in cui tutta la tua vita resta sospesa - per undici, dodici ore - come se qualcuno avesse premuto il tasto "pause".

Com'è facile immaginare, il momento più duro è quello in cui bisogna accompagnare il proprio bimbo fino alla sala operatoria; ricordo di essermi alzata quella mattina con una sensazione a metà tra lo sconforto per ciò che stava per accadere ed il sollievo; sollievo perchè, finalmente, il giorno tanto atteso era arrivato, il giorno che avrebbe fatto da "spartiacque" incamminandoci lentamente verso le dimissioni. Sconforto, facile immaginarlo, perchè le dimissioni ci sarebbero state solo nell'eventualità che tutto fosse andato liscio; è vero, avevamo la statistica a nostro favore, ma come ho detto in un post precedente i meri dati statistici non sono di gran conforto, quando pensi che quel 5% di "sfortunati" potrebbe comunque includere anche te.

Come ogni mattina siamo arrivati al reparto di Patologia Neonatale, ed abbiamo aspettato; l'orario in cui ci avevano dato appuntamento era precedente al normale orario di entrata dei genitori in reparto, perciò nella piccola saletta d'attesa (un brandello di corridoio, una parete occupata dagli armadietti di metallo, un tavolo con copriscarpe e camici di plastica, un citofono) c'erano solo pochi genitori.
Molte volte, nei giorni precedenti, mi ero trovata io nella situazione speculare; seduta sulla sedia di plastica, in attesa di un orario di entrata che pareva non arrivare mai, sapendo che oltre la parete alle mie spalle qualcun'altro (con amore e competenza, per carità, ma pur sempre qualcun altro) stava facendo il bagnetto al mio bambino. In piedi, un padre e una madre col viso segnato, che forzando un sorriso ti raccontano che per loro è arrivato "il giorno".
Qualche parola di circostanza "in bocca al lupo", "anche a voi"; la porta del reparto si apre e finalmente appare l'infermiera che ci chiama. Non dimenticherò mai quel momento, quando oltrepassando la porta abbiamo visto nostro figlio nella sua culletta a rotelle, in corridoio, tranquillo ed ignaro di tutto nel suo pigiamino con il bollino dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Il tragitto è stato interminabile ed avvolto in un silenzio irreale; ricordo che seguivamo i passi veloci dell'infermiera attraverso corridoi ed ascensori, talvolta passando in mezzo ad altri pazienti, a volte imboccando i passaggi strettamente riservati al personale. Qualche sguardo di chi ci incrociava lasciava intendere che immaginavano perfettamente dove fossimo diretti. Immagino che, per chi lavora in ospedale pediatrico, lo sguardo smarrito di un genitore che accompagna il proprio bambino nella camera operatoria sia inconfondibile.
Non ricordo a cosa pensavo; ricordo che mi muovevo come un automa, quasi incerta che quella situazione così irreale - i corridoi sotterranei spogli, percorsi solo da infermieri in camice bianco o verde, indaffarati a trasportare portaprovette o spesse cartelline - stesse accadendo veramente, e stesse accadendo a me.
Dopo un ultima salita in ascensore arriviamo in un piccolo atrio, dove troviamo riunito un piccolo manipolo di medici ed infermieri. Lì per lì la mia mente ha faticato non poco per capire che il momento era arrivato; il momento in cui l'infermiera, con tutta la delicatezza possibile ci comunica che dobbiamo salutare il nostro bambino, ed affidarlo a loro.
Cosa ho detto, quando mi sono chinata sulla culletta? Non ne ho idea, così come non ricordo se in quel momento piangessi o meno. Ricordo solo i suoi occhi aperti, e la paura che quella potesse essere l'ultima volta che li vedevo.
Quando ci hanno accompagnato fuori dal reparto, nel corridoio dov'è la sala d'aspetto, ho avuto la sensazione che qualcosa dentro di me si spezzasse. La porta alle nostre spalle si è chiusa con uno scatto secco, quasi un colpo di fucile, lasciandoci in un corridoio attraversato da pazienti, medici, bambini, passeggini, inservienti con i carrelli per ricaricare le macchinette automatiche.
Da quel momento in poi, nella mia testa c'è come un buco temporale. Siamo entrati nella sala d'aspetto, una stanza rettangolare con tutto intorno dei divanetti rivestiti di una stoffa morbida, marrone scuro, e con un quadro della Madonna col Bambino in fondo; con noi c'erano i nostri genitori, ed altri papà e mamme in attesa. Con loro abbiamo scambiato pochissime parole, quel tanto che bastava per sapere che noi, lì dentro, eravamo quelli con l'attesa più lunga: dodici ore.
Dodici ore che ho trascorso immobile su quel divano, sforzandomi assieme a mio marito di non pensare, di immaginare che fossimo in attesa di tutt'altro; avevamo con noi una Settimana Enigmistica (che non ho avuto più il coraggio nè di buttare nè di riaprire per molti mesi, anche dopo il rientro a casa), un Vanity Fair e qualche altra rivista che si perde però nella memoria (forse Geo?). Difficile cercare di affogare l'angoscia con un cruciverba o un po' di gossip. Non controllavo l'ora, non alzavo lo sguardo verso la porta della Sala Operatoria, non passeggiavo nei corridoi, la mia paura più grande era che qualcuno, prima del tempo, venisse per annunciarmi che era sopraggiunto un problema.
Mi limitavo a stare lì. Io e mio marito ci stringevamo l'uno all'altra come due pappagallini.

A pensarci, è straziante. In quel preciso istante in cui mi sforzavo di riempire le caselline del cruciverba a pochi metri da me qualcuno addormentava mio figlio, gli segava lo sterno, lo sollevava, incideva e sollevava le coronarie, staccava aorta e polmonare, le invertiva e ricuciva ciascuna al posto giusto, poi richiudeva tutto. Non so se qualcuno di voi riesce ad immaginare qualcosa di più orribile del corpicino di un neonato di 15 giorni che subisce tutto questo.
Ad ora di pranzo qualcuno ci ha costretto ad uscire per una boccata d'aria - c'era un sole irritante, insolente.. come poteva splendere il sole in una giornata tanto brutta? - e mangiare qualcosa. Siamo rimasti fuori il minimo indispensabile; mi sembra ormai di essere entrata in simbiosi con i divanetti marroni.
Tornati dentro, ricominciamo l'attesa. Nel corridoio non c'erano finestre, perciò il tempo scorreva lento sotto la luce giallastra dei neon; nessun indizio delle ore che si susseguivano.
Non sentivo la stanchezza, il fastidio di trascorrere tutte quelle ore seduta su un divanetto scomodo, la mancanza d'aria fresca e di luce naturale. Ero come imbambolata.
Intuimmo che si era fatto tardi quando ci ritrovammo in una saletta vuota, ed anche fuori nel corridoio non erano rimaste che poche persone immerse anche loro in una silenziosa attesa - avremmo imparato poi che erano genitori di piccoli pazienti in Terapia Intensiva, che attendevano la fine del nostro intervento ed il trasferimento di nostro figlio in TIC per poter finalmente entrare e visitare i loro bambini.
Quando infine un medico è scivolato fuori dalla porta ed ha chiesto di parlarci, ho temuto che le gambe non mi reggessero.
"E' tutto a posto" Parlava in un sussurro. E' strano avere davanti a sè una persona reduce da undici, dodici ore di intervento che trova ancora il tempo e la pazienza di rassicurarti con un sorriso.
Non siamo potuti entrare che per pochi minuti in Terapia Intensiva; mio marito all'inizio ha cercato di sconsigliarmi, per paura che mi impressionassi. Sapevo che avrebbero lasciato lo sterno aperto per almeno 36 ore dopo l'intervento - per verificare che emodinamicamente fosse tutto a posto -e immaginavo che sarebbe stata dura vedere il mio bambino in quelle condizioni.

Ma cos'altro avrei potuto scegliere? E' vero, adesso quell'immagine ce l'ho impressa a fuoco nella mente, ma allora tutto ciò che potevo fare era fargli sentire la mia voce. Una manciata di minuti davanti a quello che sembrava un bambolotto di cera, con un enorme cerotto a coprirgli il petto, sotto al quale su vedeva sollevarsi ed abbassare ritmicamente il cuore. Tubi ovunque, flebo, rubinetti. Un enorme macchinario alle sue spalle che sibila come un mostro addormentato, controllando l'infusione dei farmaci.

Mai come quella sera è stata dura uscire dall'ospedale e lasciarlo lì. Fuori cominciavano a brillare le stelle, l'aria profumava di primavera, e io continuavo ad immaginarlo lì, da solo, nudo nel silenzio della TIC assieme ad altri piccoli pazienti. E piangevo.

UN CONSIGLIO AI GENITORI

C'è una frase che mi sento di riportare in questo blog, e che consiglio a tutti i genitori che si trovino a vivere un'esperienza simile alla nostra di ripetersi, ogni mattina, come un mantra.
E' una frase che ci disse, in uno dei primi giorni, uno splendido cardiochirurgo, giovane membro dell'equipe del prof. Amodeo:

"Ricordatevi che in Cardiologia si sta come in una gara automobilistica: ognuno guida la sua automobilina e deve guardare dritto avanti a sè, senza mai buttare un occhio alle altre".

In Cardiochirurgia c'è una sola, semplice regola: ogni bimbo è un caso a sè stante, ogni intervento è un caso a sè stante. I confronti sono dannosi, deleteri, inutili.
Perciò non guardate le storie degli altri, o meglio ascoltatele per attingervi speranza, positività, conforto, ma non soffermatevi mai a fare paragoni, mai guardare i tempi di ripresa degli altri bimbi, le complicanze post-operatorie, la durata dell'intervento.

Una semplice regola, dunque: correte sulla VOSTRA macchinina senza distogliere mai lo sguardo dal traguardo. Apprezzate i miglioramenti senza pensare che, però, il vicino di lettino ne ha mostrati di più. Preoccupatevi nei limiti, senza guardare il bimbo operato la settimana precedente che è ancora in Terapia Intensiva per un'infezione.
Siate solidali con gli altri, ma non lasciatevi mai andare alla tentazione dei paragoni; ogni storia è a sè.
Può sembrare egoistico, ma andando indietro con la mente è l'unica, piccola-grande verità per affrontare e sconfiggere un mese difficile.

... lo sconforto.....

Se qualcuno mi chiedesse in quale momento, durante quel lungo mese di attesa, mi sono sentita DAVVERO a terra, sorprendentemente risponderei: "gli ultimi due giorni in degenza."
Non in Patologia neonatale, durante le due settimane di attesa prima dell'operazione.
Non nelle undici ore fuori dalla sala operatoria, su un divanetto color cioccolato.
Non nei cinque giorni di terapia intensiva.
Tutto questo, complice forse l'istintiva e animalesca forza che in qualche modo richiama le nostre energie quando più ne abbiamo bisogno, in un modo o nell'altro è trascorso senza particolari abbattimenti. Ma proprio quando, in fondo al tunnel, si intravedeva la luce, proprio quando eravamo lì, nel reparto di Cardiologia Degenza, in attesa da un momento all'altro di sentirci dire "Ok, potete uscire", mentre sotto i punti la pelle incominciava a cicatrizzare e tutti ci preparavamo al rientro a casa. E' stato proprio allora che mi sono ritrovata in lacrime, al telefono con mio marito, dicendogli "non ce la faccio", con la tormentosa sensazione che nessuno desse sufficientemente peso a quella frase.
Osservando la me stessa di allora con occhi diversi, a ritroso, è facile capire il perchè. Venivo da un mese duro, due giorni dopo il parto ero già in ospedale per otto ore al giorno, dormivamo spostandoci da un alloggio di suore all'altro, cenavamo in silenzio nella nostra stanzetta un pasto freddo che i nostri genitori si erano preoccupati di portare, perchè fosse stato per noi saremmo campati di aria. Stress, stanchezza fisica, digiuni intramezzati da un tramezzino o un cappuccino bollente consumato in piedi, nel piccolo bar sempre troppo affollato. L'ansia, la frustrazione per non essere in grado di prendermi cura di mio figlio, il latte che ora c'è e ora no, la sensazione di essere in gabbia.
Nel reparto di Cardiologia, l'impegno non è indifferente, per una mamma che ha alle spalle tutto ciò; stare 24 ore su 24 accanto al lettino per poppate e cambi di pannolino, col timore che, se mi fossi allontanata per una boccata d'aria, avrebbe cominciato a piangere. E poi l'attesa, un attesa continua: per il giro di visite mattutine del Pediatra di reparto, per la medicazione, per il controllo Neurologico, per l'infermiera che sarebbe venuta a prenderci per portarci al piano di sotto per l'ecocardio. Anche lì, restavo inchiodata alla mia poltroncina, perchè come è logico in un ospedale le urgenze e le priorità cambiano, e poteva capitare che ci venissero a chiamare proprio ad ora di pranzo, costringendomi a saltare anche quel pacchetto di cracker o di biscotti. Una settimana dormendo poco o niente, senza potersi stendere come si deve, senza la possibilità di una doccia, mangiando di malavoglia nel corridoio appena fuori dal reparto, pronta a rientrare il prima possibile, e quelle estenuanti mezzore nascosta da un paravento, attaccata al tiralatte, approfittando di un sonnellino del mio piccolo eroe.... tutto questo ha finito per fiaccarmi fisicamente e spiritualmente, precipitandomi in una spirale dalla quale faticavo a rialzarmi.

E' stata dura, durissima; e immagino che dovesse essere ancor più dura per quelle mamme che, venute da altre regioni, potevano raramente contare su un papà o una nonna pronti a una sostituzione di dieci minuti, quel tanto che basta per mangiare qualcosa e prendere consapevolezza che davvero non ce la fai più.
Quella mattina in cui l'infermiera ha finalmente detto "preparatevi che in mattinata uscite" mi sono sentita sciogliere le gambe. Il sole non mi è mai sembrato così brillante come quando, dopo un lunghissimo mese di "prigionia", siamo usciti dal reparto con il nostro bimbo ben imbacuccato nella navetta.
Ricordo che mio marito era andato a prendere la macchina e, mentre aspettavo seduta su un muretto, lo guardavo incredula dormire finalmente sotto alle copertine accuratamente lavate e messe da parte durante i nove mesi di gravidanza.

"E' finita".. mi dicevo.

ANCORA SULL'ALLATTAMENTO

In un post precedente parlavo della possibilità di riuscire ad allattare normalmente i propri bimbi anche dopo un'esperienza devastante come quella di un mese di degenza in un ospedale pediatrico.
Rileggendolo adesso, mi rendo conto che mi sono - come forse è naturale- soffermata più che altro sull'aspetto "emotivo", probabilmente perchè da donna vedo nell'allattamento molto di più che una semplice e "istintiva" via di alimentazione per un cucciolo.

Ho pensato perciò di riprendere il tema dell'allattamento e di trattarlo da un punto di vista più pratico, ed anche forse più utile ad una mamma che sta incominciando ad organizzare il dopo-parto in vista di un intervento cardiaco per correggere la malformazione del proprio bimbo.
Tanto per cominciare, sottolineo di nuovo quello che scrivevo in chiusura del post: all'ospedale Bambino Gesù di Roma è presente una Consulente dell'Allattamento a disposizione delle mamme di prematuri o di bimbi ricoverati in patologia neonatale, per consigli e informazioni. A noi diedero anche un depliant informativo al momento del ricovero, dal momento che lì all'OPBG l'allattamento materno dei piccoli pazienti è fortemente promosso e sostenuto. Non a caso, all'interno della struttura sono presenti un certo numero di Alloggi per le Mamme Nutrici, destinati alle mamme che allattano e che si vedono costrette a trasferirsi a Roma per seguire il loro bimbo. In questa pagina del sito, trovate le informazioni relative a questo tipo di servizio.

Il mio primo consiglio quindi è questo: nonostante al momento del ricovero la testa sia da tutt'altra parte, trovate il tempo e la lucidità per raccogliere anche questo tipo di informazioni. Come ho scritto nel vecchio post, avere qualcosa su cui concentrare la mente nei momenti di pausa tra un orario di visita e l'altro è fondamentale.

Per quanto riguarda il Bambin Gesù di Roma, le stanze disponibili per l'allattamento erano due: una al piano seminterrato, aperta durante la mattina, la seconda nel reparto TIN Immaturi, a disposizione durante tutto l'arco della giornata. In entrambi i casi, sono a disposizione più tiralatte (non ricordo il numero esatto, mi pare di ricordare quattro al reparto TIN) oltre a tutto il necessario per la pulizia e l'igienizzazione. La mamma non ha che da portare il proprio kit tiralatte in plastica (tubo, coppette ecc.) oltre ai biberon usa e getta, agganciare il tutto e ripulire la postazione una volta terminato. Per quanto riguarda i biberon, in Patologia Neonatale erano le infermiere stesse che li fornivano, bisognava solo ricordarsi di chiederne uno uscendo, quando eravamo in Cardiologia Degenza invece, dal momento che la fornitura di biberon del reparto era più limitata, bisognava riutilizzarli per più poppate; essendo di plastica, li mettevo a sterilizzare insieme alle coppette, al tubo ed al resto nello sterilizzatore chimico.
In ogni caso, rivolgetevi direttamente alle infermiere del reparto e chiedete loro come funziona per quanto riguarda i biberon; ricordo per esempio che alcune mamme della TIN utilizzavano i loro contenitori di vetro della Avent.
Una volta tirato il latte, trasferito nel biberon ed etichettato con i dati del bambino e del reparto, si consegna alle infermiere al momento dell'ingresso in reparto e provvedono loro a riconsegnarlo alla mamma al momento della poppata - o a somministrarlo direttamente al bambino durante la poppata notturna.
Ricordo che, mentre eravamo ricoverati in Patologia Neonatale in attesa dell'intervento c'era qualche mamma che allattava il bimbo direttamente al seno, al momento della poppata; credo dipendesse dal fatto che, nel nostro caso specifico, nostro figlio doveva prendere peso in vista dell'intervento e le infermiere dovevano essere in grado di misurare facilmente e precisamente quanto mangiava. In ogni caso, dato che per alcune mamme la possibilità di allattare al seno esiste anche in quei frangenti, mi raccomando, CHIEDETE SENZA TIMORE al personale del reparto!
Perfino in Terapia Intensiva è possibile portare il latte, lo tengono da parte in frigorifero e appena il bambino può ricominciare ad alimentarsi glielo danno. Inutile dire che in una fase tanto delicata il latte materno diventa fondamentale per accelerare il recupero.

Se posso, spenderei solo un'altra parola sulle stanze dedicate all'allattamento.... Il primo impatto per me è stato tutt'altro che roseo.. per quanto tutti siano disponibili e gentilissimi, ti rendi conto che sei molto simile ad una mucca da latte attaccata alla mungitrice automatica.. specialmente quando erano presenti altre mamme nella stanza, l'immagine che mi veniva alla mente era quella.. Ma cercate di non farvi abbattere da tutto questo, è naturale che è tutto molto diverso dalla scena sognata per nove mesi, di noi mamme adagiate nella poltrona preferita, nostro figlio avvolto nella copertina scelta apposta per lui dalla nonna, una musica di sottofondo, al massimo il papà che osserva incantato.... Ma armatevi di tutta la pazienza che potete, e sforzatevi di pensare che quel piccolo gesto è tutto ciò che potete fare per aiutare il vostro bimbo.

Segnalo infine, per le fortunate (ahimè, non era il mio caso!) che di latte ne hanno in abbondanza, la splendida iniziativa del Bambino Gesù di Roma "Banca del Latte Umano", grazie al quale è possibile donare il proprio latte che verrà poi destinato - dopo opportuno trattamento - ai piccoli pazienti. Rimando al link per tutti i dettagli, non avendo personalmente avuto esperienza diretta di questa iniziativa; posto qui anche il link dell'AIBLUD (Associazione Italiana Banca del Latte Umano Donato), nel caso qualcuno fosse interessato a questo argomento.

Insomma, mai perdere la speranza, basta solo rivolgersi al personale dei reparti che sapranno informare e guidare adeguatamente le mamme.

L'IMPORTANZA DI PAPA'

Che una cardiopatia congenita ti stravolge la vita, è più che evidente. Lo capisci nel momento stesso in cui le ostetriche portano i bimbi in camera delle mamme per la poppata, e tu resti sola.
Ma se vogliamo sforzarci di cercare un briciolo di positività in quelle prime, terribili ore, è proprio qui che l'ho trovata, nello straordinario rapporto "fisico" che si è subito instaurato tra il mio Cuoricino ed il suo straordinario papà.
In realtà il cuore di papà era stato rapito fin dalla prima ecografia, quando in una pancia ancora invisibile l'avevamo visto muovere. Più in là, trascorrevano meravigliosi momenti di intimità, le mani di papà poggiate sul pancione, la bocca incollata all'ombelico. Papà raccontava e il nostro ragnetto, lì dentro, faceva le capriole.
Avevamo letto libri e pagine web nelle quali tutti raccomandavano al papà di chiacchierare col proprio bambino, perchè lui, lì dentro, ascolta.

Beh, sapete una cosa? E' verissimo.
C'è una scena alla quale non ho assistito personalmente, ma che mi è stata raccontata con talmente tanta emozione che mi sembra di vederla.
Dopo ore di attesa fuori dalla porta del DEA (Dipartimento Emergenza Accettazione) al Bambin Gesù, finalmente l'infermiera consente ai genitori di entrare. Il papà entra, il cuore gli batte scorgendo in quella piccola culletta il suo bambino uscito dalla sala operatoria.
E' pieno di tubi, al polso ha ancora il braccialetto di plastica che gli hanno messo nell'ospedale in cui è nato, quando ancora tutto filava liscio come nella più rosea delle favole.
Il petto nudo, indossa solo il pannolino e dorme.
Lui gli si avvicina commosso, lo chiama per nome.
E sente il fiato mozzarglisi in gola quando il piccolo Cuoricino rattoppato, prontamente, apre gli occhi.
Ci sono foto scattate in quei primissimi giorni in cui c'è lui, il suo papà, in piedi accanto alla culletta, mentre gli stringe la manina accarezzandogliela, con un sorriso luminoso. E il piccoletto lì accanto, uno o due giorni di vita appena eppure già sopravvissuto a tutti gli effetti, che lo guarda.

Mi emoziono ogni volta che li guardo, anche oggi quando quella vocina chiama implorante "papàààààà" ogniqualvolta lui si allontana per andare in bagno interrompendo per un attimo i loro giochi.
E' vero, in quelle stesse ore in cui loro due erano per la prima volta soli, padre e figlio, io non ero certo in vacanza, ma inchiodata in un letto d'ospedale in attesa di essere dimessa, in preda ad un angoscia nera e annichilente. Ci dovrei essere io lì con lui, pensavo con rabbia, sentendomi inutilmente lontana dal mio bambino in un momento che avrebbe anche potuto essere il suo ultimo, se le cose avessero deciso di mettersi male.
Ma adesso, rivedendo a distanza di tempo quelle foto, trovo che tutto sommato sia stato proprio lì, nel buio impenetrabile di quell'angoscia, che una stella tanto grande ha potuto splendere.
Per tutta la gravidanza avevo preso in giro le ansie di mio marito, chiamandolo scherzosamente "papà di Nemo"; ed ecco che invece all'improvviso proprio come il Marlin del film anche lui si ritrova solo, mormorare al suo bambino "va tutto bene, c'è papà qui"

(immagine tratta da http://karenjlloyd.com/blog/2008/10/29/feature-favorites-finding-nemo/)

LA GIOIA DELL'ALLATTAMENTO, NONOSTANTE TUTTO

Mi rendo conto solo ora di non aver mai parlato - tutt'al più, forse, accennato - di una questione che è invece fondamentale per una mamma: la gioia di stringere al petto il proprio bambino, pelle contro pelle, ed allattarlo. Una delle emozioni più intense che la vita è in grado di regalarci.
E che purtroppo, per una mamma costretta ad affrontare la cardiopatia congenita del proprio bimbo, rischia di trasformarsi in un desiderio fragile come una farfalla, sempre il bilico tra il realizzarsi e lo svanire nel nulla.
Comincio questo post dalla conclusione, dicendo molto semplicemente a tutte le mamme che si trovano a vivere qualcosa di simile di non mollare. Siate ostinate, siate testarde, andate contro la vostra stessa mente che, sopraffatta da mille angosce e pensieri, vorrebbe tanto lasciarsi andare.
La gioia di attaccare il vostro bimbo al seno è proprio lì dietro l'angolo, ed è possibile.

Nel mio caso, avevo avuto la possibilità di attaccare mio figlio al seno per una manciata di minuti, appena nato, erano le sei di mattina ed eravamo tutti sfiniti, ancora ignari di ciò che ci avrebbe aspettato di lì a poche ore, perciò l'ostetrica prese quel fagottino insonnolito e lo portò al nido, mandandomi a riposare per qualche ora in attesa di averlo finalmente nella culletta in stanza, accanto a me. Poi la vita, con un colpo di coda, ha cambiato bruscamente direzione, e anzichè stingere al petto un neonato profumato di talco mi sono ritrovata a trascorrere una notte terribilmente solitaria, torcendo con angoscia le lenzuola e rischiando di soffocare nelle mie stesse lacrime. E' stato allora che, al di là delle parole di conforto, degli abbracci, dei timidi tentativi di consolarmi, due ostetriche mi hanno portato in camera un tiralatte e con grande pazienza, riuscendo ad attirare finalmente la mia attenzione distogliendola dal pensiero che in quello stesso momento mio figlio era in una sala operatoria tanto, troppo lontana, mi hanno insegnato ad utilizzarlo.
"Non sottovalutare l'importanza di tirarti il latte" mi dicevano "Puoi fare moltissimo per aiutare tuo figlio, malgrado tu ti senta impotente. Avrà bisogno della sua mamma per rimettersi in forze dopo l'intervento, e puoi farlo solamente in un modo: con il tuo latte."
Perciò, ingoiando le lacrime, ho concentrato tutti i miei pensieri sparsi su quell'unico obiettivo e ho incominciato ad utilizzare quel tiralatte. Per un mese, in qualsiasi momento libero, la sera, la mattina prima di entrare in ospedale, nelle pause tra un orario di visita e l'altro, mi attaccavo a quella macchinetta, dapprima con tutta la mia buona volontà, poi sempre più sconfortata, quando mi rendevo conto che dopo un ora di "tiraggio" riuscivo si e no a riempire un trenta, al massimo cinquanta, grammi di latte, mentre le altre mamme portavano alle infermiere dei bei biberon colmi fino all'orlo.
Mi sentivo svuotata, inutile, incapace perfino di fare la sola cosa che era in mio potere per dare una mano al mio bambino. Difficile riportare su carta - o su video - le emozioni che mi attraversavano in quei momenti, i momenti di frustrazione in cui mi abbandonavo alla disperazione racimolando da chi mi stava intorno vaghi tentativi di rassicurazione che ancor più giravano il coltello nella piaga:
"Su, dopotutto non è la fine del mondo, anche tu sei cresciuta con il latte artificiale."
E invece, per me, ERA la fine del mondo. Sarà stata un po' di depressione post-partum, come mi diceva qualcuno, sarà stata la stanchezza, lo stress, i pasti incostanti e perlopiù a base di panini trangugiati di malavoglia, o forse un insieme di tutte queste cose; fatto sta che mi trovavo sempre più spesso attaccata ad un tiralatte che non voleva saperne di tirare, in preda allo sconforto.
Mi sentivo terribilmente sola, ed inutile. Non so dove e come abbia trovato la forza per insistere, probabilmente quel senso del "dovere" un po' retrò inculcatomi dai miei fin da quando ero piccola.
E quando proprio pensavo di nnon farcela più, le dimissioni, la mia adorata casetta, il divano accanto al lettino dove quasi miracolosamente ho potuto provare la sensazione meravigliosa del proprio bambino che si attacca al seno, la più primordiale delle emozioni, quella grazie alla quale capisci finalmente perchè le gatte socchiudono gli occhi e fanno le fusa, quando allattano i loro piccoli.
Va detto che il latte non era certo aumentato; su consiglio del pediatra, dopo avergli dato il biberon lo provavo ad attaccare, perchè, mi diceva, per un bambino attaccarsi al seno della mamma non è solamente una mera questione "alimentare", ma è una necessità più profonda, intima, un desiderio di protezione e sicurezza.
Miracolosamente ha funzionato, per quattro splendidi mesi. E' vero, non era merito mio la crescita straordinaria di un bimbo che, a detta di chiunque, tutto pareva tranne che una persona uscita poche settimane prima dalla Terapia Intensiva Cardiochirurgica, eppure mi è sembrato un dono meraviglioso.

C'è un verso tratto da "If" di Rudyard Kipling che, a mio parere, condensa perfettamente ciò che ho appena scritto:

If you can force your heart and nerve and sinew
To serve your turn long after they are gone,
And so hold on when there is nothing in you
Except the Will which says to them: "Hold on"

(Se sai costringere il tuo cuore, i nervi e i tendini
A seguire il tuo obiettivo anche quando ti hanno da tempo abbandonato
e così resistere, anche quando in te non c'è più niente
eccetto la volontà che dice loro "Resistete"..)

Siate testarde, dunque. Siate ostinate anche contro tutte le evidenze, anche davanti a quei trenta miseri grammi di latte. Non sottovalutate l'importanza di avere qualcosa cu cui concentrare la mente, il cuore e i tendini, per sentirvi vive. In ospedale, informatevi se esiste una Consulente per l'attallamento (al Bambin Gesù di Roma ad esempio c'è, a disposizione di tutte le mamme di bimbi in Patologia Intensiva ), rivolgetevi a lei e fatevi guidare. Qui un utile link proprio dell'OPBG, nel quale si parla proprio di questa figura.

Non mollate. La possibilità di non perdere completamente i piccoli sprazzi di "normalità" dei primissimi mesi di vita c'è ancora, proprio dietro l'angolo.

(Madonna Litta, Leonardo da Vinci - immagine tratta da www.artfold.org)

NEMMENO UN FIOCCO

Oggi mentre me ne stavo diligentemente in fila nel traffico, sotto una pioggerellina sottilissima, per caso sono passata di fronte ad un cancello decorato con un vistoso fiocco azzurro. Anzi, dire fiocco è dire poco: un grosso disco di nastro celeste intrecciato, a formare un "coccardone" grosso quanto un piatto da pizza. Ho sorriso, pensando a quanto grande sia la gioia di chi, dopo nove mesi di attesa, vede compiersi davanti ai propri occhi un piccolo miracolo; tanto grande che, dovessimo rappresentarla con la grandezza di un fiocco, non basterebbe un diametro grosso quanto quello della luna, per esprimerlo.
E, tutt' a un tratto, mi è tornato in mente il mio rientro a casa, sfinita da un mese di attesa ininterrotta in ospedale, panini e cappuccini trangugiati di malavoglia, lacerata da tanta sofferenza, desiderosa di normalità. Mentre ero ancora un pancione ignaro di tutto ciò che di lì a poco avrei affrontato, avevo anche ricamato pazientemente il mio bel fiocco, con tanto di nome del bebè in bella vista, e lungo nastro azzurro che-immaginavo-avrebbe ondeggiato felice al vento primaverile, attaccato al portoncino del palazzo. Invece, rientrando finalmente a casa, tutto ciò mi è sembrato talmente vuoto, vano, privo di siginificato, che quel fiocco ho finito per non appenderlo mai, fuori dalla porta.
Non so perchè l'ho fatto; trovo che stia molto meglio appeso sopra alla testata del lettino. Probabilmente l'ho inconsciamente visto come un simbolo di quella "normalità" che temporaneamente mi ero vista strappare, probabilmente dopo un mese di attesa per poter finalmente stringere tra le braccia mio figlio - senza cavetti nè sensori - mi sembrava talmente straordinaria tanta ordinarietà che improvvisamente quel fiocchetto ricamato aveva perso senso, non potendo mai esprimere a pieno lo scoppio di gioia nel nostro petto alle parole "Oggi potete andare via".
O forse, ormai mi sentivo tanto irrimediabilmente strappata alla normalità che quasi con rabbia io stessa finivo per rifiutare tutto ciò che "normalmente" avrei voluto.
Non avevo pensato più alla storia del fiocco. L'avevo archiviata come uno dei tanti aneddoti che un giorno avrei raccontato ad un adolescente dagli occhi verdi:
"Sai... tu in realtà un fiocco non l'hai mai avuto.. Ti ho mai raccontato di quando siamo tornati a casa dall'ospedale?"
Poi, improvvisamente, proprio stamattina un fiocco emerso come un fantasma azzurro dalla pioggia me l'ha riportato alla mente....

QUANTO CONTANO LE PAROLE

Col passare del tempo, per quanto certi ricordi si affievoliscano, è impossibile cancellarli.
Quello che accade, però, è che col passare del tempo cambi la prospettiva dalla quale li guardi, focalizzando la tua attenzione su aspetti che sul momento non avevi la lucidità di considerare.
Per la prima volta, avendo il tempo cicatrizzato le ferite quel tanto che basta a guardarsi indietro senza sentire dolore, mi sono guardata dall'esterno, dal punto di vista di tutti coloro che, marginalmente, sono rimasti sfiorati da ciò che mi travolgeva.
In quei giorni, c'era una cosa che ti faceva stare a galla, ed erano le parole di chi ti stava accanto. Per quanto banali fossero, per quanto potessero forse sembrare scontate a chi le pronunciava, aiutavano a capire che la vita "normale" - fatta di amici, di pizzerie e di partite di pseudo-pallavolo sulla spiaggia - esisteva ancora, ed era lì, a portata di mano, appena dopo la curva.
Ripensandoci ora, mi rendo conto che per tutti coloro che ci erano accanto - familari, amici, conoscenti- probabilmente la cosa più difficile era parlare. Noi vivevamo ormai in una realtà parallela, in un terribile incubo nel quale una trasposizione dei grossi vasi è tutto sommato una fortuna, perchè avere una diagnosi e aspettare un intervento è già qualcosa, in un mondo in cui i bambini sono in coma, e muoiono. Ma chissà, magari qualcuno di loro, guardandoci dall'esterno, avrà avuto sfiducia, avrà pensato che avremmo dovuto prepararci al peggio, telefonava per chiedere "come va" col terrore che dall'altra parte una voce singhiozzante rispondesse "male", precipitandoci tutti in quel precipizio in cui non si sa cosa dire, e si arranca nel buio.
Ognuno di loro ha reagito in maniera diversa. Alcuni amici hanno pensato che la cosa migliore fosse venire a trovarci, quando possibile, e distrarci portando una ventata di normalità. Approfittare di una bella giornata di sole per portarci, nell'ora "d'aria", a fare una passeggiata.
Altri hanno chiamato una, dieci, cento volte, parlando della "cosa" senza timore, lasciandoci piangere, sfogare, lamentarci. In tutti e due i casi, la loro è stata una presenza preziosa.
Ci sono state poi tante rivelazioni, in positivo o in negativo. Ci sono stati "conoscenti" che, inaspettatamente, non hanno avuto paura del tuo dolore e ti hanno scritto una email piena di dolcezza, nonostante fino ad allora la vostra confidenza fosse stata tutto sommato superficiale. Ci sono state amicizie sottovalutate perchè frequentate poco, che nei weekend di sole hanno preferito essere lì, sul balconcino di Patologia Neonatale anzichè in un parco, sebbene negli anni precedenti non vi foste sentiti che tramite sporadici SMS a Natale e al compleanno.
E ci sono stati gli amici che ritenevi tali e che sono spariti nel nulla, in quelle lunghe settimane, salvo poi rifarsi vivi quando tutto è finito bene per dire "scusami ma non sapevo cosa dirti".

Non so se questo blog capiterà mai sotto gli occhi di qualcuno che si trovi a vivere una storia simile alla nostra ma nel ruolo di "amico dei genitori"; se però questo dovesse accadere, spero che questo post possa essere d'aiuto.
Perchè la cosa peggiore che possa capitare di sentire, è l'amico di una vita che giustifica il suo silenzio dicendo "non sapevo cosa dire"; e lo è ancor di più quando, nello stesso momento, tante altre persone quelle parole le hanno trovate, senza paura.
Capisco che il dolore spaventi. Capisco anche che dire "andrà tutto bene" possa sembrare banale, così come può sembrare scontato prendere qualcuno sottobraccio e costringerlo a prendere un cappuccino ed una boccata d'aria.
Ma in certe situazioni, è tutto ciò che possiamo fare, ed è tantissimo.
Da parte mia ho imparato che non bisogna mai aver paura di dire qualcosa di sbagliato ad un amico, quando questo soffre; perchè quando poi, lentamente, il tempo avrà dissolto tutto il dolore, non resteranno che i ricordi di quei giorni e di tutte quelle persone che, sfidando l'istintivo imbarazzo che il dolore può indurre, sono stati in un modo o nell'altro, "presenti".

NESSUNO TI COLPISCE DURO COME FA LA VITA

Sai, Robert, una volta ti misi qui, nel palmo della mia mano, ti tirai su e poi dissi a tua madre: "Questo è il più bel bambino del mondo. Guarda, Adriana, questo bambino diventerà certamente qualcuno!" E tu crescevi bello, sano, forte; vederti crescere ogni giorno era una cosa meravigliosa. E quando è venuto per te il momento di diventare un uomo, di affrontare il mondo, l'hai fatto. Ma qualcosa, lungo il tragitto, ti ha fatto cambiare, non sei esistito più. Hai permesso al primo fesso che arrivava di farti dire che non eri bravo, sono cresciute le difficoltà, ti sei messo alla ricerca del colpevole e l'hai trovato in un'ombra. Ora ti dirò una cosa scontata: guarda che il mondo non è tutto rosa e fiori, è davvero un postaccio misero e sporco e per quanto forte tu possa essere, se glielo permetti, ti mette in ginocchio e ti lascia senza niente per sempre. Nè io, nè tu, nessuno può colpire duro come fa la vita. Perciò, andando avanti, non importa come colpisci, l'importante è come sai resistere ai colpi, come incassi, e se finisci al tappeto hai la forza di rialzarti. Così sei un vincente! E se credi di essere forte lo devi dimostrare che sei forte, perchè un uomo vince solo se sa resistere, non se ne va in giro a puntare il dito contro chi non centra, accusando prima questo e poi quell'altro di quanto sbaglia. I vigliacchi fanno così, e tu non lo sei! Non lo sei affatto!

Non sono propriamente una fan della saga di Rocky. Eppure, ascoltando questa frase, scopro tutt'a un tratto la calzante analogia dell'incontro di boxe con la vita.
Tutti noi, riemersi più o meno indenni da un dolore che temevamo ci avrebbe sommerso, ci siamo seduti in un angolo, scoprendoci non soltanto vivi, ma addirittura più forti. E, contandoci le cicatrici, tutti noi abbiamo scoperto la straordinaria forza insita nell'animo dell' uomo.
E' vero, la vita colpisce e colpisce duramente; e talvolta, in barba alle regole, colpisce basso.
Quando questo accade, conta poco affannarsi a cercare, di qua e di là, il colpevole delle tumefazioni, sta a noi e soltanto a noi opporre il petto e resistere.
Improvvisamente, con la lucidità che solo il tempo può restituire, mi rendo conto che in quelle ore, in quelle settimane, sarebbe stato un attimo, finire al tappeto. Probabilmente, sarebbe stata la scelta più facile, lasciarsi cadere sotto i colpi della vita, perchè che senso può avere combattere contro qualcosa che è fuori dal nostro controllo?
Eppure, abbiamo resistito. Abbiamo incassato. E ci siamo lasciati tutto alle spalle. Guariscono le ferite, i lividi sbiadiscono, si sgonfiano gli ematomi. Quello che resta, è la consapevolezza di essere rimasti in piedi sotto i colpi.

Per questo voglio proporre questa semplice riflessione, a tutti coloro che, trovandosi in balia della vita, faticano ad aggrapparsi a qualcosa. Vedere un bambino di pochi giorni di vita intubato e infilzato di aghi ti colpisce con la forza di un pugno in faccia. Se quel bambino è tuo figlio, il colpo è tanto forte che pensi "ecco, adesso succede, ora finisco al tappeto".
Ma come genitori abbiamo un compito, uno soltanto: essere forti. Dimostrare ai nostri bambini che per quanto la vita possa colpire duro, non si deve mai mollare. Anche quando ti colpisce alle spalle.

QUANDO LA TECNOLOGIA SCALDA IL CUORE

Ho conosciuto tante mamme, grazie ad internet. Strano a dirsi, no? Siamo sempre tutti qui a lamentarci di quanto il mondo sia diventato freddo e cinico, per colpa della tecnologia; e invece qualche volta, questa tecnologia suo malgrado finisce per unirci davvero.
Ho scoperto che è molto più facile superare gli ostacoli quando non si è soli. Sembra una banalità, ma è qualcosa di cui difficilmente ci si rende conto fino a quando la vita scorre liscia sui suoi binari; ma quando tutto a un tratto la vita deraglia, è bello scoprire che si riesce, col tempo, a risollevare la locomotiva e farla ripartire. Ammaccata, questo sì; ma sempre perfettamente funzionante.
Tramite internet ho preso contatto con tante mamme; alcune hanno affrontato tutto questo anni fa, altre sono nel bel mezzo del deragliamento e cercano in internet - proprio come facevo io, poco più di un anno fa - una speranza alla quale aggrapparsi. A volte mi sento ancora un po' sospesa a metà, tra le mamme che hanno archiviato finalmente tutto quanto sotto la voce "brutti ricordi" - ma che sentono ancora qualche doloretto, quando qualcosa li riporta alla mente, come succede quando cambia il tempo ha chi ha avuto una frattura - e quelle che sono ancora scombussolate come solo chi si scopre dentro una realtà irreale può essere.
Più passa il tempo, più la cicatrice si chiude lasciandomi la tranquillità di guardare da lontano quello che è stato, dicendomi "è tutto passato".

Ecco, questo è il motivo per cui voglio approfittare di questo post per segnalarvi due gruppi davvero "di cuore"; due gruppi nati addirittura su Facebook, dove la gran parte degli utenti si connette per condividere banalità e postare foto della cena in pizzeria in cui Tizio abbraccia Caio e fa una smorfia e poi Caio fa finta di strangolare Tizio e chi più ne ha più ne metta.

Il primo è ESSERE CARDIOPATICO, nato per riunire persone di tutte le età operate al cuore ma anche genitori di bambini operati o in attesa di intervento. Il secondo è TRASPOSIZIONE DELLE GRANDI ARTERIE (TGA) ED ALTRE CARDIOPATIE CONGENITE, creato dal papà di una bambina operata alla nascita - ormai due anni fa - per TGA. In tutti e due i casi, un punto di riferimento per chi abbia voglia di condividere le proprie emozioni, dubbi e paure. Ci si scambia consigli, ci si solleva il morale, si discute di esperienze comuni e si divulgano informazioni. Ma ciò che conta di più, ci si sente meno soli; e magari, si può ritrovare un filo sottile di speranza nell'ascoltare le storie - e vedere le foto! - di così tanti bambini che ce l'hanno fatta.
Come dire, anche Internet sotto sotto ha un cuore.

candeline ...

... il primo compleanno, per i genitori di un cuoricino operato, ha una duplice valenza. C'è la gioia, naturalmente, quella di qualsiasi genitore al quale "sembra ieri" che aveva tra le mani un affaretto indifeso, incapace perfino di reggere da solo la testa, e invece, tutt'a un tratto, ecco una personcina in miniatura in grado di immergere le manine voluttuosamente nella sua torta di compleanno, con un sorriso impertinente.
Ma c'è anche qualcosa di più. C'è il ricordo di quelle lunghissime ore inchiodati su divanetti polverosi, in attesa che la porta della sala operatoria si spalanchi, che qualcuno - cuffia in testa e mascherina abbassata sul mento - si affacci infine per dire "è tutto a posto, l'intervento è terminato". C'è l'immagine di tuo figlio - simile a un bambolotto di cera - sedato, in un groviglio di tubi, il cuoricino ricucito pulsante sotto le bende, e la paura incomfessabile che quegli occhi possano non riaprirsi più. C'è l'odore del disinfettante, il rito della vestizione - camice di carta e sovrascarpe -, ci sono i sorrisi tirati scambiati con gli altri genitori, fino al momento in cui la porta della Terapia Intensiva si spalanca e tutti corrono dentro, ognuno verso la propria culletta, sperando di avere abbastanza tempo a disposizione per dare a tuo figlio tutte le coccole che un bambino di due settimane di vita si merita. C'è l'emozione di quel giorno in cui un'infermiera - splendente come un angelo, nei tuoi ricordi - è venuta a dirti che quella mattina sareste stati dimessi; c'è la trepidazione con cui hai percorso il reparto con il tuo tesoro più prezioso finalmente addormentato nella sua navicella Peg Perego, quasi temendo che qualcuno, sbucando fuori da un angolo, ti dica "ehi, dove stai andando, non è mica tuo, non puoi portartelo a casa".
Ci sono queste e centomila altre immagini che vorresti veder prendere fuoco assieme allo stoppino della candelina, ma sai benissimo che non te ne libererai mai, neanche quando davanti a te avrai un uomo grande e grosso con una sottilissima cicatrice invisibile sotto i peli del petto.

Ma l'unica cosa che conta è che lì, davanti a te, hai un bambino assolutamente inconsapevole della grande avventura di cui è stato protagonista, che sorride sereno davanti all'obiettivo, con semplicità.
E allora pensi finalmente che è tutto archiviato.

... un senso ....

Per mesi e mesi, le domande che mi sono posta sono state sempre le stesse: "perchè?" "perchè io?" "perchè mio figlio?". Difficilissimo darsi una risposta, dando un senso alla sofferenza di questi piccoli angeli innocenti. I bambini dovrebbero starsene nelle loro cullette, circondati di carillon a giostrine, nelle loro camerette decorate con tanta emozione nella lunga, trepidante attesa. Dovrebbero avere intorno a sè pareti tinteggiate di rosa confetto e azzurro cielo, lampadari a forma di mongolfiera, orsacchiotti di peluche, cestini adorni di fiocchetti con dentro il borotalco, l'olio di mandorle e tutto ciò che profuma di tenerezza; e invece sono lì, nudi, quasi inchiodati su quei lettini della TIC, un cerotto grosso quasi quanto loro a coprirgli il petto, un tubo infilato nel naso, i piedini scalzi, le piccole braccia intrecciate di tubicini.
Eppure deve esserci, un senso in tutto ciò. Non posso credere che mio figlio abbia sofferto per un puro capriccio del caso, che io porterò quelle immagini impresse a fuoco nella mia mente senza che abbiano un significato se non quello di saltar fuori all'improvviso, nel cuore della notte, tormentando i miei sogni. Niente accade per caso, magari talvolta ci vuole del tempo, ma prima o poi tutto diventa chiaro.

"Accadono cose che sono come domande.
Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde."

Scrive Baricco in "Castelli di rabbia"; e forse per la prima volta ho veramente chiaro il senso di questa frase. Ho passato settimane di lacrime e domande, senza avere la risposta che cercavo. E quando poi, lentamente, sono ritornata alla vita normale, inaspettatamente l'ho trovata.

Nel corso dei mesi passati, ho avuto l'occasione - grazie perlopiù ad Internet - di conoscere molti genitori che sono passati attraverso esperienze simili. E già questo, trovo sia un piccolo miracolo sbocciato come un fiorellino silenzioso lì dove prima non c'era che dolore; perchè proprio internet, così demonizzato, e proprio facebook, straripante talvolta di tanta superficialità, sono diventati il mezzo - o più propriamente, il luogo - attraverso cui mettere in contatto tante anime fisicamente lontane, ma spiritualmente vicinissime.
Ho conosciuto persone splendide, persone alle quali il dolore anzichè togliere qualcosa ha dato un dono, quello di vedere la vita con occhi nuovi, di ascoltare con il cuore, di trovare la gioia nelle piccole cose, trovando la vera essenza di ciò che ci circonda.
Al di là di ciò che può apparire retorico a chi è ben lontano da un'esperienza simile - la sofferenza che fortifica, le esperienze dolorose che in fondo sono riservate alle anime speciali, e tutto ciò che nel tentativo di confortarmi mi sono ripetuta in quelle interminabili settimane - la mia risposta l'ho trovata.
L'esperienza non è stata vana, perchè è servita a dimostrarci che non siamo ancora falliti, come esseri umani, fintanto che siamo capaci di condividere le sofferenze di un altro, sentirle come fossero nostre e provare il desiderio di alleviarle anche se l'altro è uno sconosciuto.
Non è forse un dono prezioso, aprire gli occhi e accorgersi che c'è ancora speranza, per il mondo, perchè siamo ancora capaci di commuoverci e sentire che i figli degli altri sono un po' anche i nostri?
Ecco, nel mio piccolo, ciò che leggo negli occhi di mio figlio, quando sorride. La speranza, l'ottimismo, il rosa brillante del futuro.

... l'angoscia ....

Stringi il tuo bambino per pochi minuti, ancora incredula. Commossa, per la prima volta senti il tuo dito stretto da quella manina infinitesima; l'istante magico in cui è venuto al mondo si è congelato nella tua memoria come un piccolo miracolo. Un secondo prima sei tu, un secondo dopo siete due persone.
Stai ancora assaporando quei ricordi, in attesa che finalmente arrivi l'ora della poppata - quanto hai sognato, quel momento, quando venivi in ospedale per i monitoraggi e sbirciavi le capoccette scure nelle cullette trasportate dalle ostetriche! Sei stanca e felice come mai nella vita.
Ed è allora che accade. La vita cambia con una rapidità che non ti aspetti. Entra una pediatra dolcissima, che ti parla con il cuore in mano spiegandoti perchè il tuo bambino non è lì con te.
"E' in patologia neonatale" dice "Per accertamenti".
Nel tuo cuore di neo-mamma, la gioia è talmente grande che non pensi nemmeno possa esistere qualcosa di tanto grave. "febbre" e "difficoltà respiratorie" dice la pediatra, e nel tuo cuore tu pensi "Ma sì, andrà tutto bene, è meglio che si accertino, non vedo l'ora di tenerlo tra le braccia, questa sera."
Quando la pediatra torna, nell'orario di visita, e con espressione seria chiede cortesemente a tutti i parenti di uscire, per la prima volta il cuore si blocca.
Da lì in poi, non ho che ricordi confusi, come se tutto fosse accaduto sotto una qualche anestesia. Non ho pianto che diverse ore dopo, quando l'ambulanza-cicogna se l'era portato via e avevo avuto solo un istante per vederlo passare, bellissimo e ignaro nella sua incubatrice.
Una notte lunghissima, perchè il ginecologo avrebbe firmato per la mia dimissione solo l'indomani mattina. Una notte di pianti; la mia prima poppata fatta con un tiralatte, perchè l'unica cosa che potevo fare era cercare con tutte le mie forze di mantenerlo. Pensieri terribili che si susseguono nella mia mente; la più brutta delle sensazioni, l'invidia, che serpeggia sinuosa avviluppandomi il petto nel pensiero che, nelle altre stanze, alle altre mamme era andato tutto per il meglio e si godevano tranquille i loro bambini, senza rendersi conto della benedizione che avevano ricevuto. E, subito dopo, il senso di colpa per queste riflessioni così misere.
La pancia che pare stretta da un nodo, mentre pensi che tu non sei lì accanto a lui, che non puoi parlare con i medici, non sai cosa sta succedendo; guardi l'orologio dicendoti "ecco.. tra poco farà il primo intervento".. e da allora i minuti scorrono troppo lenti, la cena si fredda sul vassoio in attesa della telefonata che dice "per ora è andato tutto bene, tra qualche settimana l'intervento correttivo vero e proprio".
Pensi che non ricordi quasi nemmeno i suoi lineamenti, tanto poco l'hai visto: qualche istante avvolto nella coperta come in un bozzolo, col cappellino celeste - che ti ricorda la spensieratezza di quando lui era al sicuro dentro la pancia, e credevi che lo avresti protetto da tutto - calcato poco sopra gli occhi; e poi di sfuggita, addormentato placidamente nell'incubatrice, lui e il suo pannolino, senza quelle tutine tanto amorosamente scelte e messe in valigia per i suoi primi giorni.
Pensi alla sua cameretta vuota, lì a casa, pronta ad accoglierlo, al nastro azzurro, ai bavaglini a punto croce; e quando per la prima volta nella tua mente si fa strada il pensiero che possano non servirti mai, infine crolli.
E' in quelle ore che capisci veramente il significato della parola "angoscia", quando a stento respiri e piangi talmente tanto da non avere più lacrime. Quando il tempo non passa e le parole di chi ti sta intorno sono l'una il vuoto eco dell'altra.
Ci si aggrappa a ciò che si ha, in quei momenti; a quello che hai studiato, perchè purtroppo o per fortuna la tua formazione universitaria ti ha fornito quel tanto di basi di anatomia e fisiologia da capire perfettamente ciò che sta succedendo, ma anche alla fede.
Una delle frasi più belle, che in quei momenti mi ripetevo spesso, me la scrisse in un messaggio una mia amica: "Cerca di ricordare che noi crediamo nella scienza, nella medicina e forse anche in qualcosa di più". Non è molto, in quei frangenti, ma era tutto ciò che avevo.

Quello che ho imparato...

... ho imparato che essere genitore non vuol dire necessariamente proteggere il proprio bambino dal dolore, ma anche, talvolta, guardarlo lottare e vincere da solo.

... ho imparato che esiste un mondo fatto di angeli silenziosi che, con la semplicità di chi sta facendo "soltanto il proprio lavoro", compiono ogni giorno piccoli miracoli.

... ho imparato che c'è ancora speranza, nel mondo, perchè siamo ancora capaci di provare dolore e piangere insieme ad uno sconosciuto.

... ho imparato che ci sono persone che hanno avuto il cuore spezzato, lacerato, sbriciolato da un destino che pare esservisi accanito contro come una tempesta. Ma ho imparato che questi cuori lacerati sanno risorgere senza indurirsi.

.. ho imparato a non disperare mai.

... ho imparato che siamo come le ostriche, e reagendo a ciò che più di ferisce nell'animo costruendogli attorno la più bella delle perle.

... ho imparato che nella vita non c'è nulla di banale, o di scontato.

... ho imparato il valore del tempo, perchè undici ore possono essere infinite quando le trascorri inchiodata su un divanetto ad attendere un messaggio dalla sala operatoria che pare non arrivare mai.

... ho imparato che i bambini sorridono anche in ospedale, e che sono più forti di qualsiasi dolore.

.. la rabbia ..

Quello che resta, a distanza di mesi, è una gran rabbia. Perchè chiunque passi anche solo poche settimane dentro un ospedale pediatrico, una volta uscito non può vedere il mondo che con occhi diversi. Ed ecco, dentro, questo senso di fastidio verso tanta superficialità, verso chi ha la fortuna che tutto vada per i meglio e anzichè rendersi conto della benedizione che ha avuto, sa solo lamentarsi.
L'immagine di tuo figlio di due settimane sedato, intubato, dopo un intervento di 11 ore a sterno aperto è qualcosa che ti resta impressa a fuoco nella mente; e tu vorresti strapparla da lì dove si è prepotentemente radicata, strappartela via e schiaffarla davanti agli occhi di chi vive bovinamente la sua vita galleggiando piacevolmente nel vuoto ovattato della sua superficialità. Davanti a chi pur aspettando un bambino ed avendo la fortuna - immensa - di una gravidanza perfetta, non rinuncia a una sigaretta "perchè tanto, che può succedere.." . Davanti a chi si lamenta perchè il bimbo appena nato piange, e lei pur avendo in casa la mamma ventiquattro ore su ventiquattro "è stanca" ( e ti tornano in mente le lunghe ore di attesa, sulle panche scomode, con i punti che tirano e senza potersi nemmeno lavare come si deve, in attesa di poter entrare per tenere in braccio tuo figlio). Davanti a chi pensa che possa essere una tragedia il pensiero di dover evitare la tinta per nove mesi. Davanti alle mamme che con aria annoiata si trascinano dietro i loro figli come fossero una palla al piede.
Non che ignorassi che siamo in un mondo nel quale la superficialità regna sovrana, anzi; ma dopo aver toccato con mano l'altra faccia della vita, quella in cui ci si rende conto veramente del significato di questa semplice parolina di quattro lettere, la superficialità che prima tolleravo diventa incredibilmente irritante. Ci sono donne che passano attraverso la gravidanza e la nascita dei propri figli come fosse una "tappa obbligata", perchè d'altronde "ho trenta e rotti anni, se non lo faccio ora quando lo faccio", e non si rendono nemmeno conto dello straordinario miracolo che stanno vivendo. Ci sono donne che affrontano l'idea di avere un bambino con lo stesso infantile entusiasmo con il quale affronterebbero la scelta di un cagnolino in un negozio di animali, impazienti di avere il cuccioletto da addobbare con cappottini e cuffiette magari in abbinato col vestito della mamma, salvo poi stupefatte constatare che il cucciolotto in questione dopo pochi mesi è un essere umano in miniatura che reclama attenzione e manifesta egocentricamente una propria personalità. Ci sono tante, troppe mamme in giro che dimenticano di sorridere, e limitano il proprio ruolo ad un lagnoso e periodico richiamo verso i figli che giocano al parco.
Quando veramente nella tua mente prende forma il pensiero "non ha che poche settimane di vita, e potrebbero essere le ultime", la tua vita cambia. Ogni più piccola banalità da quel momento diventa speciale; e si vorrebbe aprire gli occhi a quella fetta di mondo che ancora crede che si possa essere veramente felici solo quando si può svolazzare di negozio in negozio caricandosi di buste come Julia Roberts in Pretty Woman....