... l'angoscia ....

Stringi il tuo bambino per pochi minuti, ancora incredula. Commossa, per la prima volta senti il tuo dito stretto da quella manina infinitesima; l'istante magico in cui è venuto al mondo si è congelato nella tua memoria come un piccolo miracolo. Un secondo prima sei tu, un secondo dopo siete due persone.
Stai ancora assaporando quei ricordi, in attesa che finalmente arrivi l'ora della poppata - quanto hai sognato, quel momento, quando venivi in ospedale per i monitoraggi e sbirciavi le capoccette scure nelle cullette trasportate dalle ostetriche! Sei stanca e felice come mai nella vita.
Ed è allora che accade. La vita cambia con una rapidità che non ti aspetti. Entra una pediatra dolcissima, che ti parla con il cuore in mano spiegandoti perchè il tuo bambino non è lì con te.
"E' in patologia neonatale" dice "Per accertamenti".
Nel tuo cuore di neo-mamma, la gioia è talmente grande che non pensi nemmeno possa esistere qualcosa di tanto grave. "febbre" e "difficoltà respiratorie" dice la pediatra, e nel tuo cuore tu pensi "Ma sì, andrà tutto bene, è meglio che si accertino, non vedo l'ora di tenerlo tra le braccia, questa sera."
Quando la pediatra torna, nell'orario di visita, e con espressione seria chiede cortesemente a tutti i parenti di uscire, per la prima volta il cuore si blocca.
Da lì in poi, non ho che ricordi confusi, come se tutto fosse accaduto sotto una qualche anestesia. Non ho pianto che diverse ore dopo, quando l'ambulanza-cicogna se l'era portato via e avevo avuto solo un istante per vederlo passare, bellissimo e ignaro nella sua incubatrice.
Una notte lunghissima, perchè il ginecologo avrebbe firmato per la mia dimissione solo l'indomani mattina. Una notte di pianti; la mia prima poppata fatta con un tiralatte, perchè l'unica cosa che potevo fare era cercare con tutte le mie forze di mantenerlo. Pensieri terribili che si susseguono nella mia mente; la più brutta delle sensazioni, l'invidia, che serpeggia sinuosa avviluppandomi il petto nel pensiero che, nelle altre stanze, alle altre mamme era andato tutto per il meglio e si godevano tranquille i loro bambini, senza rendersi conto della benedizione che avevano ricevuto. E, subito dopo, il senso di colpa per queste riflessioni così misere.
La pancia che pare stretta da un nodo, mentre pensi che tu non sei lì accanto a lui, che non puoi parlare con i medici, non sai cosa sta succedendo; guardi l'orologio dicendoti "ecco.. tra poco farà il primo intervento".. e da allora i minuti scorrono troppo lenti, la cena si fredda sul vassoio in attesa della telefonata che dice "per ora è andato tutto bene, tra qualche settimana l'intervento correttivo vero e proprio".
Pensi che non ricordi quasi nemmeno i suoi lineamenti, tanto poco l'hai visto: qualche istante avvolto nella coperta come in un bozzolo, col cappellino celeste - che ti ricorda la spensieratezza di quando lui era al sicuro dentro la pancia, e credevi che lo avresti protetto da tutto - calcato poco sopra gli occhi; e poi di sfuggita, addormentato placidamente nell'incubatrice, lui e il suo pannolino, senza quelle tutine tanto amorosamente scelte e messe in valigia per i suoi primi giorni.
Pensi alla sua cameretta vuota, lì a casa, pronta ad accoglierlo, al nastro azzurro, ai bavaglini a punto croce; e quando per la prima volta nella tua mente si fa strada il pensiero che possano non servirti mai, infine crolli.
E' in quelle ore che capisci veramente il significato della parola "angoscia", quando a stento respiri e piangi talmente tanto da non avere più lacrime. Quando il tempo non passa e le parole di chi ti sta intorno sono l'una il vuoto eco dell'altra.
Ci si aggrappa a ciò che si ha, in quei momenti; a quello che hai studiato, perchè purtroppo o per fortuna la tua formazione universitaria ti ha fornito quel tanto di basi di anatomia e fisiologia da capire perfettamente ciò che sta succedendo, ma anche alla fede.
Una delle frasi più belle, che in quei momenti mi ripetevo spesso, me la scrisse in un messaggio una mia amica: "Cerca di ricordare che noi crediamo nella scienza, nella medicina e forse anche in qualcosa di più". Non è molto, in quei frangenti, ma era tutto ciò che avevo.

