CARDIOPATIE CONGENITE E SPORT

Dal sito del CONI è possibile scaricare un interessante articolo, nel quale vengono trattate le principali cardiopatie congenite e la possibilità di praticare sport a livello agonistico:

http://scienza.coni.it/index.php?id=103&tx_ttnews[tt_news]=25&tx_ttnews[backPid]=79&lim=10&cHash=27cad1604

Lo segnalo - aggiungere qualsiasi commento sarebbe superfluo, dato che l'articolo è già di per sè molto approfondito - perchè penso possa essere utile per i genitori che, superata la prima terribile fase in cui l'ansia per l'intervento riempie completamente i loro pensieri, cominciano a setacciare la rete in cerca di informazioni su tutto ciò che possa in qualche maniera contribuire ad alleviare la nostra sete di vita "normale".

Nel nostro caso specifico (TGA), molto probabilmente l'attività agonistica sarà off-limits; strano come questa notizia, lì per lì, mi aveva gettato nel più feroce sconforto. Mi sembrava quasi che questo bandisse definitivamente mio figlio dalla normalità, nonostante nè io, nè mio marito, nè alcun altro membro delle nostre famiglie fosse in effetti uno "sportivo", anche solo a livello amatoriale. Ma tant'è, la lingua batte dove il dente duole, e il dolore ci spinge spesso ad autoalimentarlo con pensieri cupi. Soltanto il passare del tempo è riuscito a scacciare via quel sapore amaro, consentendomi di guardare alle cose con lucidità.

candeline ...

... il primo compleanno, per i genitori di un cuoricino operato, ha una duplice valenza. C'è la gioia, naturalmente, quella di qualsiasi genitore al quale "sembra ieri" che aveva tra le mani un affaretto indifeso, incapace perfino di reggere da solo la testa, e invece, tutt'a un tratto, ecco una personcina in miniatura in grado di immergere le manine voluttuosamente nella sua torta di compleanno, con un sorriso impertinente.
Ma c'è anche qualcosa di più. C'è il ricordo di quelle lunghissime ore inchiodati su divanetti polverosi, in attesa che la porta della sala operatoria si spalanchi, che qualcuno - cuffia in testa e mascherina abbassata sul mento - si affacci infine per dire "è tutto a posto, l'intervento è terminato". C'è l'immagine di tuo figlio - simile a un bambolotto di cera - sedato, in un groviglio di tubi, il cuoricino ricucito pulsante sotto le bende, e la paura incomfessabile che quegli occhi possano non riaprirsi più. C'è l'odore del disinfettante, il rito della vestizione - camice di carta e sovrascarpe -, ci sono i sorrisi tirati scambiati con gli altri genitori, fino al momento in cui la porta della Terapia Intensiva si spalanca e tutti corrono dentro, ognuno verso la propria culletta, sperando di avere abbastanza tempo a disposizione per dare a tuo figlio tutte le coccole che un bambino di due settimane di vita si merita. C'è l'emozione di quel giorno in cui un'infermiera - splendente come un angelo, nei tuoi ricordi - è venuta a dirti che quella mattina sareste stati dimessi; c'è la trepidazione con cui hai percorso il reparto con il tuo tesoro più prezioso finalmente addormentato nella sua navicella Peg Perego, quasi temendo che qualcuno, sbucando fuori da un angolo, ti dica "ehi, dove stai andando, non è mica tuo, non puoi portartelo a casa".
Ci sono queste e centomila altre immagini che vorresti veder prendere fuoco assieme allo stoppino della candelina, ma sai benissimo che non te ne libererai mai, neanche quando davanti a te avrai un uomo grande e grosso con una sottilissima cicatrice invisibile sotto i peli del petto.

Ma l'unica cosa che conta è che lì, davanti a te, hai un bambino assolutamente inconsapevole della grande avventura di cui è stato protagonista, che sorride sereno davanti all'obiettivo, con semplicità.
E allora pensi finalmente che è tutto archiviato.

essere cardiopatico

Ci sono storie che vale la pena di raccontare, perchè possano essere di esempio agli altri; sono spesso storie straordinarie di eroi, di imprese leggendarie, di miracoli, ma ancor più spesso sono semplici storie di chi, nella quotidianità, ha trovato davanti a sè un ostacolo, e l'ha superato.
Ecco perchè quando ho scoperto l'esistenza di questo blog: http://cris-esserecardiopatico.blogspot.com/non ho potuto non provare una stretta al cuore. Tanto per cominciare, mi sono resa conto che lo stesso desiderio impellente che ho provato io - di raccontare, di condividere, di poter finalmente guardare al dolore passato senza paura - è comune ad altri che abbiano vissuto un'esperienza simile.
Ma ancor di più, ho trovato in questo blog la risposta ai mille interrogativi che, da mamma, affollano la mia mente da mesi, da quel lontano (ahimè, mai abbastanza!) giorno in cui, a poche ore dal parto, la mia vita ha cambiato bruscamente binario.
Ok, continuo a pensare, il peggio è passato. Ma dopo? Cosa verrà? Sarà felice mio figlio? E soprattutto, saremo in grado noi genitori e nonni di spiegargli quella sua cicatrice senza per questo renderlo "diverso"? Sento gravare sulle mie spalle l'enorme peso di quella responsabilità, perchè se in quelle lunghe ore in sala operatoria ho potuto fare ben poco per lui, sento che è ora, passo dopo passo, che il nostro ruolo si fa cruciale.
Ecco perchè consiglio di leggere questo blog, e in particolare il post intitolato "Crescere cardiopatica", perchè aiuta noi genitori a vivere questa esperienza attraverso gli occhi dei nostri figli, perchè ci fa capire, con molta semplicità, che la voglia di correre, giocare, buttarsi alle spalle tutto ciò che c'è stato di negativo, la voglia di gioire devono essere la nostra guida. Perchè guardando le cose da un'altra prospettiva, quella di chi quella cicatrice se la porta addosso, e ci convive, tutto diventa terribilmente semplice.
Leggo le parole di Cris, ed è come sentir parlare mio figlio - che non ha nemmeno un anno, ma lo si capisce dai sorrisi, dall'amore per la piscina, dalla caparbietà che mette nei primi passetti traballanti, dal coraggio con cui tenta di arrampicarsi sui divani per poi caderne a testa in giù, lo si capisce da tante piccole cose che anche lui, dentro, scoppia dalla voglia di vivere la sua vita senza che tutti noi, intorno, cerchiamo di intrappolarlo in una campana di vetro.

E allora, con semplicità, ce la metteremo tutta.

robot in sala operatoria

Ho trovato molto interessante questo articolo - a dire il vero risalente a più di un mese fa- del Corriere della Sera:

http://www.corriere.it/salute/cardiologia/10_febbraio_16/chirurgo-robot-cuore-battente_ff6dbb1c-f6f2-11de-8c4c-00144f02aabe.shtml

Pare infatti che la robotica, già applicata ad altre branche della chirurgia, stia per essere impiegata anche sul cuore; un braccio meccanico in grado non soltanto di operare "meccanicamente" sotto la guida del chirurgo umano che lo controlla tramite una console, ma anche di prevedere i movimenti del cuore mentre batte, coordinando così i propri movimenti a quelli dell'organo - e dell'intero torace mentre respira - così da operare in tutto e per tutto come se il cuore fosse fermo.

Ad oggi il cardiochirurgo robotico non è che un progetto tridimensionale computerizzato (in corso di studi presso l'università di Montpellier, in Francia) che ancora necessità di aggiustamenti e correzioni, ma è comunque affascinante immaginare come, in un futuro prossimo, macchine e uomini possano cooperare tanto strettamente da far pensare ad una storia scritta dalla penna di Asimov.
Senza nulla togliere a quegli uomini che, quotidianamente e con le loro semplici mani, compiono in sala operatoria piccoli miracoli. Per chi, come me, li ha incontrati, non c'è braccio robotico che possa rimpiazzarli, perchè è proprio la loro straordinaria umanità a renderli speciali.

... un senso ....

Per mesi e mesi, le domande che mi sono posta sono state sempre le stesse: "perchè?" "perchè io?" "perchè mio figlio?". Difficilissimo darsi una risposta, dando un senso alla sofferenza di questi piccoli angeli innocenti. I bambini dovrebbero starsene nelle loro cullette, circondati di carillon a giostrine, nelle loro camerette decorate con tanta emozione nella lunga, trepidante attesa. Dovrebbero avere intorno a sè pareti tinteggiate di rosa confetto e azzurro cielo, lampadari a forma di mongolfiera, orsacchiotti di peluche, cestini adorni di fiocchetti con dentro il borotalco, l'olio di mandorle e tutto ciò che profuma di tenerezza; e invece sono lì, nudi, quasi inchiodati su quei lettini della TIC, un cerotto grosso quasi quanto loro a coprirgli il petto, un tubo infilato nel naso, i piedini scalzi, le piccole braccia intrecciate di tubicini.
Eppure deve esserci, un senso in tutto ciò. Non posso credere che mio figlio abbia sofferto per un puro capriccio del caso, che io porterò quelle immagini impresse a fuoco nella mia mente senza che abbiano un significato se non quello di saltar fuori all'improvviso, nel cuore della notte, tormentando i miei sogni. Niente accade per caso, magari talvolta ci vuole del tempo, ma prima o poi tutto diventa chiaro.

"Accadono cose che sono come domande.
Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde."

Scrive Baricco in "Castelli di rabbia"; e forse per la prima volta ho veramente chiaro il senso di questa frase. Ho passato settimane di lacrime e domande, senza avere la risposta che cercavo. E quando poi, lentamente, sono ritornata alla vita normale, inaspettatamente l'ho trovata.

Nel corso dei mesi passati, ho avuto l'occasione - grazie perlopiù ad Internet - di conoscere molti genitori che sono passati attraverso esperienze simili. E già questo, trovo sia un piccolo miracolo sbocciato come un fiorellino silenzioso lì dove prima non c'era che dolore; perchè proprio internet, così demonizzato, e proprio facebook, straripante talvolta di tanta superficialità, sono diventati il mezzo - o più propriamente, il luogo - attraverso cui mettere in contatto tante anime fisicamente lontane, ma spiritualmente vicinissime.
Ho conosciuto persone splendide, persone alle quali il dolore anzichè togliere qualcosa ha dato un dono, quello di vedere la vita con occhi nuovi, di ascoltare con il cuore, di trovare la gioia nelle piccole cose, trovando la vera essenza di ciò che ci circonda.
Al di là di ciò che può apparire retorico a chi è ben lontano da un'esperienza simile - la sofferenza che fortifica, le esperienze dolorose che in fondo sono riservate alle anime speciali, e tutto ciò che nel tentativo di confortarmi mi sono ripetuta in quelle interminabili settimane - la mia risposta l'ho trovata.
L'esperienza non è stata vana, perchè è servita a dimostrarci che non siamo ancora falliti, come esseri umani, fintanto che siamo capaci di condividere le sofferenze di un altro, sentirle come fossero nostre e provare il desiderio di alleviarle anche se l'altro è uno sconosciuto.
Non è forse un dono prezioso, aprire gli occhi e accorgersi che c'è ancora speranza, per il mondo, perchè siamo ancora capaci di commuoverci e sentire che i figli degli altri sono un po' anche i nostri?
Ecco, nel mio piccolo, ciò che leggo negli occhi di mio figlio, quando sorride. La speranza, l'ottimismo, il rosa brillante del futuro.

alloggi

In quei terribili momenti, la cosa più difficile è recuperare la lucidità sufficiente per affrontare i problemi pratici. Siamo travolti da un'ondata di emozioni che rende difficile anche solo per un istante decidere cosa fare; ricordo la me stessa di allora come una foglia sballottata dal vento. Dimessa dall'ospedale senza aver avuto neanche il tempo di rendersi conto di aver partorito, mi trovavo a dover decidere come gestire le settimane seguenti.
Ho pensato di raccogliere qui alcune informazioni - o meglio, i link tramite i quali reperirle - sulle opportunità di alloggio per i genitori presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma.

alloggi per le madri nutrici:
http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IdItem=719 per le mamme che allattano, l'ospedale mette a disposizione alcuni alloggi all'interno del Padiglione Pio XII

ecco anche il link dell' UNITALSI:
http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IDitem=2499 che mette a disposizione alcuni alloggi per le famiglie dei bambini ricoverati.

se non dovesse esserci disponibilità presso queste due strutture, rivolgendosi al "Negozietto" gestito dalle volontarie dell'ospedale, è possibile avere i riferimenti di altre strutture che possono ospitare i genitori. Questo il link dell'Associazione Volontari, con i recapiti telefonici e e-mail:

http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IDitem=1731

Credo che loro abbiano anche una lista di strutture -religiose e non - nei dintorni dell'ospedale; a suo tempo a me la diede una nostra amica che se non erro - purtroppo in quei momenti ero talmente confusa che ricordo poco o niente di quello che succedeva al di fuori delle mura dell'ospedale - la prese lì.
In ogni caso anche le strutture a pagamento praticano un prezzo più basso per i genitori dei piccoli pazienti.

... l'angoscia ....

Stringi il tuo bambino per pochi minuti, ancora incredula. Commossa, per la prima volta senti il tuo dito stretto da quella manina infinitesima; l'istante magico in cui è venuto al mondo si è congelato nella tua memoria come un piccolo miracolo. Un secondo prima sei tu, un secondo dopo siete due persone.
Stai ancora assaporando quei ricordi, in attesa che finalmente arrivi l'ora della poppata - quanto hai sognato, quel momento, quando venivi in ospedale per i monitoraggi e sbirciavi le capoccette scure nelle cullette trasportate dalle ostetriche! Sei stanca e felice come mai nella vita.
Ed è allora che accade. La vita cambia con una rapidità che non ti aspetti. Entra una pediatra dolcissima, che ti parla con il cuore in mano spiegandoti perchè il tuo bambino non è lì con te.
"E' in patologia neonatale" dice "Per accertamenti".
Nel tuo cuore di neo-mamma, la gioia è talmente grande che non pensi nemmeno possa esistere qualcosa di tanto grave. "febbre" e "difficoltà respiratorie" dice la pediatra, e nel tuo cuore tu pensi "Ma sì, andrà tutto bene, è meglio che si accertino, non vedo l'ora di tenerlo tra le braccia, questa sera."
Quando la pediatra torna, nell'orario di visita, e con espressione seria chiede cortesemente a tutti i parenti di uscire, per la prima volta il cuore si blocca.
Da lì in poi, non ho che ricordi confusi, come se tutto fosse accaduto sotto una qualche anestesia. Non ho pianto che diverse ore dopo, quando l'ambulanza-cicogna se l'era portato via e avevo avuto solo un istante per vederlo passare, bellissimo e ignaro nella sua incubatrice.
Una notte lunghissima, perchè il ginecologo avrebbe firmato per la mia dimissione solo l'indomani mattina. Una notte di pianti; la mia prima poppata fatta con un tiralatte, perchè l'unica cosa che potevo fare era cercare con tutte le mie forze di mantenerlo. Pensieri terribili che si susseguono nella mia mente; la più brutta delle sensazioni, l'invidia, che serpeggia sinuosa avviluppandomi il petto nel pensiero che, nelle altre stanze, alle altre mamme era andato tutto per il meglio e si godevano tranquille i loro bambini, senza rendersi conto della benedizione che avevano ricevuto. E, subito dopo, il senso di colpa per queste riflessioni così misere.
La pancia che pare stretta da un nodo, mentre pensi che tu non sei lì accanto a lui, che non puoi parlare con i medici, non sai cosa sta succedendo; guardi l'orologio dicendoti "ecco.. tra poco farà il primo intervento".. e da allora i minuti scorrono troppo lenti, la cena si fredda sul vassoio in attesa della telefonata che dice "per ora è andato tutto bene, tra qualche settimana l'intervento correttivo vero e proprio".
Pensi che non ricordi quasi nemmeno i suoi lineamenti, tanto poco l'hai visto: qualche istante avvolto nella coperta come in un bozzolo, col cappellino celeste - che ti ricorda la spensieratezza di quando lui era al sicuro dentro la pancia, e credevi che lo avresti protetto da tutto - calcato poco sopra gli occhi; e poi di sfuggita, addormentato placidamente nell'incubatrice, lui e il suo pannolino, senza quelle tutine tanto amorosamente scelte e messe in valigia per i suoi primi giorni.
Pensi alla sua cameretta vuota, lì a casa, pronta ad accoglierlo, al nastro azzurro, ai bavaglini a punto croce; e quando per la prima volta nella tua mente si fa strada il pensiero che possano non servirti mai, infine crolli.
E' in quelle ore che capisci veramente il significato della parola "angoscia", quando a stento respiri e piangi talmente tanto da non avere più lacrime. Quando il tempo non passa e le parole di chi ti sta intorno sono l'una il vuoto eco dell'altra.
Ci si aggrappa a ciò che si ha, in quei momenti; a quello che hai studiato, perchè purtroppo o per fortuna la tua formazione universitaria ti ha fornito quel tanto di basi di anatomia e fisiologia da capire perfettamente ciò che sta succedendo, ma anche alla fede.
Una delle frasi più belle, che in quei momenti mi ripetevo spesso, me la scrisse in un messaggio una mia amica: "Cerca di ricordare che noi crediamo nella scienza, nella medicina e forse anche in qualcosa di più". Non è molto, in quei frangenti, ma era tutto ciò che avevo.