FUORI TEMA, MA NEANCHE TANTO.. LA STRAORDINARIA STORIA DI TEMPLE GRANDIN

Conoscete Temple Grandin? Non è una cardiopatica nè la mamma di un piccolo cardiopatico, ma una persona la cui storia penso possa essere utile per tutti noi genitori, col terrore che i nostri bimbi possano non avere un futuro normale.
In effetti, Temple è tutt'altro che una persona "normale". Quale persona normale, inserendo il proprio nome su "Google", vedrebbe aprirsi la miriade di pagine web che compare quando digitiamo "Temple Grandin" nella barra di ricerca? Temple è una persona "diversa", diversa perchè ha saputo prendere in mano le redini di una vita resa difficile dalla malattia, trovarne una chiave di lettura e stravolgerla completamente, fino a trovare proprio nella sua più grande debolezza la sua forza.
Ma andiamo per ordine... Tutto inizia con una diagnosi implacabile: "autismo". Una diagnosi capace di dare un brivido al più razionale dei genitori, che richiama alla mente il commovente Raymond interpretato da Dustin Hoffman in "Rain man". E che, almeno in un primo momento, sembra destinare la sfortunata bambina ad una vita di incosciente isolamento, con la necessità di una continua e costante assistenza medica, in un appiattimento emotivo e sociale.
Ma Temple, che come tutti gli autistici rifiuta con violenza il contatto umano, scopre di provare una immensa serenità quando è tra gli animali. Nel ranch di famiglia, nell'assolata Arizona, Temple si rende conto che per lei è molto più facile comunicare con le mucche; ne percepisce le emozioni, le paure, le sensazioni; è stando in mezzo a loro che riesce a sentirsi serena ed a trovare la forza di reagire al male che la ingabbia.
E' da qui, dal suo piccolo rifugio odoroso di paglia e sterco, che parte la rinascita di una donna straordinaria, oggi 63enne professoressa associata di scienze animali all'università del Colorado, oltre che numero uno nella progettazione di impianti di allevamento impostati ad un più umano trattamento degli animali e personalità di spicco nell'ambito dei movimenti per i diritti delle persone autistiche.

Se volete conoscere la sua storia, vi segnalo l'interessante intervista di Blog.Panorama.it, oltre naturalmente al suo sito ufficiale dedicato all'Autismo. Ma consiglio caldamente a tutti coloro che, anche solo in un angolo della loro mente, continuano a nutrire dubbi che quella cicatrice sul petto possa comportare per i nostri bambini delle conseguenze spiacevoli, di conoscere qualcosa di più sulla vita di questa donna e sulla malattia che ha combattuto.
Sembra banale, ma "volere è potere". E Temple dimostra quanto non siano spesso le diagnosi a fare la differenza, ma come queste ultime vengono affrontate. Perfino una bestia nera come l'Autismo, quando affrontata di petto, può essere sconfitta.
Dobbiamo davvero ancora aver paura che per il solo fatto di non poter praticare uno sport a livello agonistico, i nostri figli possano avere una vita infelice?

(immagine tratta da Blog.Panorama.it)

QUANTO CONTANO LE PAROLE

Col passare del tempo, per quanto certi ricordi si affievoliscano, è impossibile cancellarli.
Quello che accade, però, è che col passare del tempo cambi la prospettiva dalla quale li guardi, focalizzando la tua attenzione su aspetti che sul momento non avevi la lucidità di considerare.
Per la prima volta, avendo il tempo cicatrizzato le ferite quel tanto che basta a guardarsi indietro senza sentire dolore, mi sono guardata dall'esterno, dal punto di vista di tutti coloro che, marginalmente, sono rimasti sfiorati da ciò che mi travolgeva.
In quei giorni, c'era una cosa che ti faceva stare a galla, ed erano le parole di chi ti stava accanto. Per quanto banali fossero, per quanto potessero forse sembrare scontate a chi le pronunciava, aiutavano a capire che la vita "normale" - fatta di amici, di pizzerie e di partite di pseudo-pallavolo sulla spiaggia - esisteva ancora, ed era lì, a portata di mano, appena dopo la curva.
Ripensandoci ora, mi rendo conto che per tutti coloro che ci erano accanto - familari, amici, conoscenti- probabilmente la cosa più difficile era parlare. Noi vivevamo ormai in una realtà parallela, in un terribile incubo nel quale una trasposizione dei grossi vasi è tutto sommato una fortuna, perchè avere una diagnosi e aspettare un intervento è già qualcosa, in un mondo in cui i bambini sono in coma, e muoiono. Ma chissà, magari qualcuno di loro, guardandoci dall'esterno, avrà avuto sfiducia, avrà pensato che avremmo dovuto prepararci al peggio, telefonava per chiedere "come va" col terrore che dall'altra parte una voce singhiozzante rispondesse "male", precipitandoci tutti in quel precipizio in cui non si sa cosa dire, e si arranca nel buio.
Ognuno di loro ha reagito in maniera diversa. Alcuni amici hanno pensato che la cosa migliore fosse venire a trovarci, quando possibile, e distrarci portando una ventata di normalità. Approfittare di una bella giornata di sole per portarci, nell'ora "d'aria", a fare una passeggiata.
Altri hanno chiamato una, dieci, cento volte, parlando della "cosa" senza timore, lasciandoci piangere, sfogare, lamentarci. In tutti e due i casi, la loro è stata una presenza preziosa.
Ci sono state poi tante rivelazioni, in positivo o in negativo. Ci sono stati "conoscenti" che, inaspettatamente, non hanno avuto paura del tuo dolore e ti hanno scritto una email piena di dolcezza, nonostante fino ad allora la vostra confidenza fosse stata tutto sommato superficiale. Ci sono state amicizie sottovalutate perchè frequentate poco, che nei weekend di sole hanno preferito essere lì, sul balconcino di Patologia Neonatale anzichè in un parco, sebbene negli anni precedenti non vi foste sentiti che tramite sporadici SMS a Natale e al compleanno.
E ci sono stati gli amici che ritenevi tali e che sono spariti nel nulla, in quelle lunghe settimane, salvo poi rifarsi vivi quando tutto è finito bene per dire "scusami ma non sapevo cosa dirti".

Non so se questo blog capiterà mai sotto gli occhi di qualcuno che si trovi a vivere una storia simile alla nostra ma nel ruolo di "amico dei genitori"; se però questo dovesse accadere, spero che questo post possa essere d'aiuto.
Perchè la cosa peggiore che possa capitare di sentire, è l'amico di una vita che giustifica il suo silenzio dicendo "non sapevo cosa dire"; e lo è ancor di più quando, nello stesso momento, tante altre persone quelle parole le hanno trovate, senza paura.
Capisco che il dolore spaventi. Capisco anche che dire "andrà tutto bene" possa sembrare banale, così come può sembrare scontato prendere qualcuno sottobraccio e costringerlo a prendere un cappuccino ed una boccata d'aria.
Ma in certe situazioni, è tutto ciò che possiamo fare, ed è tantissimo.
Da parte mia ho imparato che non bisogna mai aver paura di dire qualcosa di sbagliato ad un amico, quando questo soffre; perchè quando poi, lentamente, il tempo avrà dissolto tutto il dolore, non resteranno che i ricordi di quei giorni e di tutte quelle persone che, sfidando l'istintivo imbarazzo che il dolore può indurre, sono stati in un modo o nell'altro, "presenti".

NESSUNO TI COLPISCE DURO COME FA LA VITA

Sai, Robert, una volta ti misi qui, nel palmo della mia mano, ti tirai su e poi dissi a tua madre: "Questo è il più bel bambino del mondo. Guarda, Adriana, questo bambino diventerà certamente qualcuno!" E tu crescevi bello, sano, forte; vederti crescere ogni giorno era una cosa meravigliosa. E quando è venuto per te il momento di diventare un uomo, di affrontare il mondo, l'hai fatto. Ma qualcosa, lungo il tragitto, ti ha fatto cambiare, non sei esistito più. Hai permesso al primo fesso che arrivava di farti dire che non eri bravo, sono cresciute le difficoltà, ti sei messo alla ricerca del colpevole e l'hai trovato in un'ombra. Ora ti dirò una cosa scontata: guarda che il mondo non è tutto rosa e fiori, è davvero un postaccio misero e sporco e per quanto forte tu possa essere, se glielo permetti, ti mette in ginocchio e ti lascia senza niente per sempre. Nè io, nè tu, nessuno può colpire duro come fa la vita. Perciò, andando avanti, non importa come colpisci, l'importante è come sai resistere ai colpi, come incassi, e se finisci al tappeto hai la forza di rialzarti. Così sei un vincente! E se credi di essere forte lo devi dimostrare che sei forte, perchè un uomo vince solo se sa resistere, non se ne va in giro a puntare il dito contro chi non centra, accusando prima questo e poi quell'altro di quanto sbaglia. I vigliacchi fanno così, e tu non lo sei! Non lo sei affatto!

Non sono propriamente una fan della saga di Rocky. Eppure, ascoltando questa frase, scopro tutt'a un tratto la calzante analogia dell'incontro di boxe con la vita.
Tutti noi, riemersi più o meno indenni da un dolore che temevamo ci avrebbe sommerso, ci siamo seduti in un angolo, scoprendoci non soltanto vivi, ma addirittura più forti. E, contandoci le cicatrici, tutti noi abbiamo scoperto la straordinaria forza insita nell'animo dell' uomo.
E' vero, la vita colpisce e colpisce duramente; e talvolta, in barba alle regole, colpisce basso.
Quando questo accade, conta poco affannarsi a cercare, di qua e di là, il colpevole delle tumefazioni, sta a noi e soltanto a noi opporre il petto e resistere.
Improvvisamente, con la lucidità che solo il tempo può restituire, mi rendo conto che in quelle ore, in quelle settimane, sarebbe stato un attimo, finire al tappeto. Probabilmente, sarebbe stata la scelta più facile, lasciarsi cadere sotto i colpi della vita, perchè che senso può avere combattere contro qualcosa che è fuori dal nostro controllo?
Eppure, abbiamo resistito. Abbiamo incassato. E ci siamo lasciati tutto alle spalle. Guariscono le ferite, i lividi sbiadiscono, si sgonfiano gli ematomi. Quello che resta, è la consapevolezza di essere rimasti in piedi sotto i colpi.

Per questo voglio proporre questa semplice riflessione, a tutti coloro che, trovandosi in balia della vita, faticano ad aggrapparsi a qualcosa. Vedere un bambino di pochi giorni di vita intubato e infilzato di aghi ti colpisce con la forza di un pugno in faccia. Se quel bambino è tuo figlio, il colpo è tanto forte che pensi "ecco, adesso succede, ora finisco al tappeto".
Ma come genitori abbiamo un compito, uno soltanto: essere forti. Dimostrare ai nostri bambini che per quanto la vita possa colpire duro, non si deve mai mollare. Anche quando ti colpisce alle spalle.

UN INTERVENTO RIVOLUZIONARIO AL BAMBIN GESU' DI ROMA

Il più delle volte, la Storia segue il suo flusso distante dalla quotidianità delle nostre vite. Poi accadono cose che mutano bruscamente, in corsa, il tuo binario, portandoti a contatto con persone che la Storia non solo la vivono, ma la "fanno".
E succede che, in una dorata giornata autunnale, il web e i telegiornali rimbalzino una notizia come questa (qui il link alla notizia per intero, sul sito del Sole 24 Ore):

Quindicenne riceve cuore artificiale permanente. Storico intervento all'ospedale Bambino Gesù di Roma

E scopri che lo stesso, straordinario chirurgo che ha operato tuo figlio - ma dire operato è forse riduttivo; direi piuttosto colui che ha fermato il cuore di tuo figlio, sollevato le coronarie, tagliato arteria polmonare e aorta, le ha invertite rimettendo poi le coronarie al loro posto - si è reso protagonista di un intervento miracoloso. Non sto qui a commentare la notizia dal punto di vista strettamente medico, non ne avrei nè i mezzi nè le competenze. Quello che voglio sottolineare è che forse, tutti noi - e per "noi" intendo noi Italiani - dovremmo imparare di tanto in tanto a fermarci ed anzichè piangerci addosso per tutto ciò che non abbiamo, sentirci orgogliosi per ciò che abbiamo.
Per esempio? Abbiamo ospedali pediatrici meravigliosi e, gioiello tra i gioielli, abbiamo a Roma una struttura all'avanguardia nella cardiochirurgia, in grado di realizzare interventi unici al mondo. Chi come noi ha avuto - nella sfortuna - la sfortuna di entrarci, sa di cosa parlo. Infermieri straordinari, in grado di trattare con i genitori in un momento tanto delicato come quello della terapia intensiva, riuscendo a strapparti un sincero sorriso e di farti uscire da quella stanza con la certezza di aver lasciato tuo figlio in mani amorevoli. Medici pieni di passione, che anche dopo undici ore di intervento trovano il tempo e la pazienza di rispondere alle tue domande. Volontarie dolcissime, sempre presenti.
Ci raccontò, a suo tempo, un gentilissimo (ed orgogliosissimo!) infermiere della TIC, di come dagli Stati Uniti venissero fior fior di Professori appositamente per studiare - ed imparare - "da noi". Forse noi lo diamo per scontato, nella nostra facilità nel lagnarci, ma interventi come questi, e come quello di mio figlio, hanno un costo stellare. E se non si ha l'assicurazione sanitaria, negli USA non c'è modo di poterseli permettere; ciò vuol dire che non ci sono DAVVERO speranze, quando il medico ti comunica certe diagnosi. Se il cuore con cui nasci non pompa bene, se le arterie non escono dal ventricolo giusto, sei fuori dai giochi.
Eppure proprio qui, nella nostra Italietta malfunzionante, malgrado la nostra martoriata sanità c'è ancora qualcosa che funziona, e funziona bene; ed è giusto che questo qualcosa abbia il risalto che merita.
E allora, al professor Amodeo, io per l'ennesima volta voglio dire grazie, perchè è stato lui a mettere al mondo una seconda volta mio figlio, mettendo le sue mani lì dove la Natura aveva bizzarramente fallito.

Vi consiglio di ascoltare, in questo video:




l'intervista al prof. Antonino Amodeo a Radio IES, nella quale è lui stesso a descrivere le modalità dell'intervento e le sue prospettive future.

QUANDO LA TECNOLOGIA SCALDA IL CUORE

Ho conosciuto tante mamme, grazie ad internet. Strano a dirsi, no? Siamo sempre tutti qui a lamentarci di quanto il mondo sia diventato freddo e cinico, per colpa della tecnologia; e invece qualche volta, questa tecnologia suo malgrado finisce per unirci davvero.
Ho scoperto che è molto più facile superare gli ostacoli quando non si è soli. Sembra una banalità, ma è qualcosa di cui difficilmente ci si rende conto fino a quando la vita scorre liscia sui suoi binari; ma quando tutto a un tratto la vita deraglia, è bello scoprire che si riesce, col tempo, a risollevare la locomotiva e farla ripartire. Ammaccata, questo sì; ma sempre perfettamente funzionante.
Tramite internet ho preso contatto con tante mamme; alcune hanno affrontato tutto questo anni fa, altre sono nel bel mezzo del deragliamento e cercano in internet - proprio come facevo io, poco più di un anno fa - una speranza alla quale aggrapparsi. A volte mi sento ancora un po' sospesa a metà, tra le mamme che hanno archiviato finalmente tutto quanto sotto la voce "brutti ricordi" - ma che sentono ancora qualche doloretto, quando qualcosa li riporta alla mente, come succede quando cambia il tempo ha chi ha avuto una frattura - e quelle che sono ancora scombussolate come solo chi si scopre dentro una realtà irreale può essere.
Più passa il tempo, più la cicatrice si chiude lasciandomi la tranquillità di guardare da lontano quello che è stato, dicendomi "è tutto passato".

Ecco, questo è il motivo per cui voglio approfittare di questo post per segnalarvi due gruppi davvero "di cuore"; due gruppi nati addirittura su Facebook, dove la gran parte degli utenti si connette per condividere banalità e postare foto della cena in pizzeria in cui Tizio abbraccia Caio e fa una smorfia e poi Caio fa finta di strangolare Tizio e chi più ne ha più ne metta.

Il primo è ESSERE CARDIOPATICO, nato per riunire persone di tutte le età operate al cuore ma anche genitori di bambini operati o in attesa di intervento. Il secondo è TRASPOSIZIONE DELLE GRANDI ARTERIE (TGA) ED ALTRE CARDIOPATIE CONGENITE, creato dal papà di una bambina operata alla nascita - ormai due anni fa - per TGA. In tutti e due i casi, un punto di riferimento per chi abbia voglia di condividere le proprie emozioni, dubbi e paure. Ci si scambia consigli, ci si solleva il morale, si discute di esperienze comuni e si divulgano informazioni. Ma ciò che conta di più, ci si sente meno soli; e magari, si può ritrovare un filo sottile di speranza nell'ascoltare le storie - e vedere le foto! - di così tanti bambini che ce l'hanno fatta.
Come dire, anche Internet sotto sotto ha un cuore.

UNA CANZONE CHE SOLO NOI POSSIAMO CAPIRE...

C'è una canzone che ho appena scoperto, e mi dà i brividi.
Prima d'ora non avevo mai ascoltato nulla degli Athletes, nè - ammetto la mia ignoranza- avevo mai sentito parlare della band; sulla versione inglese di wikipedia potete trovare una breve biografia con discografia annessa. Poi, all'improvviso, mi fanno ascoltare una ballata di una dolcezza struggente, raccontandomi la storia del giovane cantante la cui bambina, alla nascita, viene trasportata di corsa in terapia intensiva perchè prematura. Un ospedale pediatrico lascia un'impronta indelebile nell'animo di chiunque ci metta piede - anche solo per pochi giorni - ed ancora di più quando vi si entra col terrore che il nostro bambino possa non farcela.
Ecco, questa è la canzone che dà voce a tutto questo, al dolore di chi insegue un'ambulanza-cicogna senza neppure aver smaltito l'emozione del parto, all'angoscia dell'attesa, al cuore che si spezza vedendo l'immagine di quei fili che avviluppano il corpicino di tuo figlio come in un filmaccio di fantascienza. I fili. E' da lì che parte la canzone, ed è lì che torna ogni volta la mente, quando giocandoti un brutto scherzo ti ripiazza davanti i ricordi.

You got wires, goin in
You got wires, comin out of your skin
You got tears
Making tracks
I got tears
That are scared of the facts

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
I see hope is here in a plastic box
I've seen christmas lights reflect in your eyes

You got wires, goin in
You got wires, comin out of your skin
There's dry blood on your wrist
Your dry blood on my fingertip

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
First night of your life
Curled up on your own
Looking at you now
You would never know

I see it in your eyes
I see it in your eyes
You'll be alright

I see it in your eyes
I see it in your eyes
You'll be alright
Alright

Running down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
I see hope is here in a plastic box
I've seen christmas lights reflect in your eyes

Down corridors
Through automatic doors
Got to get to you
Got to see this through
First night of your life
Curled up on your own
Looking at you now
You would never know

Un testo che mette semplicemente i brividi.

Se volete, trovate su youtube il video, in questo link.

FILOSOFIA DI UN UOMO SENZA GAMBA

In vacanza abbiamo conosciuto un uomo con una protesi ad una gamba, persa in seguito ad un incidente sul lavoro. Una persona assolutamente semplice, un meccanico, non uno di noi ex universitari, che ci siamo lentamente ammuffiti sui libri nel limbo della facoltà, in attesa di un lavoro che difficilmente ci avrebbe esposto al rischio di vederci una gamba tranciata.
Un omone di cento chilogrammi costretto su una sola gamba, come una gru. Un omone di cento chili che snocciola con semplicità, in riva ad un mare di cristallo, la sua sorprendente filosofia di vita.
E' sorprendente sentire qualcuno che, raccontandoti dei suoi sedici interventi, del dolore di scoprirsi privo di un arto, della paura della morte conclude poi dicendoti che in ospedale ne ha viste davvero di tutti i colori, " e io fortunatamente stavo bene".
Difficile anche solo lontanamente rendere per iscritto quello che si prova nel sentire tanta forza vitale espressa in poche, schiette frasi. Quando ha ascoltato la storia del nostro piccolo eroe, quest'omone grande e grosso - uno che s'è rimboccato le maniche e ha messo personalmente mano alla sua protesi, perchè i dottori saranno pure cervelloni, ma non pensano certo che un uomo amputato abbia bisogno di arrampicarsi sugli scogli per andare a pesca - si è sentito improvvisamente vicino a quel piccoletto solcato da una cicatrice lunga tutto il petto, come un pallone da rugby. Ogni giorno, in spiaggia, gli stingeva la manina tradendo una certa emozione, dicendo che quello era un ragazzo forte, che loro due si capivano, che erano due sopravvissuti. E, incredibile a dirsi, il nostro nanetto evidentemente sentiva che quell'omone enorme gli era vicino, perchè non perdeva occasione per andare a giocare vicino a lui, col suo camioncino, e salutandolo lanciandogli spontaneamente un bacino con la manina (cosa che, di solito, dobbiamo essere sempre noi genitori a sollecitargli, perfino con i nonni).
Ora, io credo fermamente in mio figlio e nella sua capacità di conoscere le persone; potrà sembrare un'ingenuità da parte mia, ma penso che lui, ancora così piccolo e non avviluppato nella rete del linguaggio, sia guidato dall'istinto. Come spiegare altrimenti, un bambino che spontaneamente sorride ad un uomo che tutto il resto della spiaggia (adulti compresi), ignora con un silenzio imbarazzato perchè incapaci di distogliere altrimenti lo sguardo dal suo moncherino?
Evidentemente quel suo cervellino sempre in fermento, sempre attento e curioso, deve aver percepito "qualcosa", in quella persona che lo guardava con gli occhi luccicanti, e che con una punta di commozione gli diceva "sei forte.. è forte, questo bambino, è forte..." guardandolo correre scalzo sulla sabbia.
L'ultimo giorno, per salutarci, l'uomo con una gamba sola ci ha regalato un cartoccio di uova fresche, direttamente dalle sue galline, per il nostro piccolo eroe, la semplicità e la spontaneità di questo regalo ci hanno spiazzato e commosso. E fatto riflettere su come, tutta questa esperienza, ci abbia cambiati, ci abbia resi forse più recettivi di fronte al dolore degli altri, ampliando il nostro orizzonte e aiutandoci a scoprire che al di là del dolore è possibile scoprire una vita felice, normale, forse anche migliore. Tutto sta ad attraversare l'inferno con coraggio, sbucando fuori dall'altra parte, bruciacchiati ma intatti.
La cosa più importante che ho imparato da quest'uomo è stato quello che da sempre pensavo, anche se con una punta di timore: che delle cose bisogna parlare, che non si deve aver paura a chiamarle col proprio nome, che nascondere qualcosa che è irrimediabilmente parte di noi vorrebbe soltanto dire emarginarsi. Spesso con mio marito parliamo di come gestire la storia dell'intervento; lui tende più al "parlarne il meno possibile", mentre a mio parere è solo parlando che una cosa tanto spaventosa possa diventare routine. Conoscere quest'uomo, in grado di passare un'ora ad illustrarti nel dettaglio la sua protesi, raccontandoti di come l'ha riadattata alle sue esigenze e di come adesso funzioni meglio, mi ha aiutato a capire che questa è la via più giusta; che se si ha una cicatrice lungo tutto il petto, inutile ammantarsi di mistero, costringendo gli altri a fissarti in un silenzio imbarazzato, pensando che tu possa essere a disagio, molto meglio dire semplicemente "mi sono operato", punto e basta. Se la vita ci ha lasciato addosso dei segni, faranno parte di noi per sempre, volenti o nolenti, come il colore degli occhi o dei capelli. So che un giorno mio figlio mi chiederà perchè lungo il suo petto c'è quel segno; ma adesso ho fiducia in me stessa, penso di aver individuato qual'è la strada da intraprendere.


E' in occasioni come queste, quando la vita con le sue giravolte ti mette sulla strada - apparentemente, per un capriccio del caso - persone che hanno qualcosa da insegnarti, che percepisco con forza che deve per forza esserci, dietro tutto questo, un disegno che noi non siamo in grado di vedere.