Bomboniere.... di cuore

Sono sempre stata una sostenitrice delle cosiddette "bomboniere solidali"; un'ottima occasione per compiere un bel gesto eliminando al contempo il rischio di invadere le case di parenti e amici con gingilletti il più delle volte di scarsa utilità e - per chi li riceve - di gusto discutibile. A suo tempo, scelsi Medici Senza Frontiere per le mie; e devo dire che tutti hanno apprezzato e condiviso questa scelta.
E' con grande piacere quindi che voglio postare qui il link della splendida iniziativa dell'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù (al quale devo la vita del mio tesoro più prezioso):

http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IdItem=3534

Con un contributo libero, infatti, è possibile fare veramente una scelta "di cuore" e dedicare nei nostri momenti speciali - lauree, battesimi, matrimoni - un pensiero a quei bambini che il destino rinchiude tra le quattro mura di un ospedale.
Il link vi fornisce i contatti ai quali rivolgersi per maggiori informazioni.
E, per gli sposi, una seconda opportunità, la "Lista di nozze solidale": la possibilità di indirizzare i propri ospiti verso una donazione all'Ospedale Pediatrico.

Davvero una bellissima iniziativa che mi lascia solo un po' di amarezza perchè ne ero completamente all'oscuro quando ho battezzato il mio piccolo eroe...

AICCA onlus - Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti adulti

Dover fronteggiare una realtà come quella delle cardiopatie congenite con un bimbo piccolo in ospedale e pochi ritagli di tempo durante i quali cercare in ogni modo di capire che cosa ci sta capitando, mentre google ci vomita addosso un groviglio di link dei quali è difficile talvolta venire a capo... difficile non farsi prendere dallo sgomento. Internet si manifesta all'improvviso in tutta la sua vastità, come un oceano troppo grande nel quale sguazziamo senza meta.

Per questo sto cercando di raccogliere, nell'elenco qui a destra, una serie di siti con informazioni utili, aggiornandolo man mano; e per questo voglio evidenziare in modo particolare il quello dell'AICCA onlus (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti):

http://www.aicca.it/

Oltre ad una nutrita sezione Medico-divulgativa (nella quale, accanto alle schede sulle singole cardiopatie, trovano posto anche una serie di consigli pratici), sul sito potete trovare una parte dedicata agli aspetti psicologici, e non solo. AICCA infatti mette a disposizione anche un legale che possa aiutare gli associati a chiarire quelli che sono i loro diritti (tutte le informazioni nella sezione "Il legale" del sito).

E, ultimo ma non meno importante, segnalo la sezione "Le nostre storie", dove si intrecciano le avventure di tanti piccoli cuori, di quelli che hanno vinto e di quelli che non ce l'hanno fatta, e le emozioni bucano lo schermo con prepotenza. La corsa disperata di un neo-papà dietro l'ambulanza che, a sirene spiegate, porta il suo bambino in un centro specializzato. L'ansia di una mamma che partorisce a migliaia di chilometri da casa sua, perchè lì, forse, il cuoricino malandato della sua bambina potrà avere una speranza. Voci di bimbi ormai cresciuti, che scaldano l'anima di chi, come me, talvolta si chiede come sarà il futuro del suo piccolo eroe.

Quello che ho imparato...

... ho imparato che essere genitore non vuol dire necessariamente proteggere il proprio bambino dal dolore, ma anche, talvolta, guardarlo lottare e vincere da solo.

... ho imparato che esiste un mondo fatto di angeli silenziosi che, con la semplicità di chi sta facendo "soltanto il proprio lavoro", compiono ogni giorno piccoli miracoli.

... ho imparato che c'è ancora speranza, nel mondo, perchè siamo ancora capaci di provare dolore e piangere insieme ad uno sconosciuto.

... ho imparato che ci sono persone che hanno avuto il cuore spezzato, lacerato, sbriciolato da un destino che pare esservisi accanito contro come una tempesta. Ma ho imparato che questi cuori lacerati sanno risorgere senza indurirsi.

.. ho imparato a non disperare mai.

... ho imparato che siamo come le ostriche, e reagendo a ciò che più di ferisce nell'animo costruendogli attorno la più bella delle perle.

... ho imparato che nella vita non c'è nulla di banale, o di scontato.

... ho imparato il valore del tempo, perchè undici ore possono essere infinite quando le trascorri inchiodata su un divanetto ad attendere un messaggio dalla sala operatoria che pare non arrivare mai.

... ho imparato che i bambini sorridono anche in ospedale, e che sono più forti di qualsiasi dolore.

Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite

Il 14 Febbraio - il giorno di San Valentino, quanto tutti noi volenti o nolenti ci riempiamo la bocca della parola "cuore" - si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulle Cardiopatie congenite.

Nata dalla volontà della mamma di un piccolo paziente nel 1999, da oltre dieci anni questa giornata viene promossa in tutto il mondo allo scopo di sensibilizzare ed informare l'opinione pubblica su queste patologie silenziose ma più diffuse di quanto si pensi ( e chiunque, come me, sia passato in un ospedale pediatrico e abbia visto susseguirsi in sala operatoria tanti, troppi piccoli pazienti, ha toccato con mano quello che le statsistiche dicono).

Segnalo di seguito una serie di link utili su questa importante iniziativa; tanto per cominciare, il link (in inglese) ufficiale della giornata mondiale "A Day for Hearts".

http://www.chdinfo.com/chdaware/chdspecial.htm

E' un sito molto ricco, con informazioni sulle singole patologie, sugli interventi correttivi, sulle possibili cause o concause che possono generare l'insorgenza di tali patologie; e ancora, la possibilità di inviare una cartolina virtuale ai propri amici - o aggiungere un banner o un bottone al proprio sito - per contribuire alla campagna di sensibilizzazione.

In Italia, vi segnalo il sito dell'associazione Piccoli Grandi Cuori Onlus

http://www.piccoligrandicuori.it/index.php?popup=no

che aderisce e diffonde l'iniziativa con un calendario di incontri (scaricabile sul sito) in associazione con l'Unità Operativa di Cardiologia-Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età Evolutiva del Policlinico Sant'Orsola Malpighi di Bologna. Anche sul sito di quest'ultimo:

http://www.aosp.bo.it/content/gioved-14-febbraio-la-giornata-mondiale-di-sensibilizzazione-sulle-cardiopatie-congenite

E' possibile trovare informazioni sulla Giornata.

.. la rabbia ..

Quello che resta, a distanza di mesi, è una gran rabbia. Perchè chiunque passi anche solo poche settimane dentro un ospedale pediatrico, una volta uscito non può vedere il mondo che con occhi diversi. Ed ecco, dentro, questo senso di fastidio verso tanta superficialità, verso chi ha la fortuna che tutto vada per i meglio e anzichè rendersi conto della benedizione che ha avuto, sa solo lamentarsi.
L'immagine di tuo figlio di due settimane sedato, intubato, dopo un intervento di 11 ore a sterno aperto è qualcosa che ti resta impressa a fuoco nella mente; e tu vorresti strapparla da lì dove si è prepotentemente radicata, strappartela via e schiaffarla davanti agli occhi di chi vive bovinamente la sua vita galleggiando piacevolmente nel vuoto ovattato della sua superficialità. Davanti a chi pur aspettando un bambino ed avendo la fortuna - immensa - di una gravidanza perfetta, non rinuncia a una sigaretta "perchè tanto, che può succedere.." . Davanti a chi si lamenta perchè il bimbo appena nato piange, e lei pur avendo in casa la mamma ventiquattro ore su ventiquattro "è stanca" ( e ti tornano in mente le lunghe ore di attesa, sulle panche scomode, con i punti che tirano e senza potersi nemmeno lavare come si deve, in attesa di poter entrare per tenere in braccio tuo figlio). Davanti a chi pensa che possa essere una tragedia il pensiero di dover evitare la tinta per nove mesi. Davanti alle mamme che con aria annoiata si trascinano dietro i loro figli come fossero una palla al piede.
Non che ignorassi che siamo in un mondo nel quale la superficialità regna sovrana, anzi; ma dopo aver toccato con mano l'altra faccia della vita, quella in cui ci si rende conto veramente del significato di questa semplice parolina di quattro lettere, la superficialità che prima tolleravo diventa incredibilmente irritante. Ci sono donne che passano attraverso la gravidanza e la nascita dei propri figli come fosse una "tappa obbligata", perchè d'altronde "ho trenta e rotti anni, se non lo faccio ora quando lo faccio", e non si rendono nemmeno conto dello straordinario miracolo che stanno vivendo. Ci sono donne che affrontano l'idea di avere un bambino con lo stesso infantile entusiasmo con il quale affronterebbero la scelta di un cagnolino in un negozio di animali, impazienti di avere il cuccioletto da addobbare con cappottini e cuffiette magari in abbinato col vestito della mamma, salvo poi stupefatte constatare che il cucciolotto in questione dopo pochi mesi è un essere umano in miniatura che reclama attenzione e manifesta egocentricamente una propria personalità. Ci sono tante, troppe mamme in giro che dimenticano di sorridere, e limitano il proprio ruolo ad un lagnoso e periodico richiamo verso i figli che giocano al parco.
Quando veramente nella tua mente prende forma il pensiero "non ha che poche settimane di vita, e potrebbero essere le ultime", la tua vita cambia. Ogni più piccola banalità da quel momento diventa speciale; e si vorrebbe aprire gli occhi a quella fetta di mondo che ancora crede che si possa essere veramente felici solo quando si può svolazzare di negozio in negozio caricandosi di buste come Julia Roberts in Pretty Woman....

Cuore

Tre miliardi di battiti nel corso di una vita umana. Tre miliardi di battiti dei quali noi nemmeno ci accorgiamo, fatta eccezione per quelli che ritmano le nostre emozioni. E' solo allora, quando ci innamoriamo, quando ci spaventiamo, quando siamo in ansia, per non parlare di quando ci sembra che si spezzi che ci rendiamo conto di quel piccolo, ostinato motore, grosso quanto un pugno.




Cominciamo da qui. Un video molto semplice, tratto da "La macchina meravigliosa", splendida trasmissione di Piero Angela datata ormai una ventina di anni fa, che illustra, in poco meno di 8 minuti, tutto ciò che si nasconde dietro la straordinaria macchina del cuore. Comincio da qui perchè, non essendo un medico non posso far altro che raccogliere e riportare in questo spazio le informazioni fornite da chi ne ha invece le competenze; comincio da qui perchè trovo che Piero Angela sia uno straordinario divulgatore in grado di condensare in pochi minuti la straordinaria storia del nostro motore.

Ma comincio da qui anche e soprattutto perchè all'inizio di questo video una semplice animazione racchiude in sè la chiave di tutto: il momento in cui, tra la terza e la quarta settimana, mentre io, lì fuori, ero ancora ignara del piccolo miracolo che andava germogliando dentro di me, il primo abbozzo del cuore si forma e comincia a pulsare, e poi cresce, si modifica e si trasforma. E' proprio lì, in qualche oscuro passaggio di questa semplicissima animazione, che talvolta qualcosa va storto e trasforma un neonato in un "lottatore".
Chi ci è passato, sa che la sottile cicatrice sul petto dei nostri bimbi corrisponde a una ben più spessa nelle menti di noi genitori.
Questo non ha la pretesa di essere un blog di medicina, nè niente di simile; semplicemente, vuol essere un canale attraverso cui lasciar fluire le emozioni che, nei mesi trascorsi, si sono accumulate. E perchè no, un mezzo per condividerle con chi si trova suo malgrado catapultato nella nostra stessa avventura.
E allora, per cominciare, ho scelto Piero Angela. Perchè mi ha accompagnato nel corso della mia infanzia, stimolando e soddisfando le mie piccole grandi curiosità; e se avessi potuto scegliere, quel giorno - che ormai, grazie a Dio, si allontana sempre più - in cui una dolcissima pediatra mi parlava per la prima volta di "Trasposizione dei Grossi Vasi", avrei voluto che fosse lui a prendermi per mano e condurmi attraverso i meandri bui di quei piccoli vasi per capire cosa era potuto andare storto, e perchè